“Seharusnya tidak ada penghakiman. Semua orang layak untuk disembuhkan dari penyakit mengerikan ini dan semua orang harus diperlakukan dengan hati-hati dan hormat.” – Pauli Gray
Jenis penyakit yang berbeda
Jika Anda bertemu dengan Pauli Gray yang sedang berjalan dengan dua anjingnya di jalanan San Francisco hari ini, Anda mungkin akan melihat semangat dalam langkahnya. Seorang musisi yang rajin dan bintang rock ‘n’ roll lingkungan, Gray memancarkan kegembiraan. Apa yang mungkin tidak Anda sadari adalah bahwa dia baru saja sembuh dari infeksi virus yang serius: hepatitis C.
“Ini kata yang menarik, ‘sembuh’, karena saya selalu menguji antibodi positif, tapi hilang,” katanya. “Itu hilang.”
Sementara infeksi mungkin hilang, ia masih merasakan dampaknya. Itu karena, tidak seperti banyak kondisi kronis lainnya seperti radang sendi atau kanker, hepatitis C memiliki stigma yang sebagian besar negatif. Penyakit ini biasanya ditularkan melalui darah yang terinfeksi. Berbagi jarum suntik, membuat tato atau menindik di salon atau tempat yang tidak diatur, dan, dalam kasus yang jarang terjadi, melakukan kontak seksual tanpa kondom adalah semua cara untuk mendapatkan hepatitis C.
“Ada banyak stigma sosial yang terkait dengan hepatitis C,” kata Gray. “Kami menyaksikannya sebelumnya dengan HIV selama tahun 80-an. Ini hanya pendapat saya, tentu saja, tetapi saya pikir ada pandangan yang mendasari orang yang menggunakan narkoba, dan di tahun 80-an orang yang menggunakan narkoba, dan orang gay, mungkin agak dibuang.”
Memanfaatkannya sebaik mungkin
Sementara stigma seputar hepatitis C bisa menjadi negatif dalam kehidupan Gray, dia mengubahnya menjadi sesuatu yang positif. Dia memfokuskan sebagian besar waktunya hari ini pada pendidikan pengobatan, konseling, dan pencegahan overdosis.
“Saya pergi keluar dan hanya mencoba membuat tempat ini sedikit lebih baik setiap hari,” katanya.
Melalui pekerjaan advokasinya, Gray menemukan semangat baru untuk merawat orang lain. Dia menyadari bahwa dia mungkin tidak akan menemukan keinginan ini jika dia sendiri tidak pernah didiagnosis dengan penyakit tersebut. Ini terutama benar karena dia benar-benar harus mendorong untuk dites sejak awal, terutama karena dokter mengabaikan gejalanya.
“Saya tahu bahwa saya merasa tidak benar,” kata Gray, matanya melebar dengan rasa putus asa. “Saya tahu bahwa gaya hidup saya sebelumnya telah menempatkan saya pada beberapa risiko untuk hep C. Saya menderita banyak kelelahan dan depresi dan kabut otak, jadi saya berusaha keras untuk diuji.”
Perawatan baru, harapan baru
Begitu dia mendapat diagnosis yang dikonfirmasi, Gray memutuskan untuk bergabung dengan uji klinis. Tetapi sampai beberapa tahun yang lalu, perawatan hanyalah berjalan-jalan di taman.
“Itu sangat, sangat sulit,” katanya datar. “Saya memiliki banyak ide untuk bunuh diri dan saya tidak seperti itu.”
Menyadari dia tidak dapat menempatkan dirinya atau tubuhnya melalui ini lagi, dia menghentikan metode pengobatan pertama ini setelah hanya enam bulan. Meski begitu, dia tidak menyerah. Ketika jenis perawatan baru tersedia, Gray memutuskan untuk melakukannya.
“Itu agak sulit, tetapi itu adalah galaksi yang sama sekali berbeda dari perawatan sebelumnya, dan itu berhasil, dan saya merasa jauh lebih baik dalam waktu satu bulan,” katanya.
Saat ini, salah satu tujuannya adalah membantu orang lain sembuh melalui pengobatan. Dia memberikan kuliah, ceramah, dan menyelenggarakan sesi pelatihan dan lokakarya tentang hepatitis C, serta HIV, pencegahan overdosis, pengurangan dampak buruk, dan penggunaan narkoba. Dengan berbagi kisahnya sendiri, ia juga mendorong orang lain untuk memikirkan masa depan mereka.
“’Apa yang akan saya lakukan selanjutnya?’ adalah pertanyaan besar,” katanya. “Saya memberi tahu orang tua saya, ‘Anda bisa merasa lebih baik dalam sebulan,’ dan hampir selalu mereka melakukannya. Ini membuka banyak kemungkinan untuk masa depan.”
Selama 15 tahun terakhir — jumlah waktu yang sama yang dibutuhkannya untuk didiagnosis — Gray telah menggunakan pekerjaan advokasinya untuk meyakinkan orang lain bahwa benar-benar ada harapan. Dia memberi tahu orang lain bahwa dirawat jauh lebih baik daripada tidak dirawat.