Pada bulan Mei, komunitas fibrosis kistik berkumpul untuk Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik untuk mengedukasi orang lain tentang fibrosis kistik, berbagi kisah pribadi, dan mempromosikan penemuan obat. Tema tahun ini adalah “Persatuan dalam Komunitas.”
Cystic fibrosis (CF) adalah kondisi genetik yang menyebabkan masalah pernapasan dan pencernaan. Ini progresif, artinya semakin buruk seiring berjalannya waktu. Menurut American Lung Association, saat ini terdapat lebih dari 70.000 anak dan orang dewasa yang hidup dengan CF di seluruh dunia. CF mempengaruhi orang-orang dari semua ras dan etnis.
Mei adalah Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik. Selama bulan ini, individu dengan CF didorong untuk menceritakan kisah mereka untuk membantu mengedukasi masyarakat tentang CF. Tema tahun ini adalah “Persatuan dalam Komunitas.” Menceritakan kisah Anda di media sosial bersama dengan #CFAwarenessMonth adalah salah satu cara terbaik untuk berpartisipasi.
Pelajari lebih lanjut tentang fibrosis kistik.
Cara berpartisipasi dalam Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik
Sejak 2008, Mei telah diakui sebagai Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik. Untuk membantu mempromosikan tema tahun ini, “Persatuan dalam Komunitas,” Yayasan Fibrosis Kistik telah menyiapkan karya seni dan gambar untuk Anda kirim ke media sosial pada bulan Mei.
Jika Anda memiliki CF, bantu mendidik orang lain dengan membagikan kisah CF pribadi Anda, bagaimana Anda mendapatkan dukungan, bagaimana Anda terhubung dengan orang lain di komunitas CF, dan tips lain yang Anda miliki. Sertakan #CFAwarenessMonth” di postingan media sosial Anda.
Yayasan Fibrosis Kistik akan membagikan kisah Anda di Facebook, Twitterdan Instagram sepanjang bulan Mei.
Anda dapat menunjukkan persatuan dalam komunitas Anda dengan berpartisipasi dalam penggalangan dana Great Strides lokal di wilayah Anda. Meskipun penggalangan dana sepanjang 3 mil ini berlangsung sepanjang tahun, banyak yang dijadwalkan selama Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik. Anda dapat mendaftar sebagai walker individu atau sebagai tim.
Berikut informasi lebih lanjut tentang acara Cystic Fibrosis Foundation Great Strides dan bagaimana Anda dapat mendaftar.
Fakta dan statistik fibrosis kistik
- Hampir 40.000 orang di Amerika Serikat, dari semua kelompok ras dan etnis, memiliki cystic fibrosis.
- Saat ini, lebih dari separuh penderita cystic fibrosis berusia 18 tahun atau lebih, dan banyak yang dapat hidup hingga usia 30-an, 40-an, atau lebih. Harapan hidup itu kompleks dan didasarkan pada banyak faktor, seperti keparahan CF individu, perubahan genetik yang menyebabkan CF individu, dan kondisi kesehatan lain yang mungkin dimiliki individu.
- Memeriksa cystic fibrosis sekarang menjadi bagian dari
semua pemeriksaan bayi baru lahir di Amerika Serikat, membantu memastikan bayi dengan CF mendapatkan perawatan dini dan berpotensi menyelamatkan jiwa.
- Sekitar 1.000 orang didiagnosis dengan cystic fibrosis setiap tahun.
Apa itu cystic fibrosis?
Bagi penderita CF, kondisi tersebut menyebabkan tubuh mereka memproduksi lendir yang kental dan lengket. Lendir yang lebih kental di paru-paru ini dapat membuat sulit bernapas, dan di saluran pencernaan, dapat menyulitkan penyerapan nutrisi yang cukup – bahkan jika Anda makan cukup makanan.
Apa saja tanda dan gejala fibrosis kistik?
Karena CF mempengaruhi banyak organ dalam tubuh, hal itu dapat menyebabkan a
- kulit asin
- sembelit
-
batuk yang tidak kunjung sembuh, terkadang disertai lendir atau darah yang kental
- infeksi pernapasan yang sering
- tinja berminyak, berbau busuk
- pertumbuhan di hidung (polip hidung)
-
infertilitas (pada orang yang ditetapkan laki-laki saat lahir)
-
pertumbuhan yang buruk atau penambahan berat badan pada anak-anak
- sesak napas
- mengi
Bagaimana prospek orang dengan cystic fibrosis?
CF adalah kondisi kronis yang memburuk dari waktu ke waktu. Orang dengan CF membutuhkan perawatan dan perawatan medis seumur hidup. Meskipun banyak orang dengan CF hidup lebih lama – hingga usia 40-an dan lebih, banyak yang masih mengalami komplikasi serius dan mengancam jiwa dari CF.
Perawatan CF baru, seperti obat yang disebut modulator (CFTR), berhasil mengobati beberapa jenis CF, tetapi bagi banyak orang, perawatan baru ini tidak dapat membantu. Diperlukan lebih banyak penelitian untuk membantu menemukan dan mengembangkan perawatan yang lebih efektif.
Bagian dari penekanan Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik adalah membantu menemukan obatnya.
Mei adalah Bulan Kesadaran Fibrosis Kistik. Tema 2023 adalah “Persatuan dalam Komunitas,” dan orang-orang dengan CF didorong untuk menceritakan kisah mereka di media sosial dengan #CFAwarenessMonth.
Dengan berbagi bagaimana rasanya hidup bersama CF, sumber dukungan dan komunitas, serta kisah harapan, orang-orang CF dapat membantu mengedukasi dan menginformasikan komunitas mereka dan dunia tentang CF.