Saya Menderita Penyakit Kronis. Inilah Mengapa Saya Tidak Di Tempat Tidur Sepanjang Hari

Saat Anda kesakitan, insting Anda mungkin beristirahat. Apa yang lebih baik untuk penyembuhan daripada melepas beban? Sebenarnya banyak hal.

Butuh beberapa tahun bagi saya untuk mengetahui bahwa tetap di tempat tidur tidak membantu rasa sakit saya. Meskipun saya selalu berjuang dengan nyeri sendi dan cedera yang sering terjadi, saya berasumsi semua orang kesakitan sepanjang waktu (dan bahwa saya hanya canggung).

Pada Juni 2016, setelah mendapatkan IUD hormonal, kesehatan saya anjlok. Tiba-tiba, sulit untuk bangun dari tempat tidur setiap pagi. Desember itu, saya mengalami dislokasi sendi SI saya dan terbaring selama berminggu-minggu.

Sebagai seorang komedian dan penulis lepas, saya tidak memiliki asuransi kesehatan dan waktu sakit.

Jadi, saya mengurangi aktivitas di luar rumah sambil melanjutkan gaya hidup workaholic saya di rumah.

Saya biasanya bekerja dari tempat tidur atau di sofa. Cedera saya terus menumpuk: jatuh berkali-kali yang mengakibatkan robeknya ligamen di ibu jari, pergelangan kaki, dan lutut saya.

Suatu kali saat mandi, saya merasa pusing, dan kemudian semuanya menjadi hitam. Sesaat kemudian (setidaknya, saya pikir itu hanya sesaat), saya terbangun di sisi saya di bak mandi. Alih-alih memberi tahu seseorang, saya mulai mandi dengan duduk di bak mandi.

Saya membatalkan semakin banyak acara komedi sampai saya berhenti menjadwalkannya sama sekali.

Setelah beberapa cedera kaki, saya mulai menggunakan tongkat, secara rahasia. Kemampuan yang terinternalisasi membuat saya merasa lemah dan malu karena membutuhkan bantuan mobilitas.

Ketika tubuh saya terus mengkhianati saya dan luka saya bertambah, saya bertanya-tanya apakah itu salah saya. Apakah saya menjadi gila? Apakah saya hanya malas? Dramatis?

Singkat cerita: Saya didiagnosis dengan sindrom Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) pada April 2018.

Tidak, saya tidak gila: Saya memiliki kelainan jaringan ikat genetik yang tidak pernah ditangkap oleh dokter.

Mengetahui saya menderita EDS membuat saya memikirkan kembali semua yang saya pikir saya ketahui tentang kemampuan tubuh saya.

Saya menjadi sangat takut terluka lagi sehingga saya berhenti melakukan tugas yang dulu bisa saya tangani. Memperlakukan diri saya seperti gadis dalam gelembung sebenarnya tidak membantu.

Saya lahir dengan EDS. Mengapa itu tiba-tiba sangat mempengaruhi saya?

Saat meneliti hEDS, saya menemukan sedikit harapan. Grup Facebook dan forum internet tempat saya mencari hiburan penuh dengan cerita tentang EDSer yang tidak bisa lagi bekerja atau bersosialisasi.

Kutipan ini yang saya temukan mengambang di sekitar komunitas EDS menghantui saya:

“Setiap pasien EDS tahu bahwa salah satu bagian tersulit dari hari kita adalah saat kita membuka mata dan terbangun ke dalam realitas tubuh kita, dibangkitkan dari mimpi tentang diri kita seperti dulu, dan masa depan yang kita bayangkan akan kita miliki. .”

Selama berminggu-minggu, saya memikirkan kutipan itu setiap hari, menangis setiap kali. Rupanya, saya ditakdirkan untuk menjalani kehidupan di tempat tidur – dan terus-menerus kesakitan.

Tahun 2018 saya memang sebagian besar dihabiskan di tempat tidur, di mana rasa sakit saya terus bertambah parah. Selain rasa sakit, saya juga pusing dan kelelahan. Ketika saya memproses diagnosis saya dan mendukakan kehidupan saya yang sebelumnya aktif, saya tenggelam dalam depresi.

Saya malu karena sekarang saya cacat. Rasa sakit dan gejala saya yang tidak terduga membuat saya menjadi teman dan kolega yang tidak dapat diandalkan.

Apakah hidup saya sudah berakhir, pada usia 32 tahun?

Kemudian saya membaca komentar di utas Reddit EDS yang mengubah perspektif saya: Seorang wanita dengan EDS menulis tentang bagaimana dia memaksakan dirinya untuk berolahraga, karena itu adalah pengobatan terbaik untuk gangguan aneh kami.

Dia mengakui bahwa kedengarannya kejam untuk bersikeras sakit, orang cacat bergerak; dia sendiri sudah lama menolak nasihat itu.

Kemudian saya melihat posting serupa di grup EDS. Seorang wanita muda penuh kemenangan berpose di dekat air terjun, menyeringai. Orang asing di internet ini memberi tahu kami bahwa dia telah mendaki 10 mil hari itu, dan bahwa 2 tahun yang lalu dia tidak bisa ke kamar mandi tanpa alat bantu jalan.

Untuk pertama kalinya sejak diagnosis saya, saya menemukan harapan.

Jadi saya melemparkan beberapa selotip KT di lutut dan pergelangan kaki saya yang goyah, mengikat anjing saya, dan berjalan satu mil.

Saya merasa sakit setelahnya, tetapi tidak lebih sakit dari biasanya. Jadi keesokan harinya, saya berjalan sejauh 2 mil. Saya bertekad untuk berjalan 3 mil keesokan harinya, tetapi saya terbangun dengan rasa sakit yang terlalu banyak.

Ups, kataku pada diri sendiri. Kurasa berjalan bukanlah jawabannya. Kembali ke tempat tidur.

Apa yang tidak saya sadari adalah bahwa semua waktu yang dihabiskan di tempat tidur telah memperburuk gejala saya. Mengapa?

Karena deconditioning, sebuah kata yang saya pikir hanya berlaku untuk menyelamatkan orang dari sekte.

Tubuh Anda mengalami dekondisi ketika Anda tidak menggerakkannya. Bagi orang dengan gangguan jaringan ikat, seperti saya, ini bisa terjadi lebih cepat.

Seperti biasa, saya dengan cepat menolak setelah diagnosis saya. Tapi tidak ada yang berubah secara fisik dalam tubuh saya kecuali bahwa saya tahu penyebab rasa sakit saya. Jadi mengapa saya menjadi lebih buruk?

Berdasarkan sebuah artikel oleh ahli fisiologi Dr. Michael Joyner, ketidakaktifan dalam waktu lama merusak kondisi tubuh, menyebabkan berbagai macam perubahan tubuh, seperti detak jantung yang terlalu tinggi saat berolahraga, atrofi otot, dan hilangnya daya tahan.

Pusing saya, insiden pemadaman kamar mandi, rasa sakit saya yang meningkat: Semuanya diperburuk dengan tidak bergerak.

Saya pikir saya aman dengan mengurangi aktivitas saya dan banyak istirahat. Saya salah.

Saat saya menjelajahi opsi latihan, saya membuat teman online bernama Jenn. Jenn juga memiliki hEDS, namun dia berhasil bekerja penuh waktu sebagai penghias kue, pekerjaan padat karya.

Dia mengatakan kepada saya bahwa sementara itu sulit di tubuhnya, berbaring di tempat tidur sepanjang hari lebih buruk. “Gerakan adalah losion!” dia mengumumkan. Itu sudah menjadi moto saya.

Eksperimen berjalan saya gagal karena saya tidak mondar-mandir. Tubuh saya tidak berkondisi dan lemah; Saya tidak dalam kondisi untuk meningkat satu mil setiap hari. Jadi saya mendapatkan Fitbit untuk melacak jalan saya dengan lebih akurat, dan saya mencoba lagi.

Hari pertama, saya berjalan di sekitar blok: sekitar 500 langkah. Setelah seminggu, saya meningkat menjadi 750 langkah. Setelah sekitar 6 bulan, saya mendaki hingga 3 mil sekaligus.

Meskipun mudah bagi saya untuk memberi tahu Anda mengapa tidak tidur di tempat tidur sangat penting, tidak selalu mudah untuk mempraktikkan apa yang saya khotbahkan. Seperti banyak pelajaran yang sulit, saya sering mempelajari kembali yang satu ini.

Akhir pekan terakhir ini, saya bekerja keras menulis, membersihkan, dan berkemas untuk langkah yang akan datang. Aku berlebihan. Senin pagi, saya terbangun dengan rasa sakit di sekujur tubuh. Jadi saya menghabiskan hari di tempat tidur.

Itu adalah pilihan yang salah. Itu tidak membuat saya lebih mudah untuk bangun pada hari Selasa. Walaupun keesokan harinya saya masih merasa seperti sampah, saya memaksakan diri untuk bangun karena saya memiliki tenggat waktu menulis. Tindakan sederhana menyikat gigi dan berpakaian membantu saya. Hanya bangun dan berpakaian membuat tubuhku terasa lebih baik.

Ketika saya berbaring di tempat tidur dengan rasa sakit, saya cenderung fokus pada rasa sakit itu, yang memperkuatnya. Karena ponsel saya biasanya ada di tangan saya, saya juga akhirnya tegang leher dan punggung atas saya menatapnya.

Dari penelitian dan diskusi dengan teman-teman yang sakit kronis, saya tahu ini adalah pengalaman umum. Kenyamanan lembut tempat tidur memanggil sendi kita yang berdenyut, menjanjikan kelegaan dari rasa sakit.

Tetapi penghilang rasa sakit yang berkelanjutan biasanya tidak datang dari duduk-duduk. Kita harus mengambil tindakan dengan tetap aktif, melalui metode apa pun yang paling cocok untuk tubuh kita yang unik.