Mendapatkan diagnosis kolitis ulserativa (UC) bisa sangat melelahkan, menakutkan, dan bagi sebagian orang, memalukan.
Penting bagi seseorang yang baru saja didiagnosis untuk mendidik diri mereka sendiri tentang penyakit ini sehingga mereka dapat melakukan percakapan yang bermanfaat dan terinformasi dengan dokter mereka.
Ini bisa terasa sangat kesepian, tetapi Anda jauh dari sendirian. Faktanya, komunitas UC online sangat aktif. Dukungan pasien-ke-pasien adalah salah satu cara terbaik untuk menavigasi hidup dengan UC.
Membuat koneksi dengan orang lain yang tahu apa yang harus dilakukan akan membantu Anda menemukan jalan dan mulai membangun jaringan dukungan Anda.
Di bawah ini adalah beberapa sumber online paling bermanfaat bagi orang yang hidup dengan UC.
Grup pendukung online
Orang yang hidup dengan UC sering mendapati diri mereka terisolasi di rumah mereka, tidak dapat pergi. Inilah sebabnya mengapa komunitas sangat aktif dalam kelompok dukungan online.
Grup-grup ini adalah tempat yang bagus untuk bertemu orang-orang dengan pengalaman serupa. Anggota dapat saling berbagi tips dalam mengelola kondisi tersebut.
On line
Ada komunitas online pribadi yang dihosting oleh lembaga nonprofit. Hanya orang yang hidup dengan UC yang dapat bergabung dengan saluran ini.
- Komunitas Crohn & Kolitis
- Grup Dukungan Afiliasi UOAA
- Kelompok Pendukung Penyakit Radang Usus Pasien Cerdas
- Penyakit Crohn dan Kolitis Ulseratif
Ada kelompok untuk remaja, orang tua, pengasuh — siapa saja yang dapat mengambil manfaat dari seseorang untuk diajak bicara. Facebook adalah tempat populer untuk mencari dukungan untuk UC. Beberapa grup memiliki lebih dari 20.000 anggota!
- Aliansi Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
- Kelompok Pendukung Kolitis Ulseratif
- Kolitis ulseratif
- Grup Dukungan iHaveUC
- Forum Pribadi Gadis dengan Nyali
Kesadaran dan advokasi
Salah satu cara terbaik untuk menjadi advokat UC adalah dengan berpartisipasi dalam acara kesadaran khusus kondisi. Ada dua acara advokasi terkenal untuk komunitas IBD:
- Pekan Kesadaran IBD
- Hari IBD Sedunia
Orang-orang yang hidupnya dipengaruhi oleh IBD terlibat dengan peristiwa ini untuk:
- berbagi cerita mereka
- mendidik masyarakat
- mempromosikan positif
Hari IBD Sedunia sangat istimewa karena orang-orang dari seluruh dunia bersatu untuk meningkatkan kesadaran dengan memposting di media sosial dan menerangi landmark di seluruh dunia dengan warna ungu.
Jika Anda tertarik untuk menjadi advokat UC, Crohn’s & Colitis Foundation menawarkan perangkat yang sangat membantu untuk membantu Anda memulai.
Organisasi
Titik awal yang bagus adalah menjangkau organisasi nirlaba untuk mempelajari lebih lanjut tentang terlibat dengan komunitas UC.
Dengan berpartisipasi dalam acara dan penggalangan dana mereka, Anda dapat terhubung dengan orang lain dan membantu menyebarkan misi organisasi.
Mendukung lembaga nonprofit berbasis UC juga dapat memberikan rasa memiliki dan tujuan setelah diagnosis baru.
Berikut adalah beberapa pilihan teratas saya untuk organisasi UC:
- Aliansi Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
- Gadis-gadis dengan Nyali
- Yayasan Usus Intens (IIF)
- Gerakan Usus Besar
- Yayasan Crohn dan Kolitis
- Yayasan Dukungan IBD
Twitter
Twitter adalah alat yang hebat untuk orang yang hidup dengan kondisi kronis karena memungkinkan mereka untuk terhubung dan mendukung satu sama lain.
Obrolan Twitter terjadi di banyak zona waktu dan pada hari yang berbeda dalam seminggu, jadi ada banyak peluang untuk bergabung dalam percakapan hebat.
Komunitas UC sangat aktif di Twitter. Salah satu cara terbaik untuk menjalin hubungan dengan orang lain adalah dengan berpartisipasi dalam obrolan Twitter UC atau penyakit radang usus (IBD).
Untuk berpartisipasi dalam satu, masuk ke Twitter dan cari salah satu tagar di bawah ini. Ini akan memungkinkan Anda untuk melihat obrolan sebelumnya, dengan detail tentang siapa yang bergabung dan topik yang dibahas.
Berikut adalah beberapa obrolan untuk diperiksa:
- #kolitis ulseratif
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Menemukan dukungan untuk UC sekarang lebih mudah dari sebelumnya. Ada ratusan blog pasien, obrolan online, dan grup pendukung untuk membantu orang terhubung dan belajar satu sama lain.
Dengan begitu banyak cara untuk terhubung dengan orang lain di posisi Anda, Anda tidak akan pernah sendirian, dan itu sangat kuat!
Memiliki UC jauh dari berjalan-jalan di taman. Tetapi dengan bantuan sumber daya ini, Anda dapat “keluar” dan mencari teman baru untuk mendukung perjalanan Anda.
Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nirlaba dan terkait perawatan kesehatan. Dalam kehidupan sebelumnya, ia bekerja sebagai manajer merek dan spesialis komunikasi. Namun pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mulai bekerja untuk dirinya sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui pekerjaannya di situs ini, dia berharap untuk terus bekerja dengan organisasi yang hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis (MS) dan penyakit iritasi usus (IBD) segera setelah diagnosisnya sebagai cara untuk terhubung dengan orang lain. Dia tidak pernah bermimpi itu akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja di bidang advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, pidato utama, dan diskusi panel. Di waktu luangnya (waktu senggang apa?!), Dia meringkuk dengan dua anak anjing penyelamat dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.