Distrofi otot Duchenne (DMD) adalah kelainan genetik langka yang dimulai pada masa kanak-kanak dan menyebabkan kelemahan otot yang memburuk seiring berjalannya waktu. Tidak ada obat untuk DMD, tetapi pengobatan baru telah membantu memperlambat perjalanan penyakit.
Saat DMD berkembang, otot anak-anak dengan DMD melemah. Anak Anda mungkin perlu menggunakan kursi roda saat mereka remaja. Sebagai pengasuh, Anda mungkin harus melakukan modifikasi pada rumah Anda untuk memudahkan anak Anda bergerak sendiri dan menghindari cedera saat mereka tumbuh.
Anda dapat melakukan beberapa proyek ini sendiri, tetapi yang lain mungkin memerlukan renovasi besar.
Membangun ruang hidup yang dapat diakses
Saat menciptakan ruang hidup yang dapat diakses, tujuannya adalah untuk membuatnya tidak hanya lebih aman bagi anak Anda untuk bernavigasi, tetapi juga untuk memberi mereka rasa kemandirian, terutama saat mereka bertransisi menjadi dewasa.
Untuk membantu membuat tempat tinggal Anda lebih mudah diakses, Anda dapat:
- membuat rencana lantai terbuka
- pindahkan sakelar lampu ke ketinggian yang lebih rendah
- ganti sakelar lampu tradisional dengan sakelar bergaya rocker
- pindahkan outlet listrik lebih tinggi di dinding
- pasang sistem rumah pintar untuk menyalakan dan mematikan lampu, mengunci pintu, atau mengubah termostat dari perangkat seluler atau melalui perintah suara
- pasang penerangan otomatis di sekitar pintu dan pintu masuk
- pasang pembuka pintu otomatis
Pintu dan lorong
Menurut sumber seperti Departemen Perumahan dan Pembangunan Perkotaan AS dan Departemen Kehakiman AS, pintu masuk dan lorong harus memiliki lebar minimal 32 inci untuk mengakomodasi kursi roda dan skuter.
Anda mungkin dapat melebarkannya hanya dengan melepas cetakan di sekitar ambang pintu. Dalam beberapa kasus, Anda memerlukan kontraktor untuk memotong dinding.
Mungkin juga masuk akal untuk melepas pintu seluruhnya. Gorden dengan batang penegang dapat memberikan privasi.
Untuk pintu yang tetap, pegangan model tuas lebih mudah dibuka untuk orang dengan genggaman lemah dan mobilitas terbatas.
Modifikasi kamar tidur
Jika memungkinkan, pindahkan kamar tidur anak Anda ke lantai satu. Anda juga dapat melakukan modifikasi lain seperti:
- menurunkan ketinggian tempat tidur
- memasang tempat tidur bermotor
- menggunakan kasur pereda tekanan
- menurunkan ketinggian batang lemari
Kebutuhan kamar mandi
Kamar mandi harus cukup besar untuk menampung kursi roda. Jika memungkinkan, pertimbangkan untuk mendedikasikan kamar mandi di lantai pertama untuk anak Anda yang menderita DMD. Pilihan yang lebih baik adalah menghubungkan kamar mandi ke kamar tidur mereka.
Modifikasi kamar mandi bisa mahal, tetapi dapat membantu anak Anda menjadi mandiri sepenuhnya.
Untuk membuat kamar mandi Anda lebih mudah diakses oleh seseorang dengan masalah mobilitas, Anda dapat:
- pasang shower roll-in dengan batang pegangan
- pasang tempat duduk di bak mandi
- pasang pancuran genggam
- letakkan di lantai non-selip
- masukkan ke dalam dispenser sabun yang diaktifkan dengan gerakan
- kabinet dan counter yang lebih rendah
- naikkan dudukan toilet dan pasang sandaran tangan dan bidet
- lepaskan lemari di bawah wastafel untuk memungkinkan akses kursi roda
Aksesibilitas dapur
Penataan ulang bisa sangat membantu untuk membuat dapur Anda lebih mudah diakses. Untuk meningkatkan aksesibilitas dan keamanan di dapur, Anda dapat:
- memindahkan item yang paling sering digunakan agar lebih mudah diakses
- pindahkan piring dan gelas ke laci bawah
- sesuaikan lemari ke ketinggian yang lebih rendah
- pasang rak atau pengatur kabinet yang cabut
- membeli gerobak dorong
- gunakan lemari es bersebelahan atau lemari es dengan pintu Prancis
- pasang oven bukaan samping dan bagian atas kompor gulung dan bak cuci
- pasang keran dapur tanpa sentuhan
Landai dan lift
Jalan landai dapat mempermudah masuk dan keluar rumah dengan aman. Landai dapat dibuat dari kayu, beton, atau aluminium. Mereka dapat menggantikan tangga atau dibangun sebagai pintu masuk terpisah yang dapat diakses ke pintu depan Anda.
Lift dapat membantu anak Anda naik dan turun dari kursi roda. Ada banyak jenis lift yang tersedia tergantung pada kebutuhan dan tata letak rumah Anda.
Sebelum melakukan renovasi besar-besaran
Sebelum menyewa kontraktor dan melakukan renovasi rumah yang besar dan mahal, pertimbangkan terlebih dahulu cara untuk melakukan perubahan kecil atau memasukkan produk aksesibilitas.
Misalnya, daripada membeli lemari es bersebelahan baru, Anda dapat membuat lemari es Anda lebih mudah diakses hanya dengan menempatkan barang-barang yang lebih sering digunakan di laci produk. Atau, alih-alih meninggikan seluruh toilet Anda dengan bantuan kontraktor, Anda dapat memasang dudukan dudukan toilet untuk menambah ketinggian beberapa inci.
Kiat umum
Kiat umum ini berlaku untuk seluruh rumah tangga kita:
- Merapikan: Semakin banyak barang yang Anda miliki, semakin besar kemungkinan untuk menghalangi. Pastikan untuk membersihkan semua jalan setapak dan lorong dari rintangan potensial.
- Mengatur ulang furnitur: Anda dapat membuka denah lantai hanya dengan memindahkan furnitur.
- Hapus karpet: Permadani ini sering menghalangi kursi roda.
- Pasang lantai kayu keras atau laminasi: Lantai yang halus mengurangi resistensi terhadap kursi roda atau alat bantu jalan.
- Pertimbangkan ketinggian kursi roda: Pengguna kursi roda mungkin menemukan bahwa pindah ke tempat tidur, sofa, atau kursi lebih mudah dan aman jika tingginya sama dengan kursi kursi roda.
- Tetap up to date dengan teknologi baru: Ponsel cerdas dapat terhubung ke apa saja di rumah Anda saat ini. Misalnya, kamera bel pintu yang terhubung ke aplikasi smartphone membuat Anda tidak perlu bangun untuk melihat siapa yang ada di depan pintu.
- Rencanakan ke depan: DMD bersifat progresif, jadi penting untuk merencanakan ke depan untuk transisi ke masa dewasa.
Anda tidak harus merombak total rumah Anda untuk membuatnya lebih mudah diakses. Solusi penyimpanan, alat aksesibilitas, dan teknologi baru dapat meningkatkan fungsionalitas rumah Anda untuk seseorang dengan kelemahan otot yang disebabkan oleh DMD.
Dalam beberapa kasus, Anda mungkin perlu menyewa kontraktor untuk memodifikasi tempat tinggal Anda. Bekerjalah dengan koordinator perawatan dan pekerja sosial Anda untuk membuat rencana untuk rumah Anda. Tim perawatan Anda mungkin juga dapat membantu Anda mencari dana untuk menutupi biaya.