Degenerasi makula terkait usia (AMD) adalah penyebab utama kehilangan penglihatan pada orang dewasa yang lebih tua. Ada dua jenis utama AMD: AMD kering dan AMD basah.
AMD kering adalah bentuk yang paling umum, tetapi terkadang dapat berkembang menjadi AMD basah. AMD basah berkembang ketika pembuluh darah atipikal mengeluarkan cairan dan darah ke lapisan makula, bagian retina yang bertanggung jawab untuk penglihatan sentral.
AMD kering dan basah keduanya dapat menyebabkan penglihatan sentral buram, yang membuatnya lebih sulit untuk melihat lurus ke depan. Kondisi tersebut juga dapat menyebabkan perubahan penglihatan lainnya, seperti membuat warna tampak kurang cerah atau membuat garis lurus terlihat bengkok atau bergelombang. Perubahan pada penglihatan Anda mungkin menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu.
Jika Anda memiliki AMD, Anda mungkin merasa kesulitan untuk melihat wajah orang, membaca, mengemudi, atau mengikuti aktivitas rutin lainnya. Tantangan-tantangan ini dapat mengganggu kehidupan sosial Anda dan meningkatkan kemungkinan isolasi sosial Anda. Mereka juga dapat membuat lebih sulit untuk mengelola kebutuhan dan tanggung jawab harian Anda.
Menjangkau orang lain untuk mendapatkan dukungan dan hubungan sosial dapat membantu Anda menyesuaikan diri dengan kehidupan AMD.
Kami berbicara dengan Mary Toss, seorang penduduk Connecticut berusia 90 tahun yang telah hidup dengan AMD selama sekitar 10 tahun, untuk mempelajari bagaimana dia tetap aktif secara sosial dan menemukan dukungan dengan kondisi ini.
Wawancara ini telah diedit agar singkat, panjang, dan jelas.
Bagaimana Anda tetap aktif secara sosial dengan AMD?
Ketika saya berhenti mengemudi, kehidupan sosial saya menurun. Saya melakukan pekerjaan sukarela, yang harus saya tinggalkan. Saya tidak bisa pergi ke suatu tempat untuk bersosialisasi kecuali ada orang lain yang pergi dan bisa mengantar saya.
Tapi sesuatu yang benar-benar tertahan adalah persahabatan saya. Saya memiliki tiga teman yang masih hidup, dari kelompok besar beranggotakan 14 orang, yang telah saling kenal selama 70 tahun. Mereka setahun lebih tua dariku, tapi mereka masih mengemudi. Mereka tidak akan mengemudi di malam hari, dan mereka tidak akan pergi jauh, tetapi mereka akan menjemput saya untuk pergi makan siang atau mungkin ke teater.
Saat-saat bersama pacar-pacar itu menyenangkan, bahkan jika kita tidak seaktif dulu. Kami bertemu pada hari Selasa untuk makan siang. Kami akan memberi tahu siapa pun di mana kami berada dan mengundang mereka untuk bergabung dengan kami.
Bacaan saya buram, jadi ketika kami pergi ke restoran, pacar saya sangat baik dan menawarkan untuk membacakan menu untuk saya. Tetapi jika saya tahu ke mana saya akan pergi, saya akan mencari menu online dan memilih satu atau dua hal yang menurut saya akan saya sukai sebelumnya.
Kami biasa melakukan perjalanan bus dan mungkin masih akan melakukannya, tetapi karena COVID-19, banyak perjalanan bus terhenti. Kami masih melakukan banyak hal dengan gereja kami.
Gereja kami memiliki apa yang mereka sebut New Horizons, yang diperuntukkan bagi orang berusia 65 tahun ke atas. Pada hari Selasa, mereka menayangkan film. Pada hari Rabu, mereka memiliki waktu bermain, di mana kami bermain kartu atau permainan. Mereka juga mencoba menyelenggarakan perjalanan, seperti ke teater.
Pada hari Minggu, kami akan pergi ke gereja, lalu ke restoran untuk sarapan setelahnya. Kami akan bertemu kembali di gereja pada sore hari dan pergi ke teater.
Saya juga memiliki anak, cucu, dan cicit yang datang mengunjungi saya. Sebagian besar waktu, mereka datang kepada saya. Tapi saya pergi mengunjungi putri dan cucu saya di North Carolina. Saya mungkin pergi lagi, tetapi semakin sulit.
Bukan hanya penglihatan saya tetapi juga pinggul dan kaki saya. Saya tidak ingin mengambil dari AMD, tetapi banyak perlambatan dalam kehidupan sosial saya juga berkaitan dengan perubahan terkait usia lainnya.
Bagaimana lagi tetap aktif dan terhubung dengan orang lain?
Saya mencoba menyibukkan diri di rumah. Ketika saya memiliki pandangan penuh, saya adalah seorang pelukis yang cukup bagus. Saya memutuskan untuk mencoba melukis lagi beberapa tahun yang lalu. Saya tidak dapat melihat dengan baik, tetapi saya memutuskan untuk melakukannya untuk kesenangan. Saya suka melakukannya di teras di musim panas.
Saya memiliki komputer pembesar. Saya dapat meletakkan surat saya di bawahnya untuk membuatnya lebih besar, dan ada tombol yang dapat saya tekan untuk membuatnya membaca surat untuk saya.
Saya memiliki iPad yang saya gunakan untuk membayar tagihan dan membaca. Saya juga menggunakannya untuk mencari hal-hal, yang membantu membuat pikiran saya sibuk. Saya harus memperbesar semuanya, dan banyak yang keluar dari layar, jadi cucu saya sedang dalam proses mencari sesuatu yang lebih besar.
Ketika saya tidak memiliki hal lain untuk dilakukan, saya suka menonton televisi. Saya dapat memberi tahu TV saya saluran atau film apa yang saya inginkan. Saya memiliki ponsel yang dapat saya ajukan pertanyaan dan menelepon.
Dan Natal yang lalu ini, anak-anak saya memberi saya jam tangan pintar, yang dapat saya suruh untuk menelepon atau membacakan teks saya.
Begitu anak cucu saya mendengar sesuatu yang bisa membuat hidup saya lebih mudah, mereka ingin meletakkannya di pangkuan saya. Salah satu cucu saya menyukai gadget berteknologi tinggi, dan ketika dia mengunjungi saya, dia selalu menemukan satu atau lain hal yang dapat membuat hidup lebih mudah. Saya selalu berkata, “Saya akan mencoba.”
Butuh sebulan penuh untuk membiasakan diri dengan ponsel baru saya. Saya menjadi sangat jengkel karenanya, jadi salah satu putri saya membawa saya ke Apple Store. Kami berbicara dengan seorang pemuda berusia 31 tahun yang mengalami kesulitan penglihatan sejak dia berusia 8 tahun.
Dia tahu persis apa yang saya butuhkan. Dia berkata kepada kami, “Mengapa kita tidak mengambil banyak barang ini dari telepon dan memakai apa yang Anda perlukan.”
Saya beruntung ketika saya harus pergi ke suatu tempat, ada orang yang bisa membantu. Dan saya menemukan bahwa ada banyak bantuan jika saya mencarinya.
Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada orang lain dengan AMD?
Gunakan bantuan yang ada. Terima bantuan dari siapa pun yang bersedia memberikannya. Dan cari bantuan jika tidak ada.
Jika Anda tidak memiliki teman atau keluarga yang mendukung, Anda dapat menghubungi pusat lansia atau gereja setempat. Mereka mungkin memiliki bus yang akan menjemput Anda dan membawa Anda ke sana, di mana Anda dapat bertemu orang baru dan terlibat dalam aktivitas.
Anda juga dapat melihat layanan sosial untuk kota Anda atau bertanya kepada dokter Anda apakah ada tempat yang dapat Anda hubungi untuk mencari bantuan atau hal yang harus dilakukan.
Terkadang, sulit untuk mengatakan, “Saya butuh bantuan.” Anda mungkin berkata, “Oh tidak, saya baik-baik saja.”
Tetapi jika Anda ingin melanjutkan, Anda harus menerima bantuan.
Mary Toss akan berusia 91 tahun bulan ini. Dia mengetahui bahwa dia menderita AMD sekitar 10 tahun yang lalu selama pemeriksaan rutin dengan dokter matanya. Sejak itu dia mengembangkan perubahan pada penglihatan sentralnya yang membuatnya sulit untuk melihat lurus ke depan. Dia tinggal di rumahnya sendiri di Connecticut bersama salah satu putrinya dan menikmati kunjungan rutin bersama teman dan anggota keluarga. Kisah pribadinya hidup dengan AMD baru-baru ini ditampilkan dalam film online yang diproduksi oleh American Macular Degeneration Foundation.