Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit neurologis yang mempengaruhi sekitar 1 juta orang di Amerika Serikat.
Otak Anda mengandung sejenis sel yang disebut neuron, dan neuron dilapisi lapisan isolasi yang disebut selubung mielin. Jika Anda menderita MS, sistem kekebalan Anda mulai secara keliru menyerang selubung mielin yang sehat ini. Hal ini mengganggu kemampuan sistem saraf pusat Anda untuk berfungsi dengan baik dan dapat menyebabkan sejumlah gejala neurologis, fisik, dan emosional.
Tidak ada obat yang diketahui untuk MS. Juga tidak ada penyebab tunggal yang pasti. Pengetahuan saat ini menunjukkan bahwa ada banyak faktor risiko untuk mengembangkan MS, termasuk gen dan pemicu lingkungan.
Penelitian mengenai penyebab dan pengobatan MS masih terus dilakukan, namun penyakit ini masih kurang beragam. Mari kita lihat mengapa keragaman dalam penelitian MS dan uji klinis penting, siapa yang paling terkena dampaknya, dan apa yang dapat dilakukan untuk mengatasinya.
Mengapa keragaman dalam penelitian MS penting
MS secara historis dipandang sebagai suatu kondisi yang terutama menyerang orang kulit putih, terutama mereka yang tinggal di Amerika Utara atau Eropa Utara. Namun, semakin banyak bukti yang menunjukkan hal sebaliknya menantang gagasan ini.
Meskipun usianya lebih tua, sebuah studi yang banyak dikutip pada tahun 2012 mengenai catatan medis para veteran yang bertugas antara tahun 1990 dan 2007 menunjukkan bahwa anggota militer berkulit hitam memiliki insiden MS tertinggi. Penelitian yang lebih baru menunjukkan bahwa angka kematian MS pada mereka yang berusia di bawah 55 tahun adalah yang tertinggi di antara orang kulit hitam.
Penelitian menunjukkan bahwa MS dapat mempengaruhi orang-orang dari ras dan etnis yang berbeda. Perbedaan-perbedaan ini dapat memengaruhi respons orang terhadap pengobatan MS.
Oleh karena itu, penting untuk melibatkan orang-orang dari berbagai latar belakang dalam uji klinis pengobatan MS. Memahami bagaimana pengobatan mempengaruhi orang-orang dari ras dan etnis yang berbeda dapat membantu dokter membuat keputusan pengobatan dan meningkatkan hasil bagi penderita MS.
Meskipun demikian, keragaman dalam penelitian MS masih kurang, dan masih banyak orang yang kurang terwakili. Misalnya, ublituximab (Briumvi) adalah satu-satunya terapi baru yang disetujui untuk mengobati MS di Amerika Serikat pada tahun 2022. Menurut laporan oleh
Tinjauan tahun 2022 terhadap 44 uji klinis fase 3 dari terapi pengubah penyakit untuk MS menemukan bahwa:
- 37,8% tidak melaporkan ras atau etnis
- 31,1% melaporkan peserta berkulit putih saja
- 31,1% melaporkan dua atau lebih ras atau etnis
Perbedaan risiko, perkembangan, dan hasil MS
Meskipun sebagian besar peserta penelitian MS berkulit putih, tinjauan penelitian pada tahun 2023 mencatat bahwa orang dengan MS yang berasal dari etnis non-kulit putih mungkin memiliki gejala yang lebih parah, perkembangan penyakit yang lebih cepat, dan respons yang lebih buruk terhadap pengobatan standar. Hal ini menunjukkan bahwa diperlukan lebih banyak keragaman dalam penelitian MS untuk mencapai layanan kesehatan yang adil.
Banyak faktor yang saling berhubungan, seperti faktor genetik, lingkungan, dan sosial ekonomi, dapat menentukan risiko seseorang terkena MS, perkembangan penyakit, dan hasil pengobatan. Faktor-faktor ini seringkali memberikan dampak negatif bagi kelompok minoritas atau yang kurang terwakili.
Misalnya, faktor-faktor seperti kurangnya akses terhadap layanan kesehatan mungkin berperan. Tidak semua komunitas mempunyai akses yang sama terhadap layanan kesehatan karena berbagai alasan, beberapa di antaranya meliputi:
- ketidakmampuan untuk mengambil cuti kerja
- kurangnya akses transportasi
- asuransi kesehatan yang tidak memadai
- stigma atau diskriminasi dari penyedia layanan kesehatan
Tantangan-tantangan ini tidak mempengaruhi hasil MS secara terpisah. Penyakit ini juga dapat meningkatkan kemungkinan dan tingkat keparahan komplikasi kesehatan lainnya seperti tekanan darah tinggi atau diabetes, yang pada gilirannya dapat mempersulit penanganan MS. Penyakit ini juga dapat meningkatkan risiko seseorang terkena MS, terutama mengingat penyebab pasti MS masih belum diketahui.
Mengatasi keragaman dalam penelitian MS
Meningkatkan keragaman dalam penelitian MS memerlukan perubahan baik pada tingkat individu maupun institusi.
Mendaftarkan partisipasi yang lebih beragam dalam uji klinis akan menjadi salah satu cara untuk meningkatkan jumlah data yang tersedia untuk membuat keputusan penelitian. Ini lebih mudah dikatakan daripada dilakukan. Uji klinis harus lebih mudah diakses, dan dokter perlu mendorong lebih banyak partisipasi uji coba. Orang dengan MS juga perlu mendapat informasi lebih baik tentang uji coba yang tersedia bagi mereka.
Selain itu, Konsorsium Pusat Multiple Sclerosis merekomendasikan pada tahun 2023 bahwa upaya perlu dilakukan untuk meningkatkan keberagaman di antara orang-orang yang bekerja di bidang ilmu saraf. Orang-orang yang bekerja dalam penelitian MS yang berasal dari kelompok yang kurang terwakili adalah yang paling mampu dan kemungkinan besar menemukan solusi untuk mendiversifikasi partisipasi penelitian MS.
Cara mengikuti uji klinis
Uji klinis adalah alat penting untuk mengumpulkan data tentang penyebab, perkembangan, dan pengobatan suatu penyakit. Data menjadi lebih kuat dan berguna seiring dengan semakin banyaknya orang – dan semakin beragamnya orang – yang berpartisipasi dalam uji coba ini.
Jika Anda menderita MS, Anda mungkin tertarik untuk berpartisipasi dalam uji klinis.
Perpustakaan Kedokteran Nasional memiliki sumber daya yang bermanfaat untuk menemukan uji klinis aktif. Uji coba yang termasuk dalam database ini mungkin disponsori pemerintah federal atau didanai swasta. Mereka mungkin berbasis di Amerika Serikat atau negara lain. Alat pencarian memungkinkan Anda menemukan uji coba yang sesuai dengan kebutuhan Anda.
Berpartisipasi dalam uji klinis tidak menjamin hasil tertentu dan mungkin dikaitkan dengan peningkatan risiko. Dokter Anda dapat membantu memberikan lebih banyak informasi tentang uji klinis mana yang mungkin sesuai dengan keadaan unik dan tujuan pengobatan Anda.
Multiple sclerosis merupakan kontributor signifikan terhadap kecacatan neurologis di Amerika Serikat.
Banyak kelompok masyarakat yang kurang terwakili dalam uji klinis, baik sebagai peserta maupun sebagai peneliti. Hal ini dapat menyebabkan deteksi dan metode pengobatan yang memberikan perawatan di bawah standar bagi orang-orang dalam kelompok ini.
Lebih banyak keragaman dalam peserta uji klinis dan peneliti akan membantu meningkatkan hasil bagi semua penderita MS.
