Bulan Kesadaran Kanker Darah: 3 Kisah Kekuatan dari Para Penyintas

Belajar bagaimana menjadi advokat

Pada 28 Maret 2013, hidup saya berubah selamanya. Setelah melakukan beberapa perjalanan ke kantor dokter untuk memeriksa batuk yang sedang berlangsung, keringat malam, dan penurunan berat badan – bersamaan dengan meminum antibiotik yang tampaknya tidak membantu – saya menjalani CAT scan yang mengungkapkan bahwa saya menderita limfoma Hodgkin stadium 4. Saya berumur 27 tahun.

Saya tidak terkejut bahwa saya sakit, mengingat banyak tanda dan gejala yang saya alami. Tetapi menerima diagnosis kanker membuat saya merasa sangat hancur.

Bulan-bulan berikutnya adalah rollercoaster pasang surut saat saya menjalani kemoterapi, mencoba beberapa obat, dan menjalani operasi.

Lalu, ada tantangan lain yang muncul selama cobaan itu: infeksi staph, pembekuan darah, kecemasan, dan depresi. Itu semua menjadi bagian dari perjalanan saya untuk bertahan hidup.

Dokter onkologi saya dan timnya penuh perhatian dan membuat saya nyaman selama perawatan kanker saya. Tetapi saya tidak hanya mengandalkan mereka untuk kebutuhan saya — saya memutuskan untuk terlibat dalam perawatan saya dengan meneliti penyakit saya dan mengajukan pertanyaan tentang hal-hal yang tidak saya mengerti atau khawatirkan.

Saya menjadi advokat diri — sesuatu yang masih menjadi bagian penting dari identitas saya 8 tahun kemudian. Saya juga merasa penting, setelah saya sembuh, untuk membagikan kisah keberlangsungan hidup saya secara publik dan menggunakan platform saya untuk menjangkau audiens yang lebih luas dari penderita kanker yang membutuhkan harapan.

Sebagai penyintas, salah satu pesan utama yang saya tawarkan kepada orang-orang yang baru saja menerima diagnosis kanker darah adalah tetap bersikap positif sebanyak mungkin. Karena itu, saya juga ingin mereka tahu bahwa menangis di saat-saat sulit itu masih boleh. Terkadang menangis dan berdoa atau bermeditasi membantu saya mengatasi ketika saya merasa sedih atau cemas.

Memiliki kelompok pendukung yang luar biasa, termasuk keluarga dan teman, untuk dihubungi juga sangat penting. Jika Anda tidak memiliki tingkat dukungan tersebut (atau Anda ingin lebih mengembangkan jaringan dukungan Anda), periksa LLS.

Itu dapat menghubungkan Anda dengan seseorang yang telah mengalami kanker darah melalui program dukungan peer-to-peer. Anda akan memiliki orang sungguhan yang dapat Anda tanyakan tentang bagaimana mengelola kondisi yang sama yang Anda hadapi dan seperti apa pengalaman mereka.

Pengambilan terbesar saya dari pengalaman kanker saya adalah menyadari bahwa hidup dapat berubah dalam sekejap mata. Menerima diagnosis kanker darah mengajari saya untuk menjalani hidup terbaik saya.

Bertahan dalam pertempuran melawan kanker darah juga mengajari saya bahwa saya lebih kuat dari yang pernah saya pikirkan — dan bahwa kekuatan saya dapat menginspirasi orang lain seperti saya.

Erica Campbell adalah pendiri Dzire2Survive, sebuah gerakan dukungan dan advokasi kanker yang menyediakan pendidikan dan informasi terkini bagi penderita penyakit limfoma, serta keluarga mereka. Dia juga seorang pembicara inspirasional, advokat kanker, dan model. Bukunya “I Survived: From Cancer to the Runway” diterbitkan pada Maret 2021.

Berjuang untuk kembali ke lapangan

Diagnosis kanker saya membutakan saya seperti tekel keras. Saya berusia 17 tahun dan berada di puncak karir sepak bola sekolah menengah saya.

Sebelum diagnosis saya, saya hampir tidak memiliki gejala, kecuali benjolan besar di leher saya yang saya perhatikan saat mandi. Setelah perjalanan ke rumah sakit dan beberapa tes, saya menerima diagnosis limfoma Hodgkin dan segera memulai perawatan intensif.

Ahli onkologi medis dan radiasi saya sangat terbuka dan jujur ​​kepada saya. Mereka bekerja sama untuk menemukan rencana yang paling tidak membahayakan paru-paru saya karena mereka tahu saya berencana untuk bermain sepak bola lagi.

Regimen pengobatan saya, termasuk kemoterapi dan radiasi, sangat berat bagi saya. Saya mengalami efek samping yang tak tertahankan, seperti sakit maag, kelelahan kronis, dan neuropati.

Sulit menghabiskan waktu berhari-hari di rumah sakit, jauh dari keluarga, teman, dan lapangan sepak bola. Saya merasa sakit, lemah, dan bergantung pada orang lain, dan saya kehilangan semua rambut saya.

Namun selama itu semua, teman-teman, keluarga, dan terutama ibu saya adalah sistem pendukung yang luar biasa. Mereka meningkatkan kepercayaan diri saya dan memberi saya harapan sepanjang perjalanan kanker saya.

Saya juga merasa terbantu untuk bergabung dengan Komunitas LLS, jejaring sosial online untuk penderita kanker darah, penyintas, dan pengasuh. Ini adalah tempat untuk berbagi pengalaman, tetap mendapat informasi, dan mendapatkan dukungan pribadi dari staf LLS yang terlatih.

Hanya 4 bulan setelah diagnosis saya, saya membunyikan bel bebas kanker. Saya segera lulus dari sekolah menengah dengan warna-warna cerah. Dan meskipun kehilangan 50 pon dan banyak massa otot selama perawatan saya, saya masih mendapatkan beasiswa sepak bola perguruan tinggi.

Saya terus membagikan kisah kesintasan saya dan menjadi sukarelawan dengan Komunitas LLS lokal saya untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang kebutuhan mendesak akan penyembuhan kanker darah dan akses ke perawatan.

Pengalaman saya dengan kanker darah mengajarkan saya bahwa hidup dapat berubah dalam hitungan detik. Terlepas dari apakah perubahan itu menjadi lebih baik atau lebih buruk, bagaimana Anda menangani perubahan itu yang penting. Saya berjuang untuk hidup dan kesehatan saya – dan untuk kembali ke lapangan sepak bola.

Saya mendorong orang lain yang menderita kanker darah untuk meminumnya satu hari, satu tes, satu prosedur, dan satu pengobatan dalam satu waktu. Jalannya mungkin panjang dan kasar, tapi itu bisa dilakukan. Dengarkan dokter dan pengasuh Anda, ikuti nasihat mereka, dan yang terpenting, berjuanglah.

Kyle I. Frazier, 20, adalah mahasiswa berprestasi di Savannah State University. Dia mengambil jurusan biologi dengan fokus kinesiologi dengan harapan suatu hari nanti menjadi dokter rehabilitasi olahraga dan memiliki fasilitas rehabilitasi sendiri. Dia menjadi sukarelawan di Leukemia and Lymphoma Society. Ikuti dia di Instagram dan Twitter.

Menemukan kegembiraan melalui memberi kembali

Itu adalah awal dari semester kedua program Master saya ketika saya mulai merasakan sakit yang luar biasa di dada saya. Saya didiagnosis menderita limfoma sel B besar mediastinum primer, jenis limfoma non-Hodgkin yang agresif. Saya mengambil cuti medis dari studi saya untuk mengobati kanker saya.

Setelah enam siklus pengobatan disebut R-CHOP, yang melibatkan kombinasi obat-obatan, semuanya terlihat bagus. Saya dalam remisi, tetapi ini bukan satu-satunya kabar baik. Saya juga mendapatkan beasiswa untuk belajar di Taiwan, di mana saya bertemu dengan seorang pria luar biasa yang akhirnya akan saya nikahi.

Sayangnya, saat berada di Taiwan, saya mengalami batuk kering terus-menerus dan gejala yang mengakibatkan sakit kepala dan kelelahan yang luar biasa. Ternyata saya pernah kambuh. Persekutuan saya terputus dan saya kembali ke Amerika Serikat untuk pengobatan kanker.

Perawatan awal yang saya coba kali ini tidak berhasil, jadi saya mencari perawatan di University of Maryland Medical Center. Di sana, saya menerima radiasi, dilanjutkan dengan terapi sel T CAR. Efek sampingnya tidak baik, tetapi saya senang untuk mengatakan bahwa saya sekarang dalam remisi dan di tempat di mana saya dapat merefleksikan pengalaman dan memberikan kembali kepada orang lain.

Ketika Anda melewati situasi sulit, Anda belajar menghargai orang-orang dalam hidup Anda yang ada untuk Anda. Orang tua saya berada di sisi saya selama perawatan saya, janji temu medis, dan tinggal di rumah sakit. Saya sangat berterima kasih atas dukungan mereka.

Sementara pria yang saya temui di Taiwan menghabiskan sebagian besar perawatan saya jauh dari saya (kami berada dalam hubungan jarak jauh), dia melakukan segala upaya untuk menunjukkan dukungannya yang tak tergoyahkan, akhirnya pindah ke seluruh dunia untuk bersama saya. Sekarang menikah, kami bekerja sama untuk memberikan kembali kepada masyarakat, melayani orang lain yang terkena kanker.

Saya menemukan kegembiraan dengan memberi, karena membantu mengarahkan kembali fokus saya pada apa yang dapat saya kendalikan.

Selama pandemi, saya mendirikan organisasi nirlaba, Kit ke Hati, yang memberikan kit perawatan kanker yang dirancang dengan cermat dan dikuratori untuk menghadirkan senyuman dan membantu mengurangi stres bagi mereka yang menjalani perawatan. Kami telah membagikan lebih dari 2.000 kit dan terus bertambah.

Saya mendorong orang lain yang hidup dengan kanker dan penyintas untuk bergabung dengan kelompok pendukung sebanyak mungkin. Manfaatkan banyak layanan gratis atau berbiaya rendah yang dapat membantu Anda dan pengasuh Anda secara finansial, mental, dan fisik.

Semakin Anda terlibat dengan orang-orang yang memahami dan ingin membantu Anda, semakin sedikit Anda merasa sendirian atau tidak berdaya.

Sonia Su adalah pendiri dan direktur eksekutif Kit ke Hati. Dia tinggal bersama suaminya dan anak anjing Gembala Jerman di Arlington, VA. Ikuti pekerjaan nirlabanya di Instagram.