Diagnosis sklerosis multipel progresif primer (PPMS) pada awalnya bisa sangat membingungkan. Kondisinya sendiri rumit, dan ada begitu banyak faktor yang tidak diketahui karena cara multiple sclerosis (MS) bermanifestasi secara berbeda di antara individu.
Karena itu, Anda dapat mengambil tindakan sekarang yang dapat membantu Anda mengelola PPMS sambil mencegah komplikasi yang dapat mengganggu kualitas hidup Anda.
Langkah pertama Anda adalah melakukan percakapan yang jujur dengan dokter Anda. Pertimbangkan untuk membawa daftar 11 pertanyaan ini ke pertemuan Anda sebagai panduan diskusi PPMS.
1. Bagaimana saya mendapatkan PPMS?
Penyebab pasti PPMS, dan semua bentuk MS lainnya, tidak diketahui. Para peneliti percaya faktor lingkungan dan genetika mungkin berperan dalam perkembangan MS.
Juga, menurut
Dokter Anda mungkin tidak dapat memberi tahu Anda bagaimana tepatnya Anda mengembangkan PPMS. Namun, mereka mungkin mengajukan pertanyaan tentang riwayat kesehatan pribadi dan keluarga Anda untuk mendapatkan gambaran keseluruhan yang lebih baik.
2. Apa perbedaan PPMS dengan jenis MS lainnya?
PPMS berbeda dalam beberapa hal. Kondisi:
- menyebabkan kecacatan lebih cepat daripada bentuk MS lainnya
- menyebabkan lebih sedikit peradangan secara keseluruhan
- menghasilkan lebih sedikit lesi di otak
- menyebabkan lebih banyak lesi sumsum tulang belakang
- cenderung mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari
- secara keseluruhan lebih sulit untuk didiagnosis
3. Bagaimana Anda mendiagnosis kondisi saya?
PPMS dapat didiagnosis jika Anda memiliki setidaknya satu lesi otak, setidaknya dua lesi sumsum tulang belakang, atau peningkatan indeks imunoglobulin G (IgG) dalam cairan tulang belakang Anda.
Juga, tidak seperti bentuk MS lainnya, PPMS mungkin terlihat jika Anda memiliki gejala yang terus memburuk selama setidaknya satu tahun tanpa remisi.
Dalam bentuk MS yang kambuh, selama eksaserbasi (flare-up), tingkat kecacatan (gejala) menjadi lebih buruk, dan kemudian hilang atau hilang sebagian selama remisi. PPMS mungkin mengalami periode ketika gejalanya tidak memburuk, tetapi gejala tersebut tidak berkurang ke tingkat sebelumnya.
4. Apa sebenarnya lesi pada PPMS?
Lesi, atau plak, ditemukan dalam semua bentuk MS. Ini terutama terjadi di otak Anda, meskipun mereka berkembang lebih banyak di tulang belakang Anda di PPMS.
Lesi berkembang sebagai respons inflamasi ketika sistem kekebalan Anda menghancurkan mielinnya sendiri. Myelin adalah selubung pelindung yang mengelilingi serabut saraf. Lesi ini berkembang dari waktu ke waktu dan dideteksi melalui pemindaian MRI.
5. Berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosis PPMS?
Terkadang mendiagnosis PPMS bisa memakan waktu hingga dua atau tiga tahun lebih lama daripada mendiagnosis relaps-remitting MS (RRMS), menurut National Multiple Sclerosis Society. Ini karena kompleksitas kondisi.
Jika Anda baru saja menerima diagnosis PPMS, kemungkinan itu berasal dari pengujian dan tindak lanjut selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun.
Jika Anda belum menerima diagnosis untuk bentuk MS, ketahuilah bahwa perlu waktu lama untuk mendiagnosis. Ini karena dokter Anda perlu melihat beberapa MRI untuk mengidentifikasi pola pada otak dan tulang belakang Anda.
6. Seberapa sering saya memerlukan pemeriksaan?
National Multiple Sclerosis Society merekomendasikan MRI tahunan serta pemeriksaan neurologis setidaknya setahun sekali.
Ini akan membantu menentukan apakah kondisi Anda kambuh atau berkembang. Selain itu, MRI dapat membantu dokter Anda memetakan perjalanan PPMS Anda sehingga mereka dapat merekomendasikan perawatan yang tepat. Mengetahui perkembangan penyakit mungkin membantu menggagalkan timbulnya kecacatan.
Dokter Anda akan menawarkan rekomendasi tindak lanjut khusus. Anda mungkin juga perlu mengunjungi mereka lebih sering jika Anda mulai mengalami gejala yang memburuk.
7. Apakah gejala saya akan bertambah buruk?
Permulaan dan perkembangan gejala pada PPMS cenderung terjadi lebih cepat daripada bentuk MS lainnya. Oleh karena itu, gejala Anda mungkin tidak berfluktuasi seperti pada bentuk penyakit yang kambuh tetapi terus memburuk.
Seiring berkembangnya PPMS, ada risiko kecacatan. Karena lebih banyak lesi pada tulang belakang Anda, PPMS dapat menyebabkan lebih banyak kesulitan berjalan. Anda mungkin juga mengalami depresi, kelelahan, dan keterampilan pengambilan keputusan yang memburuk.
8. Obat apa yang akan Anda resepkan?
Pada tahun 2017, Food and Drug Administration (FDA) menyetujui ocrelizumab (Ocrevus), obat pertama yang tersedia untuk digunakan dalam mengobati PPMS. Terapi pengubah penyakit ini juga disetujui untuk mengobati RRMS.
Penelitian sedang berlangsung untuk menemukan obat yang akan mengurangi efek neurologis PPMS.
9. Apakah ada terapi alternatif yang bisa saya coba?
Terapi alternatif dan komplementer yang telah digunakan untuk MS meliputi:
- yoga
- akupunktur
- suplemen herbal
- biofeedback
- aromaterapi
- Tai Chi
Keamanan dengan terapi alternatif menjadi perhatian. Jika Anda mengonsumsi obat apa pun, suplemen herbal dapat menyebabkan interaksi. Anda hanya boleh mencoba yoga dan tai chi dengan instruktur bersertifikat yang akrab dengan MS — dengan cara ini, mereka dapat membantu Anda memodifikasi pose dengan aman sesuai kebutuhan.
Bicaralah dengan dokter Anda sebelum mencoba pengobatan alternatif untuk PPMS.
10. Apa yang dapat saya lakukan untuk mengelola kondisi saya?
Manajemen PPMS sangat bergantung pada:
- rehabilitasi
- bantuan mobilitas
- pola makan sehat
- Latihan rutin
- bantuan emosional
Selain menawarkan rekomendasi di bidang ini, dokter Anda mungkin juga merujuk Anda ke jenis spesialis lain. Ini termasuk terapis fisik atau okupasi, ahli diet, dan terapis kelompok pendukung.
11. Apakah ada obat untuk PPMS?
Saat ini, tidak ada obat untuk segala bentuk MS — ini termasuk PPMS. Tujuannya kemudian adalah untuk mengelola kondisi Anda untuk mencegah memburuknya gejala dan kecacatan.
Dokter Anda akan membantu Anda menentukan kursus terbaik untuk manajemen PPMS. Jangan takut untuk membuat janji tindak lanjut jika Anda merasa membutuhkan lebih banyak kiat manajemen.
