Mengelola Penyakit Crohn dengan Keluarga dan Teman

Tidak terdiagnosis dan kesakitan

Selama 5 tahun pertama perjalanan penyakit saya, saya tidak terdiagnosis. Pada saat itulah saya menderita gejala yang sangat melemahkan dan menyakitkan yang hanya diketahui oleh keluarga dekat saya.

Saya menyembunyikan gejala-gejala ini dalam setiap aspek kehidupan pribadi dan profesional saya — dalam karier saya, dengan teman-teman saya, dengan berkencan, dalam kehidupan sosial saya, dan bahkan dengan hobi dan aktivitas yang sebelumnya menjadi bagian dari hidup saya.

Saya tidak menyadari apa arti kompleksitas gejala saya, dan akhirnya, serangkaian kesalahan diagnosis dan kurangnya komunikasi dari profesional medis menyebabkan dua operasi yang paling sulit dalam hidup saya.

Saya tidak hanya menyembunyikan penderitaan mental dan emosional saya dari semua orang, tetapi saya juga menyembunyikan rasa sakit fisik saya. Sementara orang tua saya tahu semua yang saya alami, mereka tidak mengerti mengapa saya mengalami ini. Saya juga tidak bisa.

Tapi mereka merawat saya dengan kemampuan terbaik mereka. Mereka menerima pembaruan pasca operasi dokter bedah saya tetapi tidak mengetahui betapa sulitnya pemulihan saya dan apa komplikasi jangka panjang yang akan ditimbulkan oleh operasi ini. Mereka mengasuh saya dengan cinta, perhatian, dan perhatian, tetapi mereka tidak pernah diberi bimbingan tentang bagaimana menjadi pengasuh IBD.

Keluarga sebagai pengasuh

Peran pengasuhan sangat kompleks bagi penderita IBD karena bahkan mereka yang sangat mencintai kita tidak hidup dengan penyakit itu sendiri. Oleh karena itu, menjadi sangat menantang bagi kami dengan IBD untuk terbuka tentang perasaan kami. Seiring waktu, sebagai pasien, kita mulai semakin memahami penyakit kita.

Tetapi meskipun keluarga dan teman kita mungkin bermaksud baik, mereka tetap tidak akan pernah memahami kedalaman dampak IBD pada kehidupan kita. Saya percaya bahwa perasaan tidak berdaya memengaruhi banyak keluarga dan persahabatan dalam hidup kita.

Saya beruntung memiliki kedua orang tua saya, serta saudara laki-laki saya, mendukung saya selama perjalanan awal IBD saya sebelum saya didiagnosis.

Betapapun sulitnya menjalani dua operasi yang tidak perlu, itu memaksa saya untuk mengembangkan kekuatan dan ketahanan yang baru ditemukan. Karena saya tidak nyaman berbagi apa yang saya alami dengan orang lain, itu membuat saya mandiri dan kuat.

Tanpa diagnosis, namun hidup dengan gejala yang melemahkan, saya memilih untuk merahasiakan kesehatan saya sambil hidup dalam rasa malu dan takut.

Ketika saya akhirnya didiagnosis, hampir seolah-olah itu membuka dunia baru bagi saya: komunitas IBD dengan tim perawatan medis baru saya, kenalan (dan segera menjadi teman) melalui kelompok pendukung, dan perkenalan dengan orang lain yang hidup dengan IBD.

Membuka tentang diagnosis saya

Begitu saya secara terbuka membagikan diagnosis penyakit Crohn saya, saya menyadari bahwa saya juga akan mendapatkan dukungan dan perhatian dari banyak teman. Tetapi saya juga akan kehilangan banyak persahabatan terdekat saya. Tak perlu dikatakan bahwa Anda benar-benar menyadari siapa yang ada untuk Anda saat Anda berada dalam kondisi terburuk.

Selama 20 tahun terakhir hidup dengan penyakit Crohn, saya dapat dengan jujur ​​mengatakan bahwa saya telah melihat warna sebenarnya dari banyak orang dalam hidup saya, baik atau buruk.

Saya telah melihat teman-teman menghindar dari berbicara kepada saya tentang IBD saya. Saya telah melihat teman-teman bertanya kepada saya tentang IBD saya dan cara mereka dapat membantu saya melewatinya. Saya punya teman yang belajar lebih banyak tentang IBD dengan mengajukan pertanyaan atau meneliti sendiri. Saya punya teman yang menyumbang untuk penggalangan dana saya dan/atau menghadiri acara lokal untuk mendukung saya.

Tapi saya juga punya teman yang menjauhkan diri dari saya dan tidak lagi mengundang saya ke pertemuan sosial karena IBD saya. Saya memiliki banyak teman yang hilang sama sekali dari hidup saya ketika tantangan saya menjadi terlalu berat bagi mereka untuk mendukung saya.

Itu membuat saya menyadari betapa banyak persahabatan yang egois dan beracun.

Terlepas dari tantangan kesehatan saya, saya selalu memberikan lebih banyak dari diri saya kepada orang lain daripada yang mereka berikan kepada saya. Saya menyadari sekarang bahwa meskipun saya telah mempercayai dan curhat pada banyak teman, itu tidak selalu timbal balik. Ketika saya dalam keadaan paling sehat, saya mendapat dukungan dari banyak orang, namun ketika saya menderita, saya melihat orang-orang ingin menghindari masa-masa sulit ini.

Itu benar-benar memberi saya perspektif tentang hubungan apa yang paling penting bagi saya.

Menemukan ‘keluarga IBD’

Selama perjalanan IBD saya, saya sangat terlibat dengan Crohn’s & Colitis Foundation. Sedikit yang saya tahu bahwa saya akan menemukan “keluarga” lain – “keluarga IBD” baru saya.

Keterlibatan pertama saya adalah penggalangan dana untuk program pelatihan daya tahan yayasan, di mana saya berlatih dan berlari setengah maraton pertama saya di Kona, Hawaii.

Selama program pelatihan, saya bertemu banyak orang dengan IBD, baik dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa, yang juga berlatih bersama saya. Ketika saya berjuang, saya tahu saya akan selalu memiliki seseorang di samping saya untuk menghibur saya.

Dan ketika orang lain berjuang, saya tahu saya bisa mendukung mereka juga. Saya segera mengetahui bahwa rekan satu tim saya akan menjadi beberapa teman terdekat saya karena kami tidak hanya berada dalam perjalanan IBD yang sama tetapi juga menghadapi tantangan pelatihan yang sama untuk balapan jarak jauh bersama.

Mengubah hubungan saya dengan keluarga besar

Selama bertahun-tahun, keluarga dekat saya memilih untuk merahasiakan kondisi saya dari keluarga besar kami karena stigma penyakit dalam budaya Hispanik.

Sebagian besar keluarga besar kami tinggal di Peru, di mana IBD tidak dikenal atau dipahami secara umum, sehingga asumsi yang dibuat adalah bahwa IBD jauh lebih buruk daripada yang sebenarnya atau secara khusus seperti yang saya alami.

Karena saya telah berbagi lebih banyak tentang perjalanan saya secara publik, saya juga merasa nyaman membagikannya dengan keluarga besar, hanya untuk mengetahui setahun yang lalu bahwa saya memiliki sepupu dengan penyakit Crohn. Meskipun tidak pernah mengetahui riwayat keluarga IBD, saya segera menyadari bahwa komponen genetik bisa menjadi faktor risiko.

Ayah saya sendiri menerima diagnosis kanker stadium akhir, termasuk kanker hati dan usus besar. Karena kematiannya yang cepat dan tidak terduga, kita tidak akan pernah tahu apakah dia juga menderita penyakit Crohn atau kolitis ulserativa, tetapi saya yakin mungkin ada hubungan antara kesehatannya dan penyakit saya.

Dan meskipun saya memiliki keponakan perempuan dan laki-laki yang sehat, saya khawatir dan bertanya-tanya apakah IBD akan berdampak pada mereka. Karena alasan itulah saya memilih untuk melibatkan mereka dalam setiap aspek kehidupan IBD saya karena mereka dapat memahami apa itu penyakit Crohn.

Mereka telah menyemangati saya di semua setengah maraton saya, mereka telah berjalan bersama keluarga dan tim teman saya di jalan kesadaran Ambil Langkah setiap tahun, mereka telah mendukung saya ketika saya menjadi Pahlawan Terhormat di Orange County, dan keponakan saya telah bahkan menggalang dana dan berlomba dengan saya untuk Crohn’s & Colitis Foundation.

Tak perlu dikatakan lagi, saya bangga dengan bagaimana perjalanan penyakit ini berdampak pada mereka menjadi lebih baik, mengetahui bahwa mereka tidak hanya memahami apa yang saya alami jika saya dirawat di rumah sakit atau hanya mengalami hari yang berat tetapi juga mengetahui bahwa mereka akan mampu. untuk mendukung siapa pun yang mungkin mereka temui dalam hidup mereka yang mungkin menderita IBD.

Terus berbagi cerita saya

Penyakit Crohn telah membentuk siapa saya, tetapi itu pasti tidak mendefinisikan saya. Saat saya terus fokus pada kesehatan dan kesejahteraan pribadi saya sebagai pasien penyakit Crohn, saya merasa lebih berdaya dari sebelumnya.

Sebagai wanita Hispanik dan advokat pasien IBD, saya membagikan kisah saya dengan harapan dapat meningkatkan kualitas hidup pasien IBD di seluruh dunia. Jika cerita saya dapat membuat perbedaan bahkan untuk satu orang saja, maka saya akan terus menggunakan suara saya untuk meningkatkan kesadaran akan IBD. Dan saya berharap cinta, perhatian, dan perhatian dari hubungan yang tulus dalam hidup saya terus berkembang.

Rocio Castrillon, MBA, adalah spesialis Pemasaran Terintegrasi yang berasal dari Peru dan tinggal di Orange County, California. Dia telah hidup dengan penyakit Crohn sejak tahun 2003. Sejak diagnosisnya, dia dengan penuh semangat terlibat sebagai sukarelawan di Crohn’s & Colitis Foundation dalam berbagai kapasitas. Rocio juga seorang penulis yang diterbitkan, advokat pasien IBD, pembicara panelis pasien, dan pemberi pengaruh pasien IBD AGA untuk komunitas IBD. Dia percaya bahwa satu suara dapat, dan akan, membuat perbedaan untuk perubahan. Dia akan menggunakan suaranya sebagai advokat pasien sampai obat untuk IBD ditemukan. Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang advokasi IBD Rocio di media sosialnya: @VoiceForIBD di Instagram dan Twitter.