Untuk Orang Dewasa Kulit Hitam Neurodivergent, Apa itu Diagnosis? Cerita Nia

Ilustrasi penulis Nia Patterson.
Ilustrasi oleh Bailey Mariner

Selama masa pandemi puncak, saya menghabiskan berjam-jam hari saya asyik dengan spiral TikTok. Saya belajar cara memasak berbagai hidangan, menyaksikan orang-orang menemukan seksualitas mereka dalam waktu yang terasa seperti waktu nyata, dan menari dengan terlalu banyak lagu yang relevan secara budaya — saya adalah pelanggan ideal TikTok.

Jadi, sama sekali tidak mengejutkan saya ketika saya menemukan sisi ADHD dari TikTok. Bagaimanapun, saya telah didiagnosis dengan ADHD pada tahun 2016. Meskipun saya minum obat ADHD yang bekerja dengan baik untuk saya, diagnosis saya yang terlambat selalu membuat frustrasi. Apakah mengetahui bahwa saya menderita ADHD saat kecil membantu saya lebih fokus di sekolah atau membantu saya berkontribusi pada persahabatan saya dengan lebih baik?

Suatu hari, selama spiral TikTok, saya melihat video di mana seseorang menjelaskan bagaimana mereka tidak pernah berhasil mengganti bola lampu di kamar mandi dan, akibatnya, mandi dalam kegelapan selama berbulan-bulan. Video yang tampaknya tidak berbahaya ini menarik perhatian saya — saya juga melakukannya!

Tidak dengan bola lampu, tentu saja, tetapi hal yang sama di mana saya melihat ada sesuatu yang salah, segera melupakannya, dan kemudian merasa tidak nyaman karenanya sampai saya memiliki ledakan energi yang cukup besar untuk mengatasi penghalang fungsi eksekutif saya.

Saat itulah saya menyadari betapa sedikit yang saya ketahui tentang diagnosis ADHD saya. Apakah ada hal lain yang saya lakukan, ketidaknyamanan atau keanehan, yang merupakan akibat dari ADHD saya?

Nah, sebagai Virgo tipe-A saya, saya berangkat untuk mencari tahu.

Saya adalah seekor anjing dengan tulang. Saya tidak akan tenang sampai saya tahu apa yang saya “miliki” atau apa yang terjadi di otak saya.

Satu diagnosis untuk mengatur semuanya?

Maju cepat ke musim panas 2022, ketika saya duduk di sofa menyortir bentuk karton menjadi kelompok yang serasi.

“Ini terasa seperti siksaan konsensual,” kataku kepada orang yang ditugaskan untuk memanduku melalui prosedur pengujian diagnostik.

Mereka terkekeh, dan saya menandai kemenangan di kolom mental saya yang mencakup berapa kali saya dapat membuat seseorang merasa nyaman atau memenangkan poin karena membuat profesional kesehatan mental tertawa.

Prosesnya panjang. Awal musim panas itu, saya pergi ke penyedia psikis saya yang biasa dan bertanya apakah mungkin saya menderita autisme selain diagnosis lain yang sudah saya miliki – ADHD, gangguan bipolar, gangguan makan, dysthymia, gangguan kecemasan umum, PTSD, cPTSD, OCD, dan beberapa lainnya.

Bagi saya, hampir mustahil bagi seseorang untuk memiliki begitu banyak diagnosis.

Apakah lebih mungkin bahwa hanya ada satu diagnosis yang menjadi akar dari semuanya? Bahwa sisanya datang sebagai akibat dari sesuatu yang mirip dengan autisme?

Evaluasi diri

Ketika saya masuk ke kantor penyedia psikis saya musim panas itu, saya dipersenjatai dengan cetakan dan pertanyaan.

Saya telah mendalami Tiktok terkait autisme, berbicara dengan teman, dan melakukan beberapa percakapan dengan pelatih autisme dan ADHD. Saya beralih dari sedikit berhubungan dengan orang autis secara online menjadi duduk dan mengikuti tes laporan diri RAADS-R untuk autisme.

Agak mengejutkan bagi saya, hasilnya menunjukkan bahwa saya termasuk dalam spektrum autisme. Saya duduk dengannya sebentar dan kemudian terjun lebih dulu ke tes lain yang disarankan di situs web. Saya mengikuti Aspie Quiz dan tes CAT-Q. Saya mengikuti setiap tes di situs web yang saya bisa. Masing-masing memuntahkan hasil yang sama: pada spektrum autisme.

Penyedia psikis saya mengirim saya pulang hari itu dengan lebih banyak kuesioner penilaian diri yang mencakup berbagai gangguan kesehatan mental.

Pada pertemuan kami berikutnya, dia meninjau jawaban saya dan memberi tahu saya bahwa meskipun sepertinya saya memenuhi syarat untuk memiliki sebagian besar kelainan ini, dia tidak dapat mengatakan dengan pasti apakah saya menderita autisme atau tidak. Kuesioner itu sendiri menunjukkan bahwa saya memiliki beberapa ciri autis, tetapi itu bukan konfirmasi yang kuat.

Saya meninggalkan janji itu dengan nomor telepon untuk beberapa pusat pengujian dan rasa tidak percaya. Saya bahkan tidak yakin apakah saya ingin memiliki autisme. Tetapi saya yakin tahu bahwa saya menginginkan jawaban.

Saya menelepon, mengatur janji temu, dan beberapa jam pengujian kemudian, saya duduk di sofa dengan kartu-kartu karton itu, merasa lebih dekat dengan sebuah jawaban tetapi juga jauh.

Hasilnya ada di

Melompat ke musim gugur tahun 2022, ketika saya akhirnya mendapatkan hasil dari pengujian formal yang telah saya lakukan. Saya duduk di ruang tamu saya di Zoom saat orang yang memandu saya melalui pengujian memberi tahu saya tentang hal-hal yang sudah saya ketahui, seperti fakta bahwa OCD saya lebih ringan dari sebelumnya dan bahwa saya dipengaruhi oleh kecemasan.

Pukulan pertama datang ketika saya diberi tahu bahwa saya menderita gangguan bipolar I. Saya tidak terkejut. Saya telah didiagnosis dengan gangguan bipolar II pada tahun 2016 setelah periode hipomanik yang panjang di mana saya berhasil memulai seluruh bisnis. Tetapi perubahan diagnosis dari II ke I sedikit mengganggu ketenangan saya. Saya terus mendengarkan.

Mereka kemudian memberi tahu saya bahwa menurut tingkat pengujian mereka, saya tidak memenuhi kriteria diagnostik untuk PTSD, gangguan kecemasan umum, atau ADHD.

Perutku melilit kasar saat aku bergeser di tempat dudukku. “Maksudmu aku tidak menderita ADHD?” tanyaku, bingung.

Mereka menjelaskan bahwa saya mungkin memiliki gejala ADHD, tetapi menurut mereka, saya tidak memenuhi persyaratan yang diuraikan dalam DSM, buku pegangan yang digunakan dokter untuk membantu mereka mendiagnosis gangguan mental.

Saya ingin menutup komputer pada saat itu.

Selama hampir 10 tahun, setiap terapis, psikiater, dan penyedia kesehatan mental yang saya temui mengidentifikasi saya menderita ADHD, PTSD, OCD, dan kecemasan dalam waktu sekitar satu sesi berbicara dengan saya dan mendengar tentang cara kerja otak saya.

Jadi, sekarang, ketika saya duduk di depan seseorang yang memberi tahu saya bahwa saya tidak memiliki diagnosis ini, terutama ADHD – bagian penting dari identitas saya dan bagian dari otak saya yang sangat saya kenali – saya sangat kecewa dan paling buruk, baik, marah tidak memotongnya.

Pada saat panggilan itu, saya telah memasukkan respons kirim-dan-bekukan, jadi saya tidak repot-repot mengemukakan fakta bahwa saya telah memulai pencarian pengujian ini untuk melihat apakah saya menderita autisme. Saya hanya ingin keluar dari ruang Zoom.

Setelah mengucapkan semoga hari mereka menyenangkan, saya keluar dari Zoom. Saya kemudian mulai meringkuk di sofa, menutupi diri saya dengan selimut, dan mencoba memproses apa yang baru saja saya alami.

Bias dalam pengujian

Saya tahu saat menjalani pengujian bahwa akan sulit untuk mendapatkan diagnosis yang adil atau bahkan akurat. Saya tahu bahwa, terutama sebagai orang kulit hitam, yang ditetapkan sebagai perempuan saat lahir, ini akan menjadi pertarungan yang lebih sulit dalam sistem yang dibuat untuk anak laki-laki kulit putih.

Lagi pula, untuk siapa tes autisme dibuat. Dan sebagai seorang trans, Hitam, Aneh, manusia dewasa, saya berada sejauh mungkin dari itu.

Ketika saya melakukan terapi pada hari Selasa berikutnya dan menanyai terapis saya tentang hasilnya, dia tampak sedikit terkejut. Dia menunjukkan bahwa dalam pendapatnya yang berbeda, saya pasti menderita PTSD (salah satu spesialisasinya) dan ADHD (dia juga menderita ADHD dan merawat beberapa klien yang didiagnosis mengidapnya).

Dia adalah orang pertama yang menunjukkan sesuatu yang sudah saya serahkan di kepala saya.

“Saya berjuang untuk memvalidasi tes yang dibuat oleh orang kulit putih, untuk orang kulit putih, dan diuji dari waktu ke waktu pada orang kulit putih,” katanya. Aku mengangguk setuju.

Dia menunjukkan bahwa terlebih lagi, orang autis mungkin tidak disertakan dalam pembuatan tes ini – dan ini adalah kesalahan dalam dirinya sendiri.

Ini, serta cerita serupa yang saya dengar dari sesama rekan BIPOC yang mencoba mendapatkan diagnosis, berbicara tentang pentingnya bekerja dengan Praktisi Kulit Berwarna yang sehat secara budaya dan informasi yang dapat bekerja melalui bias ini ketika harus mendiagnosis folx dengan benar dari kelompok seperti milikku.

Kami menghabiskan sesi membantu saya bangkit kembali dari perasaan salah dalam diagnosis potensial.

Pada akhirnya, kami berdua memutuskan bahwa masuk akal untuk menghapus pengujian sebagai – tidak harus tidak penting – tetapi tidak membantu.

Dokter TikTok?

Saya memikirkan kembali TikTok asli yang menunjukkan realitas ADHD kepada saya. Kemudian renungkan kekhawatiran nomor satu yang saya dengar dari orang-orang terkait TikTok dan kesehatan mental.

“Bukankah bermasalah jika orang mencoba mendiagnosis diri mereka sendiri dari TikToks?”

Dalam sebuah ceramah yang saya berikan pada bulan September, seorang peserta menanyakan pertanyaan ini. Saya memberi tahu mereka saat itu – dan ingatkan diri saya sekarang – bahwa tidak ada salahnya orang merasa lebih dilihat, divalidasi, dan dipahami.

Saya bertanya kepada peserta, “Dengan cara apa seseorang yang mengadvokasi dirinya sendiri memengaruhi orang lain secara negatif? Faktanya, itu memberi mereka, dan sebagai hasilnya, orang lain, kemampuan untuk melihat diri mereka sendiri dalam kondisi itu. Dan itu memungkinkan mereka untuk mencari perawatan yang tepat.”

Jika orang-orang seperti saya — Hitam, trans, Queer — melihat lebih banyak contoh neurodivergensi pada orang Kulit Hitam, trans, Queer lainnya, mungkin kita tidak perlu berjuang terlalu keras untuk mendapatkan diagnosis yang akurat.

Apa yang bisa saya tinggalkan untuk Anda?

Saya akan meninggalkan Anda dengan ini: Anda hanya memiliki satu otak untuk hidup sepanjang hidup Anda. Masuk akal untuk mengetahuinya, mempelajarinya, dan mencari tahu apa yang dibutuhkannya untuk bertahan dan berkembang.

Diagnosis resmi hanyalah salah satu bagian dari itu. Mengadvokasi diri sendiri sama pentingnya, jika tidak lebih.

Bagian yang lebih besar lagi adalah belajar bagaimana merawat diri sendiri. Mempelajari keterampilan mengatasi. Mencari tahu cara terbaik untuk berhasil dalam ruang neurotipikal, seperti lingkungan kerja korporat. Menentukan akomodasi apa dari orang lain akan membantu Anda untuk sukses dan melakukan pekerjaan terbaik Anda. Dan mencoba berbagai situasi kehidupan rumah yang membuat Anda merasa aman, tenang, dan diperhatikan.

Anda pantas mendapatkan semua hal itu, terlepas dari apa yang tertulis dalam bagan psikiatri Anda.

Anda mungkin memiliki 20, 30, 40, 50, atau lebih tahun di depan Anda di dunia kecil yang berputar ini. Ini saran saya agar Anda tidak membelanjakannya dengan otak Anda, tetapi muncul untuk diri Anda sendiri dan kebutuhan Anda.


Nia Patterson (Mereka/Mereka) adalah advokat, penulis, artis, dan pelatih kesehatan mental Kulit Hitam dan Queer yang sangat dihormati. Mereka adalah kreator di balik @TheFriendINeverWanted, artis di balik @SelfLoveToolChest, dan juga pembawa acara @bodytraumapod. Pekerjaan mereka berpusat pada Keadilan Sosial, Pemulihan Gangguan Makan, Politik Queer, dan Pembebasan Tubuh. Nia berupaya mengadvokasi lebih banyak sumber daya dan keterwakilan bagi orang-orang dalam tubuh yang terpinggirkan. Mereka melatih wirausahawan neurodivergent untuk mengembangkan bisnis mereka dan Anda dapat menemukannya di niapatterson.com.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *