Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit yang mengubah hidup Anda secara dramatis. Meskipun mempengaruhi sekitar 2,3 juta orang di seluruh dunia, diagnosis MS dapat membuat Anda merasa sendirian. Saat-saat seperti ini Anda mungkin ingin berpaling kepada orang-orang yang ada di sana untuk membantu Anda.
Kelompok dukungan online dan komunitas sosial adalah sumber yang bagus untuk orang yang hidup dengan penyakit dan penyakit seumur hidup. Dalam kasus MS, komunitas online dapat membantu Anda memahami kondisi dan gejala Anda, dan bahkan mungkin menemukan cara untuk hidup lebih mudah dan bebas rasa sakit.
Kami telah mengumpulkan beberapa grup online terbaik dan paling aktif untuk pasien MS:
1. Tim MS saya
Jika Anda berharap untuk bersosialisasi dengan orang lain yang memahami perjuangan dan kemenangan MS, Tim MS Saya mungkin tepat untuk Anda. Ini adalah jejaring sosial khusus untuk mereka yang menderita MS. Anda dapat mencari teman baru berdasarkan lokasi, memposting gambar dan pembaruan, dan menemukan penyedia medis di daerah Anda.
2. Grup Pendukung Multiple Sclerosis (MS) DailyStrength
Punya keluhan tentang MS Anda atau ingin tahu apakah ada yang mengalami gejala tertentu? Papan pesan di DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group adalah sumber yang bagus untuk menemukan jawaban atas pertanyaan Anda dan berdiskusi dengan orang-orang yang tahu dari mana Anda berasal. Platform ini sederhana dan mudah digunakan. Tanpa kurva belajar, Anda dapat langsung mulai terhubung dengan orang-orang.
3. Koneksi MS
Lebih dari 25.000 orang tergabung dalam MS Connection, sebuah komunitas online tempat mereka berbagi pemikiran, jawaban, dan pertemanan mereka melalui papan diskusi, grup, dan blog pribadi. Ada video dan artikel informatif bersama dengan pernyataan pribadi dan pesan status. Salah satu fitur unik dari MS Connection adalah program Peer Connection-nya, yang akan memasangkan Anda dengan sukarelawan dukungan sebaya. Ini adalah sukarelawan terlatih yang akan mendengarkan dan mendukung kapan pun Anda membutuhkannya.
4. Ini adalah MS
Papan diskusi mungkin merupakan platform lama untuk komunikasi online, tetapi tentu saja tidak ketinggalan zaman. Papan aktif di This Is MS membuktikannya. Anda akan menemukan forum untuk membahas obat baru, gejala, masalah diet, rasa sakit, dan hampir semua topik terkait MS lainnya yang dapat Anda pikirkan. Bukan hal yang aneh jika satu postingan mencapai lebih dari 100 tanggapan di komunitas yang sangat aktif dan suportif ini.
5. Komunitas MSAA saya
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) adalah kelompok nirlaba yang bertujuan menyediakan layanan dan dukungan gratis bagi mereka yang menderita MS. Komunitas MSAA saya adalah komunitas online mereka, yang dihosting di HealthUnlocked. Ini adalah tempat yang bagus untuk terhubung dengan orang lain di seluruh AS yang hidup dengan MS. Komunitas didasarkan pada papan pesan, di mana satu posting terbuka untuk balasan dan “suka.” Anda dapat mengajukan pertanyaan, berbagi pengalaman, atau sekadar memperkenalkan diri kepada anggota yang hangat dan suportif.
6. Korner Kurmudgeon
“MS adalah penyakit yang buruk,” kata halaman pengantar komunitas Korner Kurmudgeons. Dengan demikian, kelompok ini berkomitmen untuk berbicara langsung tanpa klise kosong. Bukan berarti grup tersebut tidak memiliki rasa humor atau kemanusiaan — ini juga ada — tetapi Anda lebih cenderung menemukan cinta yang kuat daripada meme yang menginspirasi di sini. Apa yang kami sukai: Forum bersifat pribadi, jadi kecuali Anda anggota, Anda tidak dapat mengakses percakapan di dalamnya.
7. Mengatasi Multiple Sclerosis
Mengatasi Multiple Sclerosis adalah organisasi berbasis di Australia yang mempromosikan pendekatan diet untuk manajemen MS. Selain pekerjaan mereka dalam mengobati MS dengan diet dan gaya hidup, mereka menyediakan papan pesan dan komunitas yang mendukung. Anda akan menemukan topik seperti meditasi, olahraga, diet, dan hubungan pikiran-tubuh dalam halaman papan pesan, masing-masing dengan ratusan posting dan tanggapan.
8. Pergeseran MS
Shift MS adalah jejaring sosial dengan antarmuka modern yang menyenangkan. Menurut pencipta, mereka berusaha untuk mengurangi isolasi bagi penderita MS, membantu mereka mengelola kondisi mereka, dan membuat komunitas yang dijalankan oleh anggota. Di situs ini, Anda dapat terhubung dengan lebih dari 11.000 anggota dari seluruh dunia. Meskipun situsnya berasal dari Inggris, Anda akan dapat menemukan orang lain dengan MS di wilayah Anda. Anda juga akan menemukan cara untuk terlibat, menjadi sukarelawan online atau dalam komunitas MS lokal Anda.
9. Forum MS HealingWell
Situs web HealingWell dirancang untuk melayani orang-orang dengan berbagai penyakit dan kondisi. Terkubur dalam halaman kaya orang adalah bagian yang didedikasikan khusus untuk orang-orang dengan MS. Di papan MS, Anda akan menemukan anggota dari seluruh AS mendiskusikan perjuangan dan keberhasilan mereka dengan MS, termasuk pertanyaan medis, berita, dan pengalaman pribadi dengan metode pengobatan baru.
10. Grup Facebook Yayasan Multiple Sclerosis
Di Facebook, Anda dapat menemukan lusinan grup pendukung MS. Yang ini, grup publik, diselenggarakan oleh Multiple Sclerosis Foundation, dan memiliki hampir 16.000 anggota. Anggota dan admin berbagi video, status, dan pertanyaan dalam grup. Anda akan terangkat oleh pesan harapan dan dapat menawarkan penghiburan kepada orang lain dengan MS yang menderita.
11. Pengguna Aktif
Seperti namanya, ActiveMSers diciptakan untuk menginspirasi dan memotivasi orang yang hidup dengan MS untuk tetap aktif — secara fisik dan mental. Forum online ini menawarkan ruang bagi anggota untuk mendiskusikan segala hal mulai dari perawatan hingga peretasan perjalanan dengan MS, berbagi kiat agar tetap bugar, meninjau perlengkapan MS favorit mereka, dan terhubung secara offline.
12. MSWorld
Kembali pada tahun 1996, MSWorld adalah ruang obrolan kecil yang terdiri dari enam orang. Dalam dua dekade terakhir, itu berkembang menjadi pusat sumber daya yang luas yang menawarkan papan pesan, informasi kesehatan, ruang obrolan, dan jejaring sosial baik untuk orang yang hidup dengan MS dan mereka yang merawat orang yang dicintai dengan MS. Sesuai dengan pernyataan misi “pasien membantu pasien”, platform ini dijalankan sepenuhnya oleh sukarelawan, dan menawarkan keanggotaan lebih dari 150.000 orang yang hidup dengan MS di seluruh dunia.
