Saya berusia 35 tahun dan saya menderita rheumatoid arthritis.
Itu dua hari sebelum ulang tahunku yang ke-30, dan aku pergi ke Chicago untuk merayakannya dengan beberapa teman. Saat duduk di lalu lintas, telepon saya berdering. Itu adalah praktisi perawat saya.
Beberapa hari sebelumnya, dia melakukan serangkaian tes lagi dengan harapan mengetahui mengapa saya begitu sakit. Selama lebih dari setahun, saya telah kehilangan berat badan (saya merindukan bagian itu), demam, lari ke bawah, sesak napas, dan tidur terus-menerus. Satu-satunya keluhan saya yang berhubungan dengan persendian adalah kadang-kadang saya tidak bisa menggerakkan lengan saya selama sehari. Semua gejala saya tidak jelas.
Aku mengangkat telepon. “Carrie, aku punya hasil tesmu. Anda menderita artritis reumatoid.” Praktisi perawat saya mengoceh tentang bagaimana saya mendapatkan sinar-X minggu itu dan menemui spesialis sesegera mungkin, tetapi ini kabur pada saat itu. Kepalaku berputar. Bagaimana saya mendapatkan penyakit orang tua? Saya bahkan belum berusia 30 tahun! Tangan saya kadang-kadang sakit, dan saya merasa seperti selalu terkena flu. Saya pikir praktisi perawat saya pasti salah.
Setelah panggilan telepon itu, saya akan menghabiskan beberapa minggu berikutnya dengan perasaan mengasihani diri sendiri atau dalam penyangkalan. Gambar-gambar yang pernah saya lihat di iklan farmasi tentang wanita tua dengan tangan yang cacat sering muncul di kepala saya. Ketika saya mulai mencari secercah harapan di internet, sebagian besar adalah malapetaka dan kesuraman. Cerita tentang sendi yang cacat, imobilitas, dan hilangnya fungsi sehari-hari ada di mana-mana. Ini bukan siapa saya.
Aku sakit, ya. Tapi aku menyenangkan! Saya menjadi bartender di tempat pembuatan bir, menata rambut untuk produksi teater lokal, dan baru saja akan memulai sekolah perawat. Saya berkata pada diri sendiri, “Tidak mungkin saya melepaskan IPA dan hobi yang enak. Saya tidak tua, saya muda dan penuh kehidupan. Saya tidak akan membiarkan penyakit saya mengambil alih. Aku yang bertanggung jawab!” Dedikasi untuk menjalani kehidupan normal ini memberi saya energi yang sangat saya butuhkan untuk terus maju.
Menggigit peluru
Setelah bertemu dengan ahli reumatologi saya dan mendapatkan dosis steroid dan metotreksat yang stabil dalam diri saya, saya memutuskan untuk mencoba menjadi suara bagi wanita muda seperti saya. Saya ingin wanita tahu bahwa semuanya akan baik-baik saja: Setiap impian atau harapan yang Anda miliki dapat dicapai — Anda mungkin hanya perlu mengubah beberapa hal. Hidup saya berubah total namun entah bagaimana tetap sama.
Saya masih pergi keluar untuk minum dan makan malam dengan teman-teman saya. Tetapi alih-alih menenggak sebotol anggur, saya membatasi minum saya menjadi satu atau dua gelas, karena tahu jika tidak, saya akan membayarnya nanti. Ketika kami melakukan aktivitas seperti kayak, saya tahu pergelangan tangan saya akan lebih cepat lelah. Jadi saya akan menemukan sungai yang memiliki arus yang dapat diatur atau membungkus pergelangan tangan saya. Saat mendaki, saya membawa semua kebutuhan dalam ransel saya: krim capsaicin, ibuprofen, air, bungkus Ace, dan sepatu ekstra. Anda belajar beradaptasi dengan cepat untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai — jika tidak, depresi dapat terjadi.
Anda belajar bahwa Anda bisa duduk di ruangan yang penuh dengan orang-orang dengan nyeri sendi yang menyiksa, dan tidak ada yang tahu. Kami menjaga rasa sakit kami tetap dekat, karena hanya mereka yang menderita penyakit ini yang benar-benar mengerti. Ketika seseorang berkata, “Kamu tidak terlihat sakit,” saya belajar untuk tersenyum dan bersyukur, karena itu adalah pujian. Sangat melelahkan untuk mencoba menjelaskan rasa sakit beberapa hari, dan tersinggung oleh komentar itu tidak ada gunanya.
Datang ke persyaratan
Dalam lima tahun saya bersama RA, saya telah mengalami banyak perubahan. Diet saya telah berubah dari makan apa pun yang saya inginkan menjadi vegan penuh. Omong-omong, makan vegan membuatku merasa yang terbaik! Olahraga bisa sangat menyiksa, tetapi ini penting secara fisik dan emosional. Saya beralih dari seseorang yang berjalan sesekali menjadi melakukan kickboxing, spinning, dan yoga! Anda belajar ketika cuaca dingin datang, Anda sebaiknya bersiap-siap. Musim dingin Midwest yang dingin dan basah sangat brutal di sendi-sendi tua. Saya menemukan gym terdekat dengan sauna inframerah untuk hari-hari dingin yang payah itu.
Sejak diagnosis saya lima tahun lalu, saya telah lulus sekolah perawat, mendaki gunung, bertunangan, bepergian ke luar negeri, belajar menyeduh kombucha, mulai memasak lebih sehat, mengikuti yoga, zip-lined, dan banyak lagi.
Akan ada hari baik dan hari buruk. Beberapa hari Anda mungkin terbangun kesakitan, tanpa peringatan. Mungkin pada hari yang sama Anda memiliki presentasi di tempat kerja, anak-anak Anda sakit, atau Anda memiliki tanggung jawab yang tidak dapat Anda singkirkan. Ini adalah hari-hari dimana kita mungkin tidak melakukan apa-apa selain bertahan hidup, tetapi beberapa hari itu yang terpenting, jadi baiklah pada diri sendiri. Ketika rasa sakit merayap, dan kelelahan menghabiskan Anda, ketahuilah bahwa hari-hari yang lebih baik ada di depan, dan Anda akan terus menjalani kehidupan yang selalu Anda inginkan!
Carrie Grundhoefer adalah RN-BSN di Mercy Hospital di Dubuque, Iowa. Dia tinggal di Galena, Illinois, dengan tunangannya. Dia saat ini menghadiri Allen College dalam mengejar gelar master dalam program Praktisi Perawat Psikiatri. Dia berada di dewan operasi di penampungan wanita Opening Doors dan bersemangat tentang pemberdayaan wanita. Selama waktu luangnya, dia mengelola TheRAgirl.com dengan harapan memberdayakan wanita muda dengan RA untuk menjalani kehidupan mereka sepenuhnya.
