Apa itu mielofibrosis?
Myelofibrosis (MF) adalah jenis kanker sumsum tulang. Kondisi ini memengaruhi cara tubuh Anda memproduksi sel darah. MF juga merupakan penyakit progresif yang mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Beberapa orang akan mengalami gejala parah yang berkembang dengan cepat. Orang lain mungkin hidup selama bertahun-tahun tanpa menunjukkan gejala apa pun.
Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang MF, termasuk prospek penyakit ini.
Mengelola rasa sakit yang menyertai MF
Salah satu gejala dan komplikasi MF yang paling umum adalah nyeri. Penyebabnya bervariasi, dan dapat mencakup:
-
asam urat, yang dapat menyebabkan nyeri tulang dan sendi
-
anemia, yang juga menyebabkan kelelahan
- efek samping pengobatan
Jika Anda sangat kesakitan, bicarakan dengan dokter Anda tentang obat-obatan atau cara lain untuk mengendalikannya. Olahraga ringan, peregangan, dan istirahat yang cukup juga dapat membantu mengatasi rasa sakit.
Efek samping pengobatan untuk MF
Efek samping pengobatan tergantung pada banyak faktor yang berbeda. Tidak semua orang akan memiliki efek samping yang sama. Reaksi tergantung pada variabel seperti usia Anda, pengobatan, dan dosis obat. Efek samping Anda mungkin juga berhubungan dengan kondisi kesehatan lain yang Anda miliki atau pernah Anda alami di masa lalu.
Beberapa efek samping pengobatan yang paling umum meliputi:
- mual
- pusing
- rasa sakit atau kesemutan di tangan dan kaki
- kelelahan
- sesak napas
- demam
- rambut rontok sementara
Efek samping biasanya hilang setelah perawatan Anda selesai. Jika Anda khawatir tentang efek samping Anda atau Anda kesulitan mengelolanya, bicarakan dengan dokter Anda tentang pilihan lain.
Prognosis untuk MF
Memprediksi prospek MF itu sulit dan tergantung pada banyak faktor.
Meskipun sistem pementasan digunakan untuk mengukur tingkat keparahan banyak jenis kanker lainnya, tidak ada sistem pementasan untuk MF.
Namun, dokter dan peneliti telah mengidentifikasi beberapa faktor yang dapat membantu memprediksi pandangan seseorang. Faktor-faktor ini digunakan dalam apa yang disebut sistem penilaian prognosis internasional (IPSS) untuk membantu dokter memprediksi rata-rata tahun kelangsungan hidup.
Memenuhi salah satu faktor di bawah ini berarti tingkat kelangsungan hidup rata-rata adalah delapan tahun. Bertemu tiga atau lebih dapat menurunkan tingkat kelangsungan hidup yang diharapkan menjadi sekitar dua tahun. Faktor-faktor ini meliputi:
- berusia di atas 65
- mengalami gejala yang mempengaruhi seluruh tubuh Anda, seperti demam, kelelahan, dan penurunan berat badan
- mengalami anemia, atau jumlah sel darah merah yang rendah
- memiliki jumlah sel darah putih yang sangat tinggi
- memiliki ledakan darah yang bersirkulasi (sel darah putih yang belum matang) lebih besar dari 1 persen
Dokter Anda mungkin juga mempertimbangkan kelainan genetik sel darah untuk membantu menentukan pandangan Anda.
Orang yang tidak memenuhi salah satu kriteria di atas, tidak termasuk usia, dianggap dalam kategori berisiko rendah dan memiliki median kelangsungan hidup lebih dari 10 tahun.
Strategi mengatasi
MF adalah penyakit kronis yang mengubah hidup. Mengatasi diagnosis dan perawatan bisa jadi sulit, tetapi dokter dan tim kesehatan Anda dapat membantu. Sangat penting untuk berkomunikasi dengan mereka secara terbuka. Ini dapat membantu Anda merasa nyaman dengan perawatan yang Anda terima. Jika Anda memiliki pertanyaan atau kekhawatiran, tulislah sesuai dengan yang Anda pikirkan sehingga Anda dapat mendiskusikannya dengan dokter dan perawat Anda.
Didiagnosis dengan penyakit progresif seperti MF dapat membuat stres tambahan pada pikiran dan tubuh Anda. Pastikan untuk menjaga diri sendiri. Makan dengan benar dan berolahraga ringan seperti berjalan, berenang, atau yoga akan membantu memberi Anda energi. Ini juga dapat membantu mengalihkan pikiran Anda dari stres yang terkait dengan MF.
Ingatlah bahwa tidak apa-apa untuk mencari dukungan selama perjalanan Anda. Berbicara dengan keluarga dan teman dapat membantu Anda merasa tidak terlalu terisolasi dan lebih didukung. Ini juga akan membantu teman dan keluarga Anda belajar bagaimana mendukung Anda. Jika Anda membutuhkan bantuan mereka dengan tugas sehari-hari seperti pekerjaan rumah tangga, memasak, atau transportasi — atau bahkan hanya mendengarkan Anda — tidak apa-apa untuk bertanya.
Terkadang Anda mungkin tidak ingin berbagi segalanya dengan teman atau keluarga Anda, dan itu juga tidak masalah. Banyak kelompok dukungan lokal dan online dapat membantu menghubungkan Anda dengan orang lain yang hidup dengan MF atau kondisi serupa. Orang-orang ini dapat berhubungan dengan apa yang Anda alami dan menawarkan nasihat dan dorongan.
Jika Anda mulai merasa kewalahan dengan diagnosis Anda, pertimbangkan untuk berbicara dengan profesional kesehatan mental terlatih seperti konselor atau psikolog. Mereka dapat membantu Anda memahami dan mengatasi diagnosis MF Anda pada tingkat yang lebih dalam.