“Mereka tidak menemukan kesalahan melalui pengujian,” kata seorang anggota keluarga kepada saya suatu hari. “Jadi, kamu bisa yakin itu tidak buruk.” Wajahku mendidih karena marah saat aku bertanya-tanya bagaimana ketidakmampuan untuk berdiri tanpa gemetar bisa digambarkan sebagai hal yang tidak buruk.
Anggota keluarga ini, seorang dokter, menyarankan saya menemukan cara untuk melanjutkan hidup saya – seolah-olah itu bukan semua yang saya inginkan selama dekade terakhir. Kelelahan yang melemahkan menyelimutiku sepenuhnya. Saya hampir tidak bisa berjalan. Namun, pemikirannya mirip dengan banyak dokter yang pernah saya temui: Tidak ada yang salah. Lupakan saja.
Jika saya mendengarkan mereka – setiap dokter yang menyuruh saya menyerah – saya akan terbaring di tempat tidur hari ini.
Pada awalnya
Semuanya dimulai dengan kekakuan di kaki saya. Semalam, mereka menjadi sangat tidak fleksibel sehingga saya bisa mendengarnya retak ketika saya mencoba meluruskannya. Otot-otot di seluruh tubuhku terasa sakit seolah-olah aku terlalu banyak berolahraga, dan kedutan di bawah kulitku menyerupai serangga yang menggeliat di bawahnya. Pada malam hari, sentakan otot yang tidak disengaja akan membangunkan saya.
Pada siang hari, saya lelah, baik secara fisik maupun mental. Saya menyeret tubuh yang terbebani oleh beban yang tak terlihat dan menghancurkan.
Ketika gejala saya pertama kali dimulai, seorang dokter menyarankan itu mungkin MS setelah beberapa temuan yang tidak biasa pada gambar MRI otak saya. Dia merujuk saya ke ahli saraf – sebenarnya kepala neurologi di pusat medis yang dikenal secara internasional.
“Saya tidak tahu apa ini, tapi ini bukan MS,” katanya kepada saya.
MRI saya tidak menggambarkan kasus MS klasik, dan saya tidak terlihat seperti seseorang yang hidup dengan peradangan di sistem saraf saya. Kiprah saya tidak berubah. Kecepatan berjalan saya, tidak terpengaruh.
Pada saat itu, kata-katanya melegakan. Saya tidak ingin itu menjadi sesuatu yang tidak dapat diubah atau progresif – saya ingin menjadi diri saya lagi.
Saya sangat ingin menjadi wanita seperti saya sebelum bangun pada suatu pagi musim panas dengan cacat – saya ingin kembali ke usia 21 tahun yang riang seperti saya hanya beberapa minggu sebelumnya. MS berarti saya tidak akan pernah menjadi dia lagi (atau begitulah menurut saya), dan saya tidak siap untuk menerimanya.
Jalan gelap yang panjang
Saat bulan berganti tahun, gejala saya akan bervariasi, berubah seperti musim yang berlalu.
Rasa sakitnya berkurang dari waktu ke waktu, tetapi kelemahannya terus bertambah — mencuri kemampuanku satu per satu. Saya kehilangan stamina untuk hal-hal yang pernah saya anggap remeh. Kemewahan sederhana seperti berjalan-jalan di sore musim semi atau berkelok-kelok di sekitar museum di hari musim dingin.
Selama beberapa tahun sebelum diagnosis MS saya, saya mengalami suar bulanan yang mencuri kemampuan saya untuk bergerak, bahkan di sekitar rumah saya sendiri. Saya tidak bisa lagi menjadi orang tua anak-anak saya secara mandiri atau berpartisipasi dalam tamasya – saya hampir tidak hidup.
Cahaya di ujung terowongan saya semakin redup setiap hari.
Diagnosis tiroiditis Hashimoto memperumit perjalanan diagnostik saya. Saya menyalahkan semua gejala saya pada tiroid saya sejak saat itu. Tetapi meskipun bertahun-tahun menjalani terapi penggantian hormon tiroid, gejala saya tetap ada dan akhirnya memburuk.
Penerangan gas medis sedang beraksi
Dokter yang meluangkan waktu untuk mendengarkan menyarankan berbagai kemungkinan penyebabnya. MS disarankan oleh beberapa dokter umum, tetapi diagnosis selalu dikesampingkan oleh ahli saraf tanpa pemeriksaan lebih lanjut. Kemungkinan lain termasuk fibromyalgia dan penyakit mitokondria. Saya bahkan diberi berbagai suplemen mitokondria, tetapi tidak ada perubahan pada gejala saya.
Setiap momen harapan membawaku kembali ke kegelapan yang sama.
Saya tidak pernah meragukan bahwa saya menderita penyakit serius – gejala saya berbicara dengan keras dan tegas. Tapi saya menjalani hari – bulan – tahun – percaya saya akan terus memburuk sementara tidak ada yang mendengarkan.
“Jika saya mendengarkan mereka – setiap dokter yang menyuruh saya menyerah – saya akan terbaring di tempat tidur hari ini.”
Semua orang, keluarga dan dokter, ingin saya menemukan cara untuk maju – untuk menerima tubuh saya apa adanya. Tetapi saya terlalu lemah secara fisik untuk menemukan jalan ke depan. Kata-kata tidak bisa mengungkapkan kelemahan yang saya alami.
Saya merasa putus asa dan sendirian. Tidak ada yang bisa memahami kedalaman perjuangan saya kecuali saya.
Saya kehilangan teman di sepanjang jalan. Sulit untuk menjelaskan kepada seseorang yang tidak pernah berjuang dengan kesehatannya bagaimana suatu penyakit bisa tidak terdiagnosis begitu lama – bahkan penyakit seperti MS. Banyak yang percaya ada sesuatu yang salah, tetapi mereka mempertanyakan sejauh mana saya menggambarkan kecacatan saya.
Banyak yang percaya saya harus berhenti mencari jawaban. Tapi aku sangat senang aku tidak melakukannya. Ibu saya mendukung saya melalui semua itu — dukungannya memberi saya kekuatan yang cukup untuk bertahan.
Misteri medis yang belum terpecahkan
Saya mencari dokter di setiap spesialisasi. Saya bepergian dengan pesawat ke pusat diagnostik terkenal di dunia dua kali. Saya dirawat karena penyakit Lyme, meskipun hasil tesnya negatif. Saya mengetahui bahwa beberapa dokter memangsa pasien yang rentan, menawarkan perawatan yang tidak beralasan, termasuk suplemen holistik mahal yang tidak diperlukan dan bahkan dapat membahayakan.
Genom saya telah dipetakan — sebuah kemampuan yang baru-baru ini dimungkinkan. Saya melamar ke Undiagnosed Diseases Network, hanya untuk ditolak, karena mereka bersikeras tidak ada yang bisa mereka lakukan yang belum dilakukan.
Darah saya diuji sampai mual – laboratorium diulangi seolah-olah sesuatu yang baru akan tiba-tiba muncul. Tapi tidak ada yang mempertimbangkan untuk mengambil sampel cairan tulang belakang saya. Satu tes yang menahan jawaban saya tidak dipesan selama 13 tahun.
Hidup saya berkisar menemukan diagnosis. Itulah satu-satunya cara saya bisa menjadi ibu yang saya inginkan – ibu yang layak diterima anak-anak saya.
“Saya merasa putus asa dan sendirian. Tidak ada yang bisa memahami kedalaman perjuangan saya kecuali saya.”
Saya belajar menyembunyikan trauma emosional karena tidak terdiagnosis karena air mata menyebabkan rujukan psikoterapi dan menghindari pertimbangan medis. Saya akan menyampaikan cerita saya dengan rasa tenang yang palsu sehingga dapat diterima dengan lebih mudah. Saya membiarkan keputusasaan saya tenggelam di bawah permukaan, melindunginya dari petugas kesehatan sebelum saya.
Dengan kemampuan terbaik saya, saya tampak stabil, masuk akal, dan percaya sementara saya mengarungi ketidakstabilan, situasi yang tidak masuk akal, dan kurang percaya pada penyedia medis. Itu adalah satu-satunya cara untuk melanjutkan sebagai wanita muda yang tampak sehat di tengah tingkat bias gender yang luar biasa dalam perawatan kesehatan.
Selama 13 tahun perjalanan diagnostik saya, saya mendengar cukup banyak pendapat yang berlawanan untuk memenuhi kolam renang. Gejala Anda tidak terlihat seperti MS. Anda masih muda dan sehat — Anda tidak mungkin menderita MS. Anda tidak berjalan seperti seseorang dengan MS. MS tidak menyajikan dengan cara ini. Saya memercayai pendapat medis mereka, jadi saya tidak memaksakan satu tes yang memiliki jawaban – lebih dari satu dekade berlalu saat saya hidup dalam kegelapan yang tidak akan pernah diketahui oleh kebanyakan orang.
Diagnosa
Setelah kunjungan awal yang tak terhitung jumlahnya dengan dokter, setelah diberitahu untuk berhenti mencari jawaban, setelah bertahun-tahun mengalami kecacatan tanpa pengobatan, seorang ahli saraf akhirnya mendengarkan. Untuk pertama kalinya, seseorang mempercayai keseluruhan cerita saya. Dia peduli, dia bersikeras, dan dia menemukan satu bagian yang hilang dari teka-teki diagnostik saya – tusukan lumbal.
Cairan tulang belakang saya diuji untuk tanda-tanda peradangan, patogen, dan antibodi terhadap penyakit autoimun langka pada sistem saraf.
Tiga belas tahun setelah timbulnya gejala saya, tusukan lumbal menemukan dua hasil abnormal yang konsisten dengan MS: lima pita oligoklonal dan peningkatan jumlah sel darah putih. Ketika saya mendengar kata-kata itu, perjalanan diagnostik saya akhirnya berakhir.
Untuk pertama kalinya, duduk bersebelahan dengan dokter, saya merasa aman menangis.
Kehidupan setelah diagnosis
Saya lega mendapatkan jawaban tetapi secara bersamaan diliputi rasa takut. Pada awalnya, saya membiarkan rasa mengasihani diri menyelimuti saya. Ini bukan jawaban yang saya inginkan. Tapi saya menemukan harapan di tengah kekacauan — kali ini, dalam bentuk perawatan.
“Berikan obatnya 3 tahun sebelum mengevaluasi potensi penuhnya,” kata ahli saraf saya. Dia percaya kondisi saya akan membaik – bahwa mungkin suatu hari saya akan dapat menemani keluarga saya dalam pendakian singkat, bahwa saya sekali lagi memasak makan malam tanpa kesulitan, bahwa saya akan mendapatkan kembali kemampuan untuk menggunakan sepeda olahraga.
Dua tahun datang dan pergi dengan sedikit perubahan dan suar yang terus berlanjut. Dengan begitu banyak dokter yang tidak setuju dengan diagnosis saya, saya memiliki sedikit kepercayaan pada kata-katanya. Untungnya, mereka terbukti akurat.
Saya telah menjalani pengobatan selama lebih dari 4 tahun sekarang — gejala saya telah mereda, dan kemampuan saya telah meningkat. Sementara saya masih memiliki keterbatasan sehari-hari, saya hidup, dan saya bersyukur atas kesempatan kedua. Untuk pertama kalinya dalam kehidupan dewasa saya, saya mampu menjadi ibu bagi anak-anak saya secara mandiri.
“Saya telah belajar bahwa ciri khas MS adalah tidak ada ciri khas — setiap orang memiliki kisah uniknya sendiri.”
Rutinitas sesederhana menyiapkan makanan mereka dan mengantarkan mereka ke sekolah adalah tanggung jawab yang akan selalu saya terima dan tidak akan pernah saya anggap remeh. Perjalanan ke museum, liburan ke pantai, dan pendakian singkat melalui hutan belantara kini menjadi bagian dari hidup saya. Saya melihat seberapa jauh saya telah datang, dan saya mengakuinya setiap hari.
Saya berharap saya tahu bahwa tidak setiap kasus MS terlihat sama pada MRI – dan tidak setiap orang dengan MS menunjukkan seperti yang berikutnya. Saya berharap saya tahu bahwa tusukan lumbal dibenarkan pada tahun 2005.
Saya telah belajar bahwa ciri khas MS adalah tidak ada ciri khas – setiap orang memiliki kisah uniknya sendiri. Mungkin cerita saya bisa membantu orang lain di tahap awal penyakitnya.
Ketika dokter tidak menemukan penyebab gejala, saya yakin mereka tidak mencari di tempat yang tepat. Dengan kegigihan, melalui air mata yang membantu melepaskan trauma, dan dengan memercayai intuisi Anda, diagnosis dapat dilakukan tidak peduli berapa tahun perjalanan diagnostik telah dilalui.
Tidak seorang pun – bahkan anggota keluarga dengan gelar kedokteran – harus mengatakan sebaliknya.
Lindsay Karp adalah seorang penulis lepas dengan latar belakang patologi wicara-bahasa. Dia menulis tentang mengasuh anak, hidup dengan MS dan segala sesuatu di antaranya. Lindsay bercita-cita menjadi penulis buku bergambar yang diterbitkan secara tradisional dan berharap untuk menulis memoar dari perjalanan diagnostiknya selama 13 tahun. Anda dapat mengikuti Lindsay di Twitter di https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
