Tujuan Bulan Kesadaran Lupus adalah untuk mempromosikan pemahaman tentang gangguan ini dan bagaimana pengaruhnya terhadap orang-orang.
Lupus adalah gangguan autoimun. Itu terjadi ketika sistem kekebalan Anda secara keliru menyerang bagian lain dari tubuh Anda, seperti kulit atau paru-paru.
Mari jelajahi apa yang perlu Anda ketahui tentang lupus dan bagaimana Anda dapat meningkatkan kesadaran akan kondisi ini.
Bagaimana cara berpartisipasi dalam Bulan Kesadaran Lupus
Ada banyak cara untuk terlibat dalam Lupus Awareness Month. Inisiatif dari Lupus Foundation of America meliputi:
- Menyebarkan kesadaran: Anda dapat membantu menyebarkan kesadaran lupus dengan berbicara dengan keluarga dan teman tentang lupus, berbagi pengalaman pribadi Anda dengan lupus di media sosial, dan mengenakan warna ungu.
- Mengumpulkan dana: Anda dapat menggalang jaringan Anda untuk mengumpulkan uang untuk penelitian lupus melalui kampanye media sosial atau dengan menyelenggarakan acara penggalangan dana virtual atau tatap muka.
- Mempromosikan perubahan: Anda dapat menghubungi pejabat pemerintah daerah untuk menyoroti kebutuhan orang yang hidup dengan lupus, termasuk membuat perawatan kesehatan lebih mudah diakses dan terjangkau serta menyediakan dana untuk penelitian lupus.
Fakta penting tentang lupus
Ada beberapa jenis lupus, tetapi yang paling umum adalah lupus eritematosus sistemik (SLE). Berikut adalah beberapa fakta penting tentang SLE, menurut penelitian dari tahun 2021:
- Lupus mempengaruhi sekitar 5 dari 100.000 orang di Amerika Serikat.
- Meskipun siapa pun bisa terkena lupus, penyakit ini paling umum di antara orang yang ditetapkan sebagai perempuan saat lahir (9 dari 100.000 orang) dan terutama di antara orang kulit hitam yang ditetapkan sebagai perempuan saat lahir (16 dari 100.000 orang).
- Pada tahun 2018, sekitar 14.000 orang menerima diagnosis lupus.
- Tidak ada tes diagnostik rutin untuk lupus, dan kemungkinan gejala yang luas dapat membuat diagnosis sulit dilakukan.
-
Ahli reumatologi adalah spesialis gangguan autoimun yang menggunakan gejala, riwayat medis, pemeriksaan fisik, tes laboratorium, dan tes pencitraan untuk mendiagnosis lupus.
Apa itu hari kesadaran lupus?
Hari Lupus Sedunia adalah 10 Mei. Lupus masih merupakan gangguan yang relatif tidak dikenal dan disalahpahami. Menurut survei tahun 2019 yang dilakukan oleh Lupus Foundation of America, 63% dari 1.241 responden belum pernah mendengar tentang lupus atau tidak tahu apa-apa atau sangat sedikit tentangnya.
Tujuan Hari Lupus Sedunia adalah untuk mengatasi kurangnya kesadaran seputar gejala lupus, faktor risiko, diagnosis, dan pengobatan.
Sebagian besar kegiatan Hari Lupus Sedunia adalah kampanye pendidikan. Anda dapat berpartisipasi dengan mengenakan warna ungu dan berbagi materi informasi yang disediakan oleh organisasi nirlaba lupus lokal Anda di media sosial atau dengan teman, keluarga, atau rekan kerja Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang aktivitas yang terjadi di wilayah Anda, hubungi Lupus Foundation of America cabang lokal Anda.
Mengapa ungu warna untuk lupus?
Ungu adalah warna yang ditunjuk untuk kesadaran lupus. Warna ini mungkin dipilih karena lupus dapat menyebabkan bintik-bintik ungu atau merah pada kulit Anda, gejala yang dikenal sebagai purpura. Selain itu, beberapa orang memperhatikan livedo reticularis, pola perubahan warna keunguan seperti kisi di bawah kulit.
Apa itu lupus?
Lupus adalah gangguan autoimun jangka panjang yang menyebabkan rasa sakit dan peradangan. Ketika Anda menderita lupus, sistem kekebalan Anda mengenali jaringan sehat sebagai ancaman dan melancarkan serangan.
Di SLE, sistem kekebalan Anda dapat menargetkan hampir semua bagian tubuh Anda. Namun, sering kali menyerang persendian, kulit, atau organ seperti jantung atau ginjal.
Jenis lupus lainnya termasuk drug-induced lupus dan cutaneous lupus erythematosus, yang mempengaruhi kulit Anda.
Tanda dan gejala lupus
Lupus biasanya terlihat berbeda dari satu orang ke orang lain. Gejala dapat terbatas pada wilayah tertentu, atau dapat memengaruhi seluruh tubuh Anda.
Selain itu, bagi banyak orang yang hidup dengan lupus, gejalanya kambuh untuk jangka waktu tertentu dan kemudian menghilang, terkadang berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun.
Tanda dan gejala yang harus diwaspadai meliputi:
- nyeri otot
- anemia
- bekuan darah
- nyeri dada
- kebingungan
- mata kering
- mulut kering
- kelelahan
- demam
- rambut rontok
- sakit kepala
- lesi dan ulkus
- masalah memori
- nyeri sendi
- ruam
- kepekaan terhadap matahari
- keguguran berulang
Bagaimana prospek hidup dengan lupus?
Lupus adalah penyakit kronis, yang artinya tidak akan sembuh. Tetapi banyak kasus lupus ringan dan dapat diperbaiki dengan diagnosis dan pengobatan yang tepat waktu.
Jika Anda menderita lupus, Anda dapat mengambil langkah-langkah untuk mengelola dan mencegah gejalanya, termasuk menyusun rencana pengobatan dengan dokter Anda dan mempertahankan gaya hidup sehat.
Ke mana mencari dukungan jika Anda memiliki diagnosis lupus
Dukungan tersedia untuk orang yang hidup dengan lupus. Jika Anda menderita lupus, Anda mungkin memenuhi syarat untuk mendapatkan bantuan keuangan untuk membantu tagihan medis, resep, atau kebutuhan dasar lainnya. Berikut adalah beberapa sumber daya untuk Anda mulai:
- Tunjangan disabilitas: Jika lupus mengganggu kemampuan Anda untuk bekerja, Anda mungkin memenuhi syarat untuk mendapatkan tunjangan disabilitas. Hubungi Administrasi Jaminan Sosial untuk mempelajari lebih lanjut.
- Manfaat medis: Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan, Anda mungkin memenuhi syarat untuk program bantuan pemerintah seperti Medicare atau Medicaid.
- Bantuan resep: Beberapa produsen obat menawarkan diskon untuk orang yang tidak mampu membeli resepnya. Lupus Foundation of America menyediakan daftar lengkap program bantuan resep dan sumber bantuan keuangan lainnya.
- Tagihan medis: Organisasi amal seperti RxAssist dan Good Days mungkin dapat membantu Anda menutupi biaya perawatan lupus.
Banyak penderita lupus juga mencari bantuan dalam bentuk konseling, terapi, dan kelompok pendukung. Untuk menemukan terapis di daerah Anda, cobalah direktori online Administrasi Penyalahgunaan Zat dan Kesehatan Mental.
Untuk daftar kelompok dukungan nasional dan negara bagian untuk penderita lupus, lihat halaman ini dari Lupus Foundation of America.
Membawa pergi
May didedikasikan untuk mempromosikan kesadaran akan lupus, kelainan autoimun yang menyerang jutaan orang di Amerika Serikat dan di seluruh dunia. Kesadaran Lupus penting karena gangguan ini – termasuk tanda, gejala, dan pengobatannya – masih banyak disalahpahami.
Anda dapat berpartisipasi dalam Bulan Peduli Lupus dengan mengenakan pakaian berwarna ungu dan membagikan kampanye pendidikan di media sosial. Anda juga dapat mencoba menghubungi organisasi lupus setempat untuk mengetahui apakah ada acara yang diadakan di daerah Anda.
