Diagnosis distrofi otot Duchenne (DMD) dapat mengejutkan orang tua dan pengasuh. Sumber daya dan dukungan dari keluarga dan teman dapat membantu Anda dan anak Anda menavigasi diagnosis dan merasa tidak terlalu sendirian.
DMD adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan degenerasi dan kelemahan otot. Ini disebabkan oleh perubahan pada protein yang disebut distrofin. Dystrophin membantu memperkuat serat otot dan melindunginya dari cedera. Gejala mulai sekitar usia 2 atau 3 dan memburuk dari waktu ke waktu. Tapi terapi baru dan kemajuan dalam perawatan telah sangat meningkatkan harapan hidup.
Artikel ini menguraikan cara terbaik untuk menyesuaikan diri dengan DMD dan menjelaskan kondisinya kepada anak Anda, sekolah anak Anda, dan orang yang Anda cintai, sehingga Anda semua dapat terhubung dengan cara yang meningkatkan pengasuhan anak Anda.
Menyesuaikan dengan diagnosa
Menerima diagnosis DMD bisa sangat melelahkan. Anda mungkin memiliki banyak pertanyaan yang belum terjawab dan merasa tidak ada tempat untuk meminta bantuan.
Meskipun DMD jarang terjadi, ada komunitas global besar yang siap membantu Anda menavigasi seluk beluk diagnosis anak Anda.
Meskipun Anda dapat memasuki dunia baru ini dengan kecepatan Anda sendiri, penting untuk tidak menyimpan informasi ini dan menanggung beban sendiri terlalu lama. Berbagi diagnosis dapat membantu meredakan sebagian stres Anda.
Saat Anda mengumpulkan informasi tentang diagnosis anak Anda, bekerjalah dengan dokter perawatan primer anak Anda untuk mencari dukungan dan kelompok advokasi. Organisasi ini berspesialisasi dalam membantu Anda menyesuaikan dan mengakses sumber daya.
Berikut adalah beberapa kontak untuk Anda mulai:
- Asosiasi Distrofi Otot
- Distrofi Otot Proyek Induk
- Menyembuhkan Duchenne Peduli
Membangun tim perawatan
Penting bagi anak Anda untuk menemui spesialis neuromuskular yang paham dengan DMD. Anda mungkin juga perlu membentuk tim spesialis seperti pekerja sosial, ahli paru, ahli terapi wicara, ahli gizi, dan ahli terapi fisik.
Pertimbangkan untuk menjangkau organisasi berikut untuk menemukan tim perawatan yang tepat:
- Jaringan Pusat Perawatan MDA
- Program Pusat Perawatan Duchenne Bersertifikat PPMD
Berbicara dengan anak Anda tentang diagnosis mereka
Meskipun Anda mungkin ragu untuk memberi tahu anak Anda detail diagnosisnya, informasi yang akurat akan memungkinkan anak Anda membangun komunitas dukungan sejak dini.
Tidak memberi tahu anak Anda tentang diagnosisnya dapat mengakibatkan rasa bersalah, ketidakpercayaan, kesalahpahaman, dan ketegangan. Itu juga dapat menghambat pengembangan strategi penanggulangan yang positif.
Kapan saya berbicara dengan anak saya?
Para ahli menyarankan untuk berbicara dengan anak Anda saat mereka berusia 3 atau 4 tahun. Semakin awal Anda memulai, semakin normal rasanya jika percakapan ini menjadi bagian dari kehidupan sehari-hari.
Itu juga menghindari kesalahpahaman dan menetapkan harapan bahwa anak akan berpartisipasi dalam keputusan medis di kemudian hari. Pastikan untuk menekankan bahwa anak Anda tidak terkena DMD karena mereka melakukan kesalahan.
Anda juga dapat melibatkan anak Anda dalam diskusi selama pertemuan dengan dokter. Saat anak Anda memasuki masa remaja, mereka dapat diberi kesempatan untuk berbicara dengan dokter tanpa kehadiran orang tua.
Bagaimana menjelaskan distrofi otot pada seorang anak
Diskusi tentang distrofi otot dapat berpusat pada topik yang berhubungan dengan kehidupan sehari-hari anak Anda. Misalnya, jelaskan kepada mereka bagaimana DMD membuat otot mereka berbeda, yang membuatnya lebih sulit untuk berlari secepat anak lain. Gunakan istilah sederhana pada awalnya dan biarkan percakapan berkembang seiring waktu.
Mungkin bermanfaat bagi anak Anda untuk bertemu orang lain dengan DMD stadium lanjut, sehingga mereka dapat memahami bagaimana kondisi tersebut dapat memengaruhi mereka di masa mendatang.
Sumber daya lainnya
Jika Anda kesulitan mengetahui cara menjelaskan DMD kepada anak-anak, video online dan buku bergambar mungkin bisa membantu.
Menjelaskan DMD kepada teman dan keluarga
Mungkin perlu kesabaran untuk menjelaskan DMD kepada keluarga dan teman. Mereka mungkin belum pernah mendengar tentang kondisi ini sebelumnya. Memberi tahu anggota keluarga lebih cepat daripada nanti dapat menawarkan dukungan emosional dan praktis untuk Anda dan anak Anda.
Komunikasi terbuka dengan anak Anda dan orang-orang dalam kehidupannya, termasuk saudara kandung, anggota keluarga, dan teman dekat, kemungkinan akan meningkatkan kesejahteraan Anda sebagai pengasuh.
Anda tidak perlu memberi tahu semua teman sekaligus. Pertimbangkan untuk memulai dengan teman terdekat Anda. Anda dapat mengarahkan mereka ke situs web pendidikan agar mereka dapat mempelajari lebih lanjut tentang bagaimana DMD akan memengaruhi anak Anda.
Berkomunikasi dengan sekolah dan teman sekelas
Anak Anda mungkin diintimidasi, diejek, atau dikucilkan oleh anak lain yang tidak memahami kondisinya. Hubungi staf sekolah untuk memastikan bahwa seorang guru menjelaskan kepada kelas bahwa anak Anda lahir dengan kondisi yang menyebabkan otot mereka melemah seiring waktu dan bahwa anak Anda tidak menular.
Selain itu, sebaiknya beri tahu guru bahwa anak Anda mungkin:
- membutuhkan perangkat adaptif atau bantu
- membutuhkan alat bantu jalan atau kursi roda
- membutuhkan waktu ekstra untuk masuk ke kelas
- sering bolos karena ada janji
Mendukung diri sendiri sebagai pengasuh
Pengasuhan bisa sangat bermanfaat tetapi sering kali mengarah pada pengabaian diri dan kelelahan.
Untuk menghidupi diri sendiri, mintalah koordinator perawatan dari dokter anak Anda. Orang ini bertindak sebagai pusat sumber untuk pertanyaan yang mungkin Anda miliki dan akan memperlancar komunikasi antara tim pengasuhan anak Anda.
Penelitian menunjukkan bahwa pengasuh yang terlibat dengan jaringan pendukung yang besar sering merasakan kesejahteraan yang lebih baik.
Ambil langkah-langkah untuk menghindari kelelahan pengasuh, seperti:
- meminta seorang teman untuk membantu sesekali
- melakukan meditasi atau yoga untuk menghilangkan stres
- bergabung dengan kelompok pendukung pengasuh
- terus berpartisipasi dalam kegiatan sosial dan hobi
- makan sehat dan berolahraga
- cukup tidur
Berbicara tentang DMD dengan anak Anda memberi mereka kosakata yang mereka butuhkan untuk menjelaskan kondisinya kepada teman sebayanya dan mengembangkan kemandirian dan ketahanan di kemudian hari.
Membicarakan DMD dengan sekolah, keluarga, dan teman anak Anda membantu membangun jaringan dukungan dan komunitas. Sebagai pengasuh, Anda harus merasa nyaman meminta bantuan orang yang Anda cintai dan tim pengasuhan anak Anda saat Anda membutuhkannya.
