Spina bifida adalah saat tulang belakang dan sumsum tulang belakang bayi tidak berkembang dengan baik di dalam rahim sehingga menyebabkan celah di tulang belakang.
Spina bifida adalah jenis cacat tabung saraf. Tabung saraf adalah struktur yang pada akhirnya berkembang menjadi otak dan sumsum tulang belakang bayi.
Tabung saraf mulai terbentuk pada awal kehamilan dan menutup sekitar 4 minggu setelah pembuahan.
Pada spina bifida, bagian dari tabung saraf tidak berkembang atau menutup dengan baik, menyebabkan cacat pada sumsum tulang belakang dan tulang belakang (vertebrae).
Tidak diketahui apa yang menyebabkan spina bifida, tetapi kekurangannya asam folat sebelum dan pada tahap awal kehamilan merupakan faktor risiko yang signifikan.
Jenis-jenis spina bifida
Ada beberapa jenis spina bifida, termasuk:
- myelomeningocele – jenis spina bifida yang paling parah; saluran tulang belakang bayi tetap terbuka di sepanjang beberapa tulang belakang di belakang, memungkinkan sumsum tulang belakang dan selaput pelindung di sekitarnya untuk mendorong keluar dan membentuk kantung di punggung bayi
- meningocele – jenis spina bifida serius lainnya di mana selaput pelindung di sekitar sumsum tulang belakang (meninges) mendorong keluar melalui tulang belakang; sumsum tulang belakang biasanya berkembang secara normal sehingga pembedahan seringkali dapat digunakan untuk mengangkat selaput tanpa merusak saraf
- spina bifida occulta – jenis spina bifida yang paling umum dan paling ringan; 1 atau lebih tulang belakang tidak terbentuk dengan benar, tetapi celah di tulang belakang sangat kecil; spina bifida occulta biasanya tidak menimbulkan masalah dan kebanyakan orang tidak menyadarinya
Halaman-halaman ini berfokus pada myelomeningocele, jenis spina bifida yang paling parah, dan ini adalah jenis yang biasanya dirujuk setiap kali istilah spina bifida digunakan.
Shine adalah badan amal yang memberikan bantuan dan dukungan untuk orang yang terkena spina bifida.
Situs web mereka memiliki informasi lebih lanjut tentang jenis spina bifida lainnya.
Gejala spina bifida
Kebanyakan orang dengan spina bifida dapat menjalani operasi untuk menutup lubang di tulang belakang.
Tetapi sistem saraf biasanya sudah rusak, yang dapat menyebabkan masalah seperti:
- kelemahan atau total kelumpuhan dari kaki
- inkontinensia usus dan inkontinensia urin
- hilangnya sensasi kulit di kaki dan sekitar pantat – anak tidak dapat merasakan panas atau dingin, yang dapat menyebabkan cedera yang tidak disengaja
Banyak bayi akan memiliki atau berkembang hidrosefalus (penumpukan cairan di otak), yang selanjutnya dapat merusak otak.
Kebanyakan orang dengan spina bifida memiliki kecerdasan normal, tetapi beberapa memiliki kecerdasan normal kesulitan belajar.
Baca lebih lanjut tentang gejala spina bifida.
Penyebab spina bifida
Penyebab spina bifida tidak diketahui, tetapi sejumlah faktor dapat meningkatkan risiko bayi mengembangkan kondisi tersebut.
Ini termasuk:
- asupan asam folat rendah selama kehamilan
- memiliki riwayat keluarga spina bifida
- obat-obatan – minum obat-obatan tertentu seperti asam valproik (digunakan untuk mencegah kejang) selama kehamilan telah dikaitkan dengan peningkatan risiko melahirkan bayi dengan spina bifida.
Baca lebih lanjut tentang penyebab spina bifida.
Mendiagnosis spina bifida
Spina bifida sering terdeteksi selama pemindaian anomali pertengahan kehamilan, yang ditawarkan kepada semua wanita hamil antara usia kehamilan 18 dan 21 minggu.
Jika tes memastikan bahwa bayi Anda menderita spina bifida, implikasinya akan didiskusikan dengan Anda.
Ini akan mencakup diskusi tentang kemungkinan masalah yang terkait dengan kondisi tersebut, perawatan dan dukungan yang mungkin diperlukan anak Anda jika Anda memutuskan untuk melanjutkan kehamilan, dan apa pilihan Anda mengenai mengakhiri kehamilan, jika itu pilihan Anda.
Tes setelah lahir
Setelah bayi lahir, sejumlah tes dapat dilakukan untuk mengetahui seberapa buruk kondisinya dan membantu memutuskan perawatan mana yang mungkin menjadi pilihan terbaik.
Tes mungkin termasuk:
- memantau pertumbuhan kepala anak Anda dan melakukan pemindaian otak, menggunakan pemindai suara ultra, CT scan atau Pemindaian MRI, untuk diperiksa hidrosefalus (kelebihan cairan di otak)
- pemindaian ultrasound pada kandung kemih dan ginjal untuk memeriksa apakah bayi Anda menyimpan kencingnya secara normal
- penilaian gerakan bayi Anda untuk diperiksa kelumpuhan
Pembedahan untuk memperbaiki tulang belakang biasanya akan direkomendasikan segera setelah bayi Anda lahir.
Mengobati spina bifida
Perawatan untuk gejala atau kondisi yang terkait dengan spina bifida meliputi:
- operasi segera setelah lahir untuk menutup lubang di tulang belakang dan mengobati hidrosefalus
- terapi untuk membantu membuat hidup sehari-hari lebih mudah dan meningkatkan kemandirian, seperti fisioterapi dan pekerjaan yang berhubungan dengan terapi
- alat bantu dan peralatan mobilitas, seperti kursi roda, atau alat bantu berjalan
- perawatan untuk masalah usus dan kemih
Dengan perawatan dan dukungan yang tepat, banyak anak dengan spina bifida dapat bertahan hidup hingga dewasa.
Ini bisa menjadi kondisi yang menantang untuk dijalani, tetapi banyak orang dewasa dengan spina bifida mampu menjalani kehidupan yang mandiri dan memuaskan.
Baca lebih lanjut tentang mengobati spina bifida.
Mencegah spina bifida dengan asam folat
Cara terbaik untuk mencegah spina bifida adalah dengan mengonsumsi suplemen asam folat sebelum dan selama kehamilan.
Rekomendasi asam folat
Anda harus meminum 400 mikrogram tablet asam folat setiap hari saat Anda mencoba hamil dan sampai Anda hamil 12 minggu.
Jika Anda tidak mengonsumsi asam folat sebelum hamil, Anda harus memulainya segera setelah Anda hamil.
Tablet asam folat tersedia di apotek dan supermarket, atau dokter mungkin dapat meresepkannya untuk Anda.
Anda juga harus mencoba makan makanan yang mengandung folat (bentuk alami dari asam folat), seperti brokoli, bayam, dan buncis.
Baca lebih lanjut tentang asam folat, termasuk suplemen asam folat dan makanan yang mengandung folat.
Rekomendasi untuk wanita dengan risiko lebih tinggi dari spina bifida
Wanita yang dianggap berisiko lebih tinggi memiliki anak dengan spina bifida perlu diberi resep asam folat dengan dosis lebih tinggi (5 miligram) oleh dokter umum.
Wanita dengan risiko lebih tinggi termasuk yang:
- dengan riwayat keluarga cacat tabung saraf
- dengan pasangan dengan riwayat keluarga cacat tabung saraf
- yang pernah mengalami kehamilan sebelumnya karena cacat tabung saraf
- dengan diabetes
Seorang dokter umum dapat memberi tahu Anda lebih lanjut tentang ini.
Jika Anda sedang minum obat untuk mengobati epilepsi, Anda harus meminta nasihat dari dokter Anda. Anda mungkin juga perlu mengonsumsi asam folat dengan dosis yang lebih tinggi.
Bantuan dan dukungan
Jika Anda memiliki anak dengan spina bifida atau Anda telah didiagnosis dengan kondisi tersebut sendiri, Anda mungkin merasa terbantu untuk berbicara dengan orang lain yang terkena.
Shine, spina bifida dan hydrocephalus charity, dapat memberi Anda detail tentang kelompok dan organisasi pendukung lokal.
Kamu bisa temukan dan hubungi tim Shine regional Anda atau baca tentang dukungan untuk pengasuh di situs web Shine.
Layanan Registrasi Penyakit Langka dan Anomali Bawaan Nasional
Jika Anda atau anak Anda menderita spina bifida, tim klinis Anda akan menyampaikan informasi tentang Anda atau anak Anda ke Layanan Registrasi Penyakit Langka dan Anomali Bawaan Nasional (NCARDRS).
NCARDRS membantu para ilmuwan mencari cara yang lebih baik untuk mencegah dan mengobati kondisi ini. Anda dapat memilih keluar dari daftar kapan saja.