Alisha Bridges adalah seorang profesional media dan pemasaran dan seorang advokat yang sabar untuk penderita psoriasis. Psoriasis adalah suatu kondisi autoimun yang menyebabkan peradangan pada kulit dan jaringan serta organ lain.
Alisha menderita psoriasis ketika dia berusia 7 tahun, setelah sembuh dari cacar air. “Nenek saya memperhatikan bahwa bekas luka yang biasanya dialami anak-anak setelah terkena cacar air tampaknya berubah menjadi sesuatu yang lain, jadi dia akhirnya membawa saya ke dokter,” kata Alisha kepada Healthline.
Pada saat Alisha didiagnosis menderita psoriasis plak, gejalanya sudah menutupi sekitar 90% tubuhnya.
Alisha berbicara dengan Healthline untuk berbagi beberapa wawasan yang dia peroleh sejak diagnosisnya.
1. Psoriasis dapat mempengaruhi banyak aspek kehidupan
“Ada banyak tantangan dalam menangani psoriasis,” kata Alisha kepada Healthline.
Ini termasuk gejala fisik psoriasis, yang mungkin menimbulkan rasa tidak nyaman.
“Ini menyakitkan. Itu gatal. Itu membuat kulit Anda pecah-pecah,” kata Alisha. “Ini bahkan dapat berdampak pada persendian Anda.” Faktanya, tinjauan penelitian besar tahun 2018 yang mencakup 266 penelitian dan 976.408 orang menemukan bahwa arthritis psoriatis dapat mempengaruhi 25% orang dengan psoriasis.
Gejala psoriasis mungkin terlihat oleh orang lain, yang berkontribusi terhadap hal ini
“Hal ini memengaruhi harga diri saya, harga diri saya, dan cara saya memandang diri saya sendiri,” kata Alisha. “Ini berdampak pada cara saya berinteraksi dengan dunia. Saya menghindari hal-hal seperti olahraga atau aktivitas yang mengharuskan saya memperlihatkan kulit saya. Dan menurut saya hal itu dapat memengaruhi hubungan Anda.”
Stigma terkait psoriasis bukanlah satu-satunya faktor yang dapat berdampak negatif terhadap kesehatan mental orang dengan kondisi ini.
“Jika tubuh Anda meradang, hal itu akan melepaskan hormon stres, yang meningkatkan depresi dan kecemasan,” kata Alisha. “Jadi ya, Anda mengalami perasaan negatif [of stigma] karena dunia di sekitar Anda, tetapi ada juga komponen dari hormon-hormon ini.”
2. Masyarakat mungkin menghadapi hambatan dalam mendapatkan dukungan
Alisha terkadang kesulitan mengomunikasikan tantangan yang dia hadapi kepada keluarganya.
Kakek dan neneknya membesarkannya. Mereka belum pernah mengalami psoriasis sebelumnya. Mereka juga merasa tidak nyaman menggunakan internet, yang membatasi akses mereka terhadap pendidikan psoriasis dan sumber daya dukungan. “Ini juga merupakan pembelajaran bagi mereka,” katanya.
Alisha juga mengalami bias rasial dari para profesional kesehatan. “Menemukan pengobatan yang tepat merupakan suatu tantangan, terutama sebagai anak kulit hitam,” katanya.
Sebuah tinjauan pada tahun 2022 melaporkan bahwa program pelatihan medis sering kali berfokus pada contoh kondisi kulit pada orang berkulit putih, yang mungkin menimbulkan hambatan dalam diagnosis bagi orang kulit berwarna. Tinjauan tersebut juga melaporkan bahwa orang kulit berwarna mungkin menghadapi hambatan dalam mengakses perawatan yang kompeten secara budaya dan pengobatan psoriasis yang efektif.
3. Menemukan komunitas Anda akan membawa perbedaan
Berhubungan dengan orang lain yang menderita psoriasis telah meningkatkan kualitas hidupnya secara signifikan, kata Alisha.
Dia mulai berpartisipasi dalam kelompok dukungan online untuk penderita psoriasis di usia 20-an.
Setelah dia menulis postingan blog tentang pengalamannya, National Psoriasis Foundation mengundangnya untuk menghadiri konferensi sukarelawan pertamanya.
“Itu adalah pertama kalinya saya benar-benar bertemu dengan orang lain yang menderita psoriasis, dan itu mengubah hidup saya – tidak hanya karena kepercayaan diri saya tetapi juga cara saya melakukan advokasi untuk diri saya sendiri,” katanya.
“National Psoriasis Foundation memberi saya harapan untuk mengetahui bahwa saya tidak sendirian dan bahwa mereka melakukan hal-hal dalam organisasi mereka untuk membantu meningkatkan kehidupan mereka yang hidup dengan psoriasis,” tambahnya.
4. Perawatan sistemik tersedia
Rencana pengobatan psoriasis masa kecil Alisha hanya mencakup pengobatan topikal dan fototerapi, yang tidak banyak membantu mengatasi gejala parahnya.
Sekarang, dia menerima pengobatan yang lebih efektif dengan pengobatan sistemik, yang mengubah respon imun yang menyebabkan gejala psoriasis.
“Saya akhirnya bertemu dengan dokter kulit saya saat ini di acara National Psoriasis Foundation, dan dia melakukan banyak penelitian, jadi dia tahu cara kerja obat ini,” kata Alisha. “Dia adalah orang pertama yang memberi resep sesuatu yang benar-benar mengubah kulit saya.”
Menerima pengobatan yang efektif tidak hanya meningkatkan kesehatan fisik Alisha tetapi juga kesehatan mentalnya.
“Setelah Anda mulai mengendalikan peradangan di tubuh Anda dengan pengobatan yang efektif, maka hormon stres [also] mulai berkurang. Jadi, ketika saya mendapat pengobatan yang tepat, depresi saya mulai berkurang, kecemasan saya mulai berkurang,” ujarnya.
5. Kasih sayang pada diri sendiri itu penting
Sebelum Alisha menemukan pengobatan psoriasis yang efektif, dia berpikir bahwa menghilangkan gejalanya akan menyembuhkan tantangan harga dirinya. Namun dia menyadari bahwa hal itu tidak sesederhana itu.
“Saya selalu berpikir jika saya bisa mendapatkan kulit yang bersih, saya akan mencintai diri saya sendiri,” katanya. “Kemudian, saya menemukan pengobatan yang menghilangkan gejala saya, namun saya masih berjuang dengan harga diri dan harga diri. Ini seperti ketika kulit saya bersih, perhatian saya tertuju pada hal-hal lain yang tidak saya sukai dari diri saya.”
Alisha menyadari bahwa melatih rasa welas asih dan cinta diri itu penting.
“Saya akan mendorong siapa pun untuk menemukan cinta untuk diri mereka sendiri, terlepas dari apakah mereka menderita psoriasis atau tidak. Anda harus belajar bagaimana berbelas kasih dan memberi diri Anda rahmat,” katanya.
“Jika saya dapat berbicara dengan diri saya yang lebih muda, saya akan mengatakan kepadanya bahwa masih ada harapan di masa depan, bahwa dia akan menemukan pengobatan yang efektif, dan bahwa dia akan bertemu dengan orang-orang cantik dan suportif yang akan menginspirasi dia untuk menjalani kehidupan terbaiknya. hidup, terlepas dari ada atau tidaknya psoriasis.”
Alicia M. Bridges adalah seorang profesional media dan pemasaran, penulis buku Dig Deeper: A 21-Week Guide to Self-Discovery Through Plants, dan seorang advokat pasien pemenang penghargaan untuk penderita psoriasis. Dia telah menderita psoriasis plak selama lebih dari tiga dekade.
