Advokat MS dan investor real estat Tamiko Ryan berbicara tentang rasa frustrasi dalam mendapatkan perawatan yang tepat dan berbagi strategi untuk membantu Anda mendapatkan dukungan yang Anda perlukan untuk mengelola MS dan berkembang.
Multiple sclerosis (MS) adalah suatu kondisi neurologis di mana sistem kekebalan Anda menyerang lapisan pelindung di sekitar serabut saraf Anda. MS dapat menyebabkan kelemahan otot, gejala motorik, perubahan penglihatan, kelelahan, dan banyak gejala lainnya.
Tidak ada tes khusus untuk MS. Itu adalah diagnosis eksklusi, yang artinya dokter
Perawatan untuk MS bersifat seumur hidup dan seringkali mahal. Sebuah studi tahun 2022 menemukan bahwa rata-rata biaya tahunan per orang untuk MS adalah $65,612. Obat resep eceran menyumbang lebih dari setengah biaya tersebut.
Bagi banyak orang yang hidup dengan MS, biaya finansial dapat menjadi beban yang signifikan. Ini hanyalah salah satu dari banyak hambatan potensial dalam pengobatan. Sumber daya untuk dukungan tersedia namun seringkali sulit ditemukan tanpa panduan.
Tamiko Ryan menerima diagnosis MS-nya pada tahun 2005. Sejak itu, dia menggunakan suaranya untuk melakukan advokasi bagi dirinya sendiri dan orang lain yang menderita kondisi tersebut.
Tamiko berbicara kepada Healthline tentang pandangannya tentang advokasi diri, hambatan pengobatan, dan bagaimana Anda dapat mendapatkan dukungan saat hidup dengan MS.
*Wawancara telah sedikit diedit agar lebih ringkas dan ringkas.
Apakah menurut Anda advokasi diri itu penting? Jika ya, mengapa?
Saya mulai menjadi sukarelawan segera setelah diagnosis saya karena saya ingin tahu lebih banyak. Saya perlu tahu apa dampak penyakit ini, bagaimana dampaknya terhadap hidup saya, dan juga bagaimana saya bisa berdampak pada orang lain. Jadi saya mulai menjadi sukarelawan untuk National MS Society pada tahun 2006.
Saya pernah ke Capitol Hill dan bertemu dengan perwakilan negara bagian saya. Selama bertahun-tahun saya telah melakukan banyak hal.
Namun seiring berjalannya waktu dengan MS, saya menemukan bahwa ini adalah sebuah perjalanan. Anda harus berbicara sendiri. Anda harus mengenal diri sendiri. Anda harus bersedia bersikap terbuka. Dan itu adalah hal yang sulit bagi banyak penderita MS.
Keterbukaan sangatlah sulit. Ketika Anda mendapat diagnosis penyakit kronis, sistem Anda akan terkejut dan respons orang akan berbeda-beda. Bersikap terbuka tentang penyakit Anda bukan berarti Anda harus menceritakan semuanya. Namun Anda harus sedikit terbuka agar orang lain tahu bagaimana membantu Anda dan dari mana bantuan itu berasal.
Ada banyak lembaga, banyak program yang dapat dimanfaatkan oleh banyak pasien MS. Namun bagaimana informasi tersebut sampai kepada Anda jika Anda tidak terbuka mengenai penyakit Anda? Jadi perjuangannya adalah menyeimbangkan keterbukaan dan keinginan untuk menjadi pribadi pada saat yang bersamaan.
Salah satu hal yang saya suka tentang advokasi adalah saya tidak hanya mengadvokasi orang-orang yang mempunyai hukum, tapi saya juga mengadvokasi orang-orang dengan menawarkan pengalaman saya melalui kelompok pendukung, melalui teman-teman. Saya suka melakukan ceramah. Jika sudah waktunya memilih asuransi di tempat kerja, saya akan menyiapkan tabel agar masyarakat bisa mengetahui apa itu MS.
Jadi menurut saya advokasi lebih dari sekedar mendorong undang-undang. Ini tentang mendorong individu untuk berkata, “Hei, saya punya ini, dan saya butuh bantuan,” karena saya pernah mengalaminya.
Hambatan apa yang dihadapi orang-orang saat mencari pengobatan untuk MS? Apakah ada hambatan yang Anda alami yang mengejutkan Anda?
Hambatan nomor satu adalah biaya pengobatan. Sangat mahal untuk mengobati MS. Tidak hanya mahal untuk mengobatinya, tetapi juga sangat mahal untuk mendapatkan diagnosis. Dan jika banyak orang tidak memiliki jaminan kesehatan, mereka biasanya tidak mendapatkan diagnosis tersebut. Jadi hambatan nomor satu adalah biaya.
MRI atau CT scan, USG, pergi ke ahli saraf — semua hal tersebut disebut dengan biaya yang dapat dikurangkan atau ditanggung sendiri. Dan banyak orang tidak mampu membelinya.
Banyak orang dengan latar belakang ras atau etnis minoritas atau status sosial ekonomi rendah tidak mampu mendapatkan diagnosis ini. Jadi jumlahnya tidak tepat mengenai siapa yang memilikinya dan siapa yang tidak. Selama bertahun-tahun, hal ini telah berubah, namun masih menjadi penghalang.
Dalam kasus saya, saya memiliki asuransi yang bagus. Sayangnya, hal itu tidak selalu terjadi pada semua orang yang mengidap MS. Ada perusahaan asuransi yang membuat Anda melewati rintangan. Jadi ada orang-orang yang mengambil keputusan yang mengganggu dampak kondisi tersebut.
Semakin cepat orang mengetahui obat mana yang cocok untuk mereka, semakin cepat dan baik pula mereka dapat menangani kondisi tersebut. Namun jika mereka tidak dapat mengakses informasi yang benar atau mengakses obat karena polis asuransi, penundaan tersebut akan berdampak pada kehidupan mereka. Ini mungkin berarti perkembangan penyakit.
Strategi apa yang Anda rekomendasikan untuk mengatasi hambatan pengobatan? Apa yang berhasil bagi Anda?
Ada begitu banyak program di luar sana yang akan membantu masyarakat menutupi biaya pengobatan dan pengobatan. Namun bagaimana informasi tersebut sampai kepada mereka? Pembelaan. Advokasi adalah kuncinya.
Salah satu hal yang ingin saya dorong adalah ketika seorang pasien mendapat diagnosis, mereka harus diberikan pamflet yang berisi informasi, seperti, “Inilah yang Anda lihat, dan di sinilah Anda bisa mendapatkan bantuan. ” Hubungi National MS Society, karena mereka mempunyai program yang dapat membantu Anda menutupi biaya tersebut.
Temukan kelompok pendukung. Kelompok pendukung mempunyai banyak informasi karena mereka pernah ke sana dan melakukan hal itu. Selain itu, luangkan waktu untuk bertanya kepada dokter Anda, “Apakah Anda mengetahui ada orang yang dapat membantu saya dalam situasi saya?” Dokter mempunyai akses terhadap informasi yang tidak disadari oleh banyak pasien. Mereka memang memiliki banyak informasi referensi.
Cara lainnya adalah menghubungi produsen obat. Kami tidak berpikir untuk bertanya, tetapi mereka memiliki program diskon pasien, dan jika Anda memenuhi syarat, sungguh menakjubkan betapa banyak obat yang bisa Anda dapatkan secara gratis.
Jadi ada metodenya. Saya pikir individu tidak tahu bahwa mereka ada. Saya ingin sekali memiliki sistem di mana mereka mendapatkan informasi tersebut dan lebih mudah menemukannya.
Bagaimana Anda merekomendasikan orang lain untuk mendapatkan dukungan?
Ada lebih banyak lembaga yang keluar untuk memberikan dukungan. National MS Society memiliki sistem navigator. Anda dapat menghubungi nomor 800 atau mengajukan pertanyaan kepada mereka, dan mereka akan memandu Anda ke mana Anda dapat menemukan layanan dan di mana Anda dapat menemukan bantuan pengobatan. Jika Anda tetap ingin bekerja dan tidak menjadi penyandang disabilitas, mereka akan menghubungkan Anda dengan perekrut. Jadi mereka punya banyak hal untuk ditawarkan.
Saya menemukan kelompok dukungan di Facebook dan X (sebelumnya Twitter). Ini cara yang bagus untuk terhubung.
Dalam kasus saya, saya memulai pengobatan baru. Ini obatku yang kesembilan. Saya tahu bahwa pengobatan adalah kuncinya. Jadi jika satu obat tidak berhasil, gantilah. Saya menggunakan Facebook untuk mencari teman, dan kami dapat mendiskusikan obat apa yang kami minum dan efeknya. Ini cara yang bagus untuk mendapatkan pengetahuan langsung tentang apa yang diharapkan.
Ini tidak berarti bahwa informasi tersebut selalu akurat, dan tidak selalu mencerminkan apa yang Anda alami, namun akan sangat membantu jika mengetahui bahwa orang lain pernah mengalami apa yang Anda alami atau ada orang lain yang mengalami apa yang Anda alami. melalui.
Apakah ada hal lain yang Anda ingin orang lain ketahui?
Saya selalu mengatakan kepada orang-orang (dan mereka menertawakannya, tapi itu memang benar), “Nikmati perjalanannya.”
Nikmati perjalanannya. Hidup adalah perjalanan yang panjang. Ini bukan lari cepat. MS mengubah hidup saya. Saya tidak memiliki kehidupan yang buruk, namun saya tidak menyadari banyak hal yang berdampak pada banyak orang. Saya didiagnosis pada usia 38, 37, dan saya sudah memiliki anak. Saya sudah lama menikah. Dan tiba-tiba saya mendapat diagnosis ini, dan saya berpikir, wah!
Jadi niat pertama saya adalah menghadapinya secara langsung. Namun tidak semua orang merasakan hal yang sama. Jadi saya mulai menjadi sukarelawan.
Sekarang, 17 tahun kemudian, saya berbicara di depan umum. Saya berdiri di atas panggung dan berbicara dengan 1.000+ orang tentang perjalanan ini. Jadi saya benar-benar yakin saya bisa mendorong orang untuk mengambil tindakan langsung. Itu adalah bagian dari kehidupan.
Perjalanan adalah apa yang Anda lakukan dalam hidup. Ini semua tentang bagaimana Anda menemukan kebaikan dalam segala hal. MS adalah penyakit yang mengerikan. Namun saya telah mendapatkan begitu banyak teman baik selama ini.
Tamiko Ryan, seorang investor real estat selama lebih dari 16 tahun, menganut moto “Nikmati perjalanannya.” Sejak mendapatkan diagnosis multiple sclerosis pada tahun 2005, dia telah mendedikasikan waktunya untuk mendidik orang lain tentang kondisi tersebut dan mengadvokasi National MS Society melalui acara sukarela dan penggalangan dana. Misinya adalah mendukung mereka yang terkena dampak MS untuk mendapatkan bantuan yang mereka butuhkan untuk menjalani kehidupan terbaik.
