Ashley Ann Lora tidak selalu merasa nyaman dengan dirinya. Kini berusia 32 tahun, Lora didiagnosis menderita eksim sedang hingga parah ketika dia baru berusia 2 tahun. Warga Raleigh, Carolina Utara ini berusaha mengobati gejala eksim dengan steroid topikal selama 22 tahun, namun akhirnya berhenti bekerja untuknya.
Pada tahun 2014, dia memutuskan untuk mengatasi eksimnya dengan mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut. Dia akhirnya mendaftar dalam uji klinis untuk obat biologis, yang secara signifikan memperbaiki gejalanya. Setelah 2 tahun menjalani pengobatan, kini ia mengatasi eksimnya dengan menggunakan pelembab.
Lora sekarang menjadi penasihat bagi dirinya sendiri dan orang lain yang menderita eksim. Berikut adalah tips utamanya untuk membangun kepercayaan diri, berbicara secara terbuka dan efektif dengan profesional kesehatan tentang masalah eksim Anda, dan memanfaatkan komunitas eksim.
Wawancara ini telah diedit agar singkat, panjang, dan jelas.
Apa saja pengaruh eksim terhadap kepercayaan diri seseorang? Mengapa penting bagi profesional kesehatan untuk menyadari hal ini?
Saat tumbuh dewasa, saya tidak pernah mengerti mengapa kulit saya terlihat berbeda dari kulit orang lain dan mengapa saya merasa sangat tidak nyaman memakainya. Saya tidak melihat teman-teman saya menggaruk-garuk di tengah kelas seperti saya. Saya tidak melihat mereka memerah atau pergi ke kantor perawat setiap minggu seperti yang saya alami karena saya sedang marah. Jadi saya tidak mengerti alasannya.
Pada saat itu, saya benar-benar mempertanyakan mengapa Tuhan memberi saya kondisi ini – karena saya tidak melihat orang lain mengalami hal serupa.
Seperti penderita eksim parah lainnya, saya mengalami banyak isolasi, kesalahpahaman, rasa tidak aman, dan keraguan, karena tidak ada yang pernah memberi tahu saya hubungan antara eksim dan kesehatan mental saya. Saya tidak tahu mengapa kadang-kadang saya merasa cemas, dan saya tidak tahu mengapa saya harus mengasingkan diri dari teman-teman saya.
Dan kemudian, segera setelah saya mulai sembuh, saya menyadari hal itu terjadi karena eksim saya membawa saya ke jalur tersebut.
Karena saya tidak bisa fokus juga pada hal lain, saya berada dalam mode bertahan hidup selama 22 tahun, berusaha untuk tidak berkobar. Dan bahkan ketika saya melakukannya, saya hanya mencoba untuk melewati gejolak itu. Tidak ada yang nyata di antara keduanya.
Saya benar-benar akan bangun dan memeriksa kulit saya terlebih dahulu sebelum memilih apa yang dapat saya kenakan hari itu dan apa yang dapat saya lakukan. Saya harus membatalkan rencana dengan teman-teman, bolos sekolah, dan melewatkan sesi dansa ketika emosi saya sedang kambuh. Eksim benar-benar menguasai hidup saya, dan orang seharusnya tidak hidup seperti itu.
Sangat penting untuk menemukan dokter kulit yang dapat melihat pasien secara holistik sehingga pasien dapat mengetahui apa yang sedang mereka alami. Menurut saya, kemampuan mengucapkan secara verbal dan menggunakan bahasa untuk mengatakan, “Wow, saya mengalami ini karena eksim saya, dan sekarang saya dapat memberi label, dan sekarang ada solusinya,” sangatlah penting.
Ada beberapa pilihan yang dapat digunakan oleh para profesional kesehatan untuk mendukung individu dengan eksim.
Kiat apa yang Anda miliki agar orang-orang dapat berbicara dengan percaya diri kepada profesional kesehatan tentang masalah eksim mereka?
Pasti melakukan penelitian Anda sebelum Anda pergi menemui profesional kesehatan Anda. Carilah di internet, tetapi pada informasi yang disetujui secara medis. Ada banyak sekali misinformasi di internet, jadi waspadai perbedaan antara informasi tersebut dan informasi akurat. National Eczema Association adalah sumber yang bagus.
Selain itu, tuliskan pertanyaan atau kekhawatiran apa pun yang Anda miliki sebelum janji dengan dokter sehingga Anda dapat menemui dokter dengan perasaan siap dan dapat mencentang semua hal yang ingin Anda bicarakan.
Sebelumnya, pikirkan tentang diri Anda dan gaya hidup Anda, sehingga Anda bisa membicarakannya. Lihat bagaimana ahli kesehatan Anda dapat bersama-sama membuat rencana yang sesuai dengan gaya hidup Anda. Dan itu berbeda untuk setiap orang. Misalnya, saya selalu bepergian, jadi sangat penting bagi saya untuk memiliki rutinitas yang dapat saya bawa ke mana pun saya pergi.
Bersikaplah terbuka dan rentan terhadap ahli kesehatan untuk menceritakan bagaimana eksim berdampak pada Anda secara mental dan psikologis sehingga mereka dapat memberi Anda sumber daya apa pun yang mereka miliki.
Bagaimana lagi penderita eksim dapat meningkatkan kepercayaan diri mereka dan merasa lebih didukung?
Bersandar pada komunitas. Kami ingin mendukung orang lain yang juga mengalami eksim karena kami memahaminya. Selain National Eczema Association, di Instagram — tempat saya aktif — banyak dari kita yang terbuka untuk berbagi pengalaman.
Ketika saya berhenti mengonsumsi steroid topikal setelah 22 tahun, saya mengalami penarikan diri, yang sangat parah. Saya menemukan sumber daya bagus bernama itsan.org untuk orang-orang dengan eksim parah yang mengalami penghentian steroid topikal.
Adakah kesimpulan terakhir untuk orang lain yang menderita eksim?
Hidup dengan eksim adalah perjalanan mempelajari apa yang berhasil dan tidak untuk kulit dan tubuh Anda.
Saran terbesar saya adalah membuat “tas sumber daya” Anda sendiri untuk eksim Anda. Tuliskan secara harfiah langkah-langkah yang dapat Anda ambil untuk menenangkan diri saat gejolak terjadi sehingga ketika hal itu terjadi, Anda siap dan siap untuk mengelolanya.
Misalnya, Langkah 1 bagi saya adalah bernapas. Ini membantu saya untuk hadir dalam tubuh saya sehingga saya tidak menjadi cemas dan memulai siklus gatal. Langkah 2 adalah meletakkan tangan saya yang meradang di bawah air dingin selama 20 detik. Langkah ketiga adalah melembabkan.
Keyakinan dibangun melalui latihan. Berlatihlah secara strategis dalam mengelola serangan eksim Anda, dan rasa percaya diri pada akhirnya akan datang. Anda akan merasakan kendali dalam menangani eksim Anda. Tinjau langkah-langkah ini dengan dokter kulit Anda untuk bersama-sama membuat tas sumber daya yang paling sesuai untuk Anda.
Ashley Ann Lora, 32, didiagnosis menderita eksim sedang hingga parah ketika dia berusia 2 tahun. Pada tahun 2016, Ashley mulai memposting tentang perjalanan eksimnya di @ashleyannlora di Instagram, membangun dan memimpin komunitas yang mendukung orang lain yang menderita kondisi tersebut. Dia sekarang menjadi advokat pasien eksim dan manajer keterlibatan komunitas untuk MyHealthTeam, mendukung orang-orang yang hidup dengan kondisi kronis, termasuk eksim.
