Libby dan Victor Boyce tidak berharap untuk bangun suatu pagi karena putra mereka yang sehat, Cameron, mengalami kejang.
Mereka tidak menyangka Cameron menerima diagnosis epilepsi dan mengalami beberapa kejang lagi dalam rentang waktu tiga tahun — yang terakhir terbukti fatal.
Tapi itulah yang terjadi.
Cameron Boyce—aktor, penari, dan penyanyi terkenal Disney Channel—adalah seniman berbakat dan lincah serta seorang kemanusiaan.
Orang tuanya menggambarkan dia sebagai orang yang istimewa, “jiwa tua” yang membekas pada orang-orang yang ditemuinya.
“Dia adalah tipe anak yang—meskipun dia berurusan dengan urusannya sendiri—dia akan pergi ke rumah sakit anak-anak dan mengunjungi setiap anak di bangsal dan tidak akan pergi sampai dia melihat setiap orang,” kata Victor Boyce. “Dia benar-benar akan memberimu baju dari punggungnya. Saya pernah melihatnya melakukannya.”
Gejala tiba-tiba dengan sedikit jawaban
Setelah karir awal yang sukses dan memenangkan penghargaan, Cameron mengalami kejang pertamanya pada usia 16 tahun.
“Kami menelepon 911,” kata Victor Boyce. “Dan pada saat kami masuk ke ambulans dan mulai pergi ke rumah sakit, dia pada dasarnya keluar dari sana, dan dia tampak baik-baik saja dan normal. Jadi saya benar-benar bingung pada saat itu.”
Lebih dari setahun berlalu sampai kejang kedua menyebabkan diagnosis epilepsi. Namun, kebingungan tetap ada.
“Kami tidak memiliki pengalaman yang baik dalam mendapatkan informasi ketika kami pertama kali mengetahui bahwa Cameron menderita epilepsi,” kata Victor Boyce. “Seorang dokter memberi saya pamflet, seperti sesuatu yang Anda ambil di bus. Informasi yang sangat umum.”
The Boyces dibiarkan mengelola sendiri. Dokter Cameron tampaknya meremehkan keparahan kondisi tersebut, dan Boyces mengembangkan rasa aman yang palsu.
“Kami tidak khawatir, karena tidak ada yang membuat kami merasa khawatir tentang hal itu,” kata Libby Boyce. “Kami baru saja menjalani hidup kami.”
Cameron mengalami sedikit kejang dibandingkan dengan orang lain yang dikenal Boyces dengan epilepsi. Ini sepertinya pertanda baik.
“Kami pikir [the medicine] bekerja karena satu tahun berlalu sebelum dia mengalami kejang lagi, ”kata Victor Boyce. “Kami seharusnya melakukan lebih banyak penelitian kami sendiri, tetapi kami diberitahu, pada dasarnya, ini bukan masalah besar.”
Ketika Cameron mengalami kejang keempat, Libby Boyce ingin berganti dokter sudah cukup parah.
“Saya sedikit kesal tentang itu, dan dia berkata, Bu, saya bisa mengatasinya,” katanya. “Saya percaya padanya, karena apa pun yang ingin dilakukan putra saya, dia melakukannya.”
Cameron berhasil. Dia terus bekerja, bepergian, dan syuting film, tampaknya tidak terpengaruh.
“Kami tahu, tentu saja, itu akan menjadi masalah dalam hidupnya, tetapi saya tidak pernah berpikir itu akan menjadi sesuatu yang akan merenggut nyawanya,” Libby Boyce berbagi.
Penyebab kematian: SUDEP
Kejang terakhir Cameron merenggut nyawanya.
Penyebab resmi kematiannya adalah Sudden Unexplained Death in Epilepsy (SUDEP), diagnosis yang tidak disiapkan oleh Boyces.
“Kami tidak tahu tentang SUDEP. Kami memiliki anggota keluarga yang merupakan dokter yang tidak pernah mendengar tentang SUDEP,” kata Victor Boyce. “Kami tidak tahu apa-apa, sama sekali tidak tahu apa-apa. Pertama kali kami mendengar SUDEP adalah ketika petugas koroner memberi tahu kami bahwa itulah yang terjadi pada putra kami.”
Mereka segera mengetahui bahwa SUDEP adalah kematian mendadak dan tak terduga dari seorang penderita epilepsi yang sebenarnya sehat.
Setelah tinggal bersama dan membantu menangani epilepsi Cameron selama tiga tahun, keluarga Boyce bingung karena mereka belum pernah mendengar istilah ini.
Menurut
Namun, para ahli yakin jumlahnya lebih tinggi lagi karena banyak kasus SUDEP yang kemungkinan besar tidak dilaporkan.
Risiko kejang menjadi fatal
Ini termasuk:
- riwayat kejang yang sering dan tidak terkendali
- kejang konvulsif atau tonik-klonik
- mengalami kejang sejak Anda masih sangat muda
- riwayat epilepsi yang panjang
- tidak minum obat anti kejang sesuai resep
- penggunaan alkohol berlebihan
Namun, beberapa faktor memang berlaku.
Misalnya, SUDEP adalah
- mengalami kejang
saat tidur yang dikenal sebagai kejang nokturnal - adalah laki-laki dewasa muda
- tidur mereka
perut
Tetap saja, Boyces belum menerima informasi ini dari dokter mereka.
Kelahiran Yayasan Cameron Boyce
Kematian Cameron yang tiba-tiba dan misteri yang melingkupinya membuat Boyces mengambil tindakan.
“Pikiran pertama kami adalah memulai yayasan yang melanjutkan hal-hal yang dilakukan Cameron, yaitu tunawisma [support] dan inisiatif air dan hanya membantu orang secara umum dan menjadi orang yang baik,” kata Victor Boyce.
Namun, mereka menyadari bahwa jangkauan Cameron sebagai selebritas dapat menjadi alat yang efektif untuk menyebarkan berita tentang epilepsi dan membantu orang lain seperti Boyce agar tidak “dibutakan” oleh realitas epilepsi.
Maka lahirlah The Cameron Boyce Foundation (TCBF).
“Tidak ada orang lain dengan ketenaran atau pengenalan nama apa pun yang keluar sebagai pejuang Epilepsi,” kata Victor Boyce. “Suara Cameron sangat penting di dunia epilepsi, dan itulah yang membedakan kami dari yayasan epilepsi lain yang ada di luar sana.”
Sebagai selebritas yang dapat diterima dan dikenali, Cameron memiliki “kemampuan, bahkan setelah meninggal, untuk memberikan pengaruh dalam membantu menemukan obat epilepsi,” tambah Victor Boyce.
Misi
Misi TCBF adalah untuk memberikan informasi tentang dan menghilangkan stigma epilepsi, serta berkontribusi pada penelitian untuk menemukan obatnya.
“Dulu ketika orang mengalami kejang, orang mengira mereka dirasuki setan,” kata Victor Boyce. Stigma “kembali, jauh, jauh ke belakang. Itu bukan ilmu sihir, ini kondisi medis dan bukan sesuatu yang perlu disembunyikan.”
Yayasan “Sekarang Apa?” kampanye memberdayakan orang yang baru didiagnosis dengan epilepsi untuk mengendalikan kesehatan mereka dengan lembar fakta, dukungan emosional, konten video, direktori, dan banyak lagi.
Selain itu, yayasan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan dana untuk penelitian epilepsi.
Menurut situs web yayasan, National Institute of Health NIH menghabiskan lebih dari
“Untuk beberapa alasan, itu tersapu, terutama jika Anda membandingkannya dengan kanker atau Parkinson atau salah satu dari yang disebut penyakit utama lainnya,” kata Victor Boyce.
Saran pasca diagnosis
The Boyces menyarankan agar mereka yang baru didiagnosis membuat jurnal tentang kejang mereka dan menuliskan pemicu apa pun yang terkait dengannya.
Mereka juga mendesak individu yang didiagnosis menderita epilepsi untuk mendapatkan rujukan ke ahli epilepsi dan Pusat Epilepsi tingkat 4.
Menurut The National Association of Epilepsy Centers (NAEC), pusat level 4 menawarkan:
- pendekatan tim yang komprehensif untuk diagnosis dan pengobatan
- pemantauan neurodiagnostik intensif
- perawatan medis, neuropsikologis, dan psikososial yang ekstensif
- evaluasi untuk prosedur bedah untuk epilepsi
“Jika saya bisa melakukannya lagi, saya akan menemui ahli epileptologi, karena kami melihat ahli saraf varietas taman, dan saya merasa tidak nyaman dengan mereka,” kata Libby Boyce.
“Anda membutuhkan seorang spesialis,” tambah Victor Boyce.
Anda dapat menemukan pusat epilepsi level 4 melalui direktori NAEC. TCBF juga menawarkan peta yang dapat dicari di situs web mereka.
TCBF juga menganjurkan untuk mempersenjatai teman dan keluarga dengan informasi yang mereka butuhkan untuk memberikan dukungan selama situasi darurat dan seterusnya.
Ini termasuk pendidikan seputar apa yang harus dilakukan ketika orang yang dicintai
Apa yang harus dilakukan selama kejang
- Tetap tenang. Jangan panik.
- Bantali kepala orang itu dan putar ke samping.
- Longgarkan pakaian apa pun yang mungkin membatasi pernapasan.
- Jangan tawarkan makanan, makan, atau obat-obatan sampai mereka benar-benar bangun.
- Jangan menahan mereka atau memasukkan apapun ke dalam mulut mereka.
- Jangan pergi.
Hubungi 911 jika:
- Anda pikir ini adalah kejang pertama mereka.
- Kejang mereka berlangsung lebih dari 5 menit.
- Kejang terjadi satu demi satu.
- Orang tersebut terluka atau terluka.
- Mereka mengalami kesulitan bernapas atau tersedak.
- Kejang terjadi di dalam air.
- Mereka tidak kembali ke keadaan biasanya
- kesadaran.
- Jika Anda tidak merasa siap untuk menangani
- situasi.
Anda juga dapat membagikan pamflet dari TCBF ini kepada teman dan orang tersayang dari penderita epilepsi.
Sumber daya
TCBF bermitra dengan Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) untuk memperluas dampaknya.
Mereka juga mengundang mereka yang tersentuh epilepsi untuk bergabung dengan TCBF Now What Epilepsy Support Group, yang menyediakan koneksi dan sumber daya tambahan untuk individu dan teman serta keluarga penderita epilepsi.
Pada akhirnya, Boyces melihat pekerjaan mereka sebagai kelanjutan dari semangat memberi Cameron.
“Ini adalah sesuatu yang kami rasa telah dipercayakan kepada kami untuk alasan apa pun, dan kami tidak akan menyia-nyiakannya,” kata Victor Boyce. “Setidaknya ini yang bisa kita lakukan untuk menghormati warisannya.”
“Dia akan menyerahkan hidupnya untuk menyelamatkan orang lain,” tambah Libby Boyce. “Itu hanya siapa dia.”
Crystal Hoshaw adalah seorang ibu, penulis, dan praktisi yoga lama. Dia telah mengajar di studio pribadi, pusat kebugaran, dan pengaturan satu lawan satu di Los Angeles, Thailand, dan San Francisco Bay Area. Dia berbagi strategi perawatan diri melalui kursus online di Simple Wild Free. Anda dapat menemukannya di Instagram.