Diagnosis ALS saya

Ilustrasi Andrea Peet.

Bayangan kematian saya muncul di jari telunjuk kanan saya ketika saya berusia 31 tahun.

Suatu pagi yang membeku di bulan Januari 2013, saya sedang berenang di kolam dalam ruangan di Washington, DC. Saya telah memulai pelatihan untuk setengah manusia besi pertama saya, yang akan berlangsung pada musim gugur. Setelah balapan besar itu, David dan saya akan mulai mencoba untuk memiliki bayi. Saya telah merencanakan semua hidup saya.

Saat saya berenang, saya merasakan seluruh tubuh saya meluncur melalui air yang hangat dan lembut — kecuali jari telunjuk kanan saya. Saya tidak bisa memperpanjangnya sepenuhnya. Seperti macet atau semacamnya.

Tanda-tanda lain dari ALS muncul di bulan-bulan berikutnya – hal-hal yang sangat halus sehingga saya hanya mengenalinya sebagai gejala sekarang, jika dipikir-pikir.

Misalnya, tulisan tangan telah menjadi tugas yang memberatkan. Saya menghela nafas setiap kali saya melihat secarik kertas yang ditempel di kotak surat saya, menunjukkan paket yang harus saya tandatangani. Saya juga mudah terkejut, melompat ke hal yang paling sederhana, seperti panggilan telepon. Dan kaki saya terkadang gemetar tak terkendali saat saya berlari menuruni eskalator untuk mengejar kereta Metro.

Buku Harian Diagnosa

“Saya memutuskan untuk menetapkan tujuan paling gila yang dapat saya pikirkan: menyelesaikan maraton dengan sepeda roda tiga saya di seluruh 50 negara bagian.”

Apakah ini membantu?

Satu-satunya hal yang menarik perhatian saya adalah waktu bersepeda dan lari saya, yang melambat selama latihan. Tetap saja, saya merasionalisasi. Beban olahraga yang meningkat menjelaskan mengapa paha belakang saya terasa sangat kencang. Jawaban saya – seperti biasa – adalah bekerja lebih keras.

Saya berhasil melewati balapan tetapi terpaksa berjalan di sebagian besar porsi lari karena saya merasa seperti akan tersandung jari kaki saya. Saya memutuskan itu pasti cedera karena overtraining.

Ketika saya menemui terapis fisik setelah balapan, dia berkata, “Otot Anda sepertinya tidak cukup kuat untuk seseorang yang melakukan balapan selama itu.”

Dia mengirim saya ke ahli saraf.

Perlahan tapi pasti

Parade ahli saraf (total lima) memerintahkan rentetan tes diagnostik. Tes darah, MRI, keran tulang belakang, CT, studi konduksi saraf, dan elektromiografi (EMG) semuanya kembali normal. EMG adalah tes yang menyakitkan di mana dokter menusukkan jarum ke otot saya yang tertekuk. Tapi setidaknya itu mengesampingkan ALS.

Sementara itu, saya semakin lemah. Jari-jari kaki saya lupa menekuk ke atas ketika saya berjalan. Suaraku melambat. Saya jatuh di tengah jalan DC setelah embusan angin menjatuhkan saya.

Dalam hitungan 6 bulan, saya beralih dari menyelesaikan setengah ironman menjadi berjalan dengan tongkat.

“Tidak ada tes pasti untuk jenis kondisi ini,” kata seorang spesialis gangguan gerakan kepada saya. “Pada titik ini, itu semua adalah proses eliminasi dan pencocokan gejala. Itulah yang membuat diagnosis penyakit langka begitu menantang.”

Dia merujuk saya ke seorang kolega yang berspesialisasi dalam sklerosis lateral primer (PLS).

Buku Harian Diagnosa

“Berbicara secara statistik, saya memiliki 2 hingga 5 tahun untuk hidup. Tidak ada perawatan. Tidak ada obatnya. Tidak ada kesempatan untuk pulih.”

Apakah ini membantu?

Spesialis PLS memberi saya penjelasan neurologis paling jelas hingga saat ini tentang apa yang tampaknya terjadi pada tubuh saya.

“Agar setiap otot di tubuh Anda dapat bergerak, dua sambungan saraf utama harus terjadi. Pertama, saat Anda berpikir, ‘Saya ingin melangkah,’ otak Anda mengirimkan pesan ke sumsum tulang belakang Anda melalui neuron motorik atas,” jelasnya. “Sumsum tulang belakang kemudian memberi sinyal pada otot yang tepat untuk melenturkan melalui neuron motorik bawah, serat panjang yang memanjang sampai ke bokong, paha, lutut, pergelangan kaki, dan jari kaki.”

“Proses pensinyalan sangat cepat,” katanya, “sehingga tampak seketika dan tidak disadari – Anda hanya berjalan.”

Saya belum mengerti betapa luar biasanya tubuh manusia sampai saat itu.

Pukul istirahat

Orang didiagnosis dengan ALS ketika neuron motorik atas dan bawah terganggu. EMG – jarum jahat yang menempel di otot saya – menguji neuron motorik bawah saya. Dan saya telah lulus.

PLS hanya memengaruhi neuron motorik atas, menghasilkan ucapan lambat, tulisan tangan lambat, berjalan lambat, otot kencang, mudah terkejut, dan kelemahan keseluruhan – semuanya mencerminkan gejala saya. Meski butuh waktu lebih lama untuk pesan sampai ke otot, mereka masih bisa merespon.

PLS tidak dianggap mempersingkat hidup, meskipun progresif, dan banyak orang berakhir di kursi roda. Efek pada neuron motorik bawahlah yang membuat ALS mematikan.

“Jangan bersemangat,” spesialis itu memperingatkan saat dia menyelesaikan penjelasannya. “Kebanyakan dokter tidak akan mendiagnosis PLS setidaknya selama 2 tahun karena terkadang gejala neuron motorik atas muncul sebelum yang lebih rendah.”

Setelah dua EMG lagi dan 3 bulan lagi kebingungan dan kecemasan, mereka mengkonfirmasi berita yang menghancurkan itu. Saya menderita ALS.

Secara statistik, saya memiliki 2 sampai 5 tahun untuk hidup. Tidak ada perawatan. Tidak ada obatnya. Tidak ada kesempatan untuk sembuh.

Besok adalah hari yang lain

Saya didiagnosis pada Agustus 2014. Pada saat itu, orang-orang di seluruh dunia membuang seember es ke kepala mereka dan membicarakan tentang ALS.

Saya belajar tentang kebrutalan penyakit ini bersama dengan seluruh dunia. Gagasan bahwa saya akan kehilangan kemampuan untuk berjalan, berbicara, makan, bergerak, dan akhirnya bernapas seperti film horor yang hidup kembali.

Wartawan sering bertanya bagaimana perasaan saya saat itu – saat saya didiagnosis menderita ALS. Tapi momen itu tidak ada untukku. Saya tidak dapat memisahkannya dari perjalanan panjang selama 20 bulan menuju diagnosis yang meyakinkan itu.

“Momen” itu lebih seperti flip-book animasi – serangkaian peristiwa yang mengungkapkan keseluruhan cerita: jari terjepit di kolam, masalah hamstring dan keseimbangan saat balapan, jatuh di jalan, janji temu dengan lima ahli saraf berbeda, pikiran -mematikan rasa takut.

Momen itu tidak penting kecuali untuk menggarisbawahi satu pemikiran tunggal: Saya tidak punya waktu lagi untuk disia-siakan dalam hidup ini.

“Bagaimana perasaan Anda sehari setelah diagnosis Anda?”

Ini adalah pertanyaan yang jauh lebih menarik yang tidak pernah ditanyakan wartawan. Bukan saat Anda mengetahui bahwa Anda akan mati, tetapi hari pertama Anda bangun dengan pengetahuan itu dan harus mencari cara untuk terus hidup.

Saya berpikir: Saya ingin melakukan triathlon lagi.

Tidak berhenti

Karena saya tidak bisa lagi menyeimbangkan sepeda roda dua yang tegak, kami membeli sepeda roda tiga telentang berwarna hijau neon yang menggemaskan. Sahabat saya Julie dan saya mendaftar untuk triathlon sprint super: perlombaan yang terdiri dari berenang di kolam renang, bersepeda sejauh 9 mil, dan lari sejauh 2 mil.

Aku berenang perlahan dan canggung. Tapi saya menikmati setiap inci dari trotoar sepanjang 9 mil yang melesat di bawah ban sepeda roda tiga saya. Begitu banyak yang telah diambil dari saya dalam satu tahun terakhir – saya menikmati perasaan mendapatkannya kembali, bahkan untuk satu hari.

Lari – yah, tidak ada lari.

Dua tiang trekking menggantikan tongkat saya, dan saya tersandung perlahan sepanjang rute 2 mil sementara Julie memantapkan saya dengan lengannya. Kakiku menolak untuk bekerja sama. Semua sepuluh jari kaki sempit di sepatuku.

Kami selesai terakhir – hampir satu jam. Namun ketika kami berbelok di tikungan menuju lengkungan finis, seratus orang telah menunggu untuk menyemangati kami. Pandemonium pecah. Sorakan, air mata, teriakan, tepuk tangan. Saya merasakan sesuatu bergema di seluruh tubuh dan jiwa saya. Itu adalah yang terbaik dari umat manusia. Kasih sayang. Kekuatan. Kehidupan. Semua kebaikan itu ditujukan langsung kepadaku.

Garis finis itu mengubah cara saya memikirkan penyakit dan masa depan saya – tidak peduli berapa banyak waktu yang tersisa.

Setiap orang harus memiliki perasaan itu sekali dalam hidup mereka, pikirku. Bagaimana jika saya menantang orang untuk berlomba mengumpulkan uang untuk penelitian ALS?

Visi awal saya adalah merekrut dua puluh teman untuk memilih perlombaan yang akan menjadi tantangan bagi mereka. Jika mereka masing-masing mengumpulkan $250, itu akan menghasilkan $5.000.

Pada tahun-tahun berikutnya, empat ratus orang telah mengikuti perlombaan atau tantangan pribadi untuk mengapresiasi kemampuan tubuh mereka. Mereka merayakan kekuatan dan kemampuan mereka — semua yang pada akhirnya diambil oleh ALS.

Buku Harian Diagnosa

“Garis akhir itu mengubah cara saya berpikir tentang penyakit dan masa depan saya – tidak peduli berapa banyak waktu yang tersisa.”

Apakah ini membantu?

Sampai saat ini, Team Drea Foundation telah mendonasikan lebih dari $1 juta untuk penelitian ALS, kebanyakan ke ALS Therapy Development Institute dan Duke University.

Sedangkan saya, saya terus mengendarai sepeda roda tiga hijau kecil saya dan menunggu ALS mengejar saya. Saya bekerja hingga setengah maraton, lalu maraton, lalu maraton lainnya. Saya menyukai perasaan menggunakan otot saya, kebebasan bergerak.

Pada tahun 2016, setelah pindah kembali ke kampung halaman saya di Raleigh, Carolina Utara, saya mulai berenang dan melakukan senam air dengan ibu saya. Kemudian saya memulai terapi fisik berbasis Pilates. “Merek” khusus saya dari ALS tampaknya merespons secara positif dampak rendah, pembangunan kekuatan bertahap.

Pejuang jalanan

Pada tahun 2019, saya mencapai ulang tahun kelima diagnosis ALS saya — sebuah pencapaian yang hanya pernah dilihat oleh 20% orang yang hidup dengan ALS.

Aku lelah menunggu penyakit ini membunuhku, pikirku.

Saya memutuskan untuk menetapkan tujuan paling gila yang dapat saya pikirkan: menyelesaikan maraton dengan sepeda roda tiga saya di 50 negara bagian. Dan memfilmkan perjalanan tersebut sebagai film dokumenter untuk mengumpulkan dana bagi penelitian ALS.

Rencana kami adalah membuat film selama satu tahun dan mengeluarkan film secepat mungkin sehingga orang-orang dapat berlari bersama saya di beberapa negara bagian yang tersisa. Kemudian, tentu saja, pandemi 2020 melanda. Kami tidak dapat mengakhiri film di sana (akhir yang menyedihkan!), tetapi siapa yang tahu berapa lama balapan akan dibatalkan atau berapa lama saya akan cukup kuat untuk melanjutkan? Saya sudah hidup dengan waktu pinjaman. Kami memutuskan untuk tetap syuting.

Apakah saya benar-benar berpikir saya akan berhasil mencapai No. 50? Tidak terlalu. Saya hanya berada di negara bagian No. 17 ketika dunia terkunci.

Tapi bukan itu intinya. Intinya adalah keluar dan benar-benar hidup: menjelajah, menantang diri sendiri, menjadi berani.

Saya benci merusak bagian akhirnya, tapi ya, saya berhasil!

“Go On, Be Brave” mengikuti perjalanan saya saat saya menjadi orang pertama dengan ALS yang melakukan maraton di 50 negara bagian. Film dokumenter itu lebih indah dan menginspirasi daripada yang pernah saya bayangkan – dan saya ada di sana! Harapan dan komunitas saya mendorong saya melintasi setiap garis finis.

Bahkan dengan pencapaian ini, saya tidak pernah ingin siapa pun melihat cerita saya dan berpikir: “ALS tidak akan terlalu buruk jika dia di luar sana melakukan maraton.”

Tidak. ALS adalah penyakit yang kejam dan melumpuhkan yang dapat menyerang siapa saja kapan saja. Suami saya dan saya telah menyaksikan teman-teman kami layu dan mati, tidak berdaya untuk menghentikan perkembangan penyakit mereka. Kami mendengar cerita tentang orang yang dicintai yang hilang terlalu cepat dan keluarga hancur secara emosional dan finansial.

Saya telah diberi anugerah waktu yang tidak didapatkan oleh kebanyakan orang dengan ALS. Dan saya telah diberi perspektif tentang seberapa cepat semua itu dapat diambil. Jadi, saya akan keluar dengan sepeda roda tiga saya, menggunakan otot saya dan menggalang dana untuk mengakhiri ALS selama mungkin.


Diadaptasi dari “Hope Fights Back: Fifty Marathons and a Life or Death Race Against ALS” oleh Andrea Lytle Peet dengan Meredith Atwood. Penerbitan September 2023 dari Pegasus Books. Diadaptasi dengan izin. Film dokumenter, “Go On, Be Brave,” akan tayang di bioskop terpilih pada musim gugur 2023, dan diharapkan tersedia untuk streaming pada awal 2024.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *