Menemukan Dukungan dengan Limfoma Sel Mantel: Sumber Daya yang Dapat Membantu

Mengakses sumber daya yang Anda butuhkan

Ada banyak sumber daya yang tersedia untuk orang yang memiliki limfoma sel mantel (MCL). Mempelajari lebih lanjut tentang kondisi ini dapat membantu Anda memahami pilihan perawatan Anda dan membuat keputusan yang tepat tentang perawatan Anda. Menjangkau dukungan emosional dan sosial juga dapat membantu Anda mengelola kondisi dengan lebih mudah.

Baca terus untuk mempelajari lebih lanjut tentang beberapa sumber daya yang tersedia untuk Anda.

Spesialis limfoma

Jika Anda telah didiagnosis dengan MCL, penting untuk membuat janji dengan spesialis yang dapat membantu Anda memahami pilihan perawatan Anda dan mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan. MCL relatif jarang, sehingga beberapa dokter mungkin tidak familiar dengan pilihan pengobatan terbaru. Idealnya, yang terbaik adalah bertemu dengan spesialis limfoma.

Pertimbangkan untuk bertanya kepada dokter perawatan primer atau pusat perawatan kanker Anda apakah mereka dapat merujuk Anda ke spesialis limfoma.

American Society of Clinical Oncology mengoperasikan database online yang dapat Anda gunakan untuk menemukan spesialis limfoma di seluruh Amerika Serikat. American Society of Hematology juga memiliki database yang dapat dicari, yang mencakup ahli hematologi dengan keahlian limfoma.

Jika tidak ada spesialis limfoma di daerah Anda, Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk mengunjunginya. Jika itu bukan pilihan, dokter setempat Anda mungkin dapat berkonsultasi dengan spesialis melalui e-mail, telepon, atau konferensi video.

Situs web dan hotline pasien

Ada banyak sumber daya yang tersedia untuk membantu Anda mempelajari tentang pilihan pengobatan dan strategi untuk tetap baik dengan MCL. Namun terkadang, sulit untuk mengetahui sumber daya mana yang kredibel dan akurat.

Untuk informasi yang dapat diandalkan:

  • Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda untuk informasi lebih lanjut tentang MCL.
  • Jelajahi bagian MCL dari situs web Lymphoma Research Foundation atau hubungi saluran bantuannya di 800-500-9976 atau helpline@lymphoma.org.
  • Hubungi spesialis informasi melalui Leukemia & Lymphoma Society dengan menelepon 800-955-4572, mengirim email ke infocenter@LLS.org, atau menggunakan layanan obrolan online organisasi.

Program bantuan keuangan

Biaya perawatan sangat bervariasi, tergantung pada rencana perawatan Anda, di mana Anda menerima perawatan, dan asuransi kesehatan apa pun yang mungkin Anda miliki.

Untuk mengelola biaya perawatan Anda, mungkin membantu untuk:

  • Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda apakah mereka menerima asuransi kesehatan Anda. Jika Anda tidak memiliki asuransi atau Anda tidak mampu membayar perawatan, tanyakan apakah mereka dapat meresepkan perawatan yang lebih terjangkau atau menghubungkan Anda ke layanan dukungan keuangan.
  • Hubungi penyedia asuransi kesehatan Anda untuk mengetahui apakah janji temu medis, tes, dan perawatan Anda ditanggung. Mereka dapat membantu Anda mempelajari berapa banyak yang harus Anda bayar dalam premi bulanan, pengurangan tahunan, dan biaya coinurance atau copay.
  • Hubungi produsen obat yang Anda pakai untuk mengetahui apakah mereka menawarkan program rabat atau subsidi pasien. Anda mungkin memenuhi syarat untuk mendapatkan diskon.
  • Pertimbangkan untuk mendaftar ke uji klinis untuk menerima perawatan eksperimental secara gratis. Dokter Anda dapat membantu Anda mempelajari tentang potensi manfaat dan risiko mengambil bagian dalam uji coba.

Anda dapat menemukan lebih banyak informasi dan sumber daya dukungan keuangan melalui organisasi berikut:

  • Masyarakat Kanker Amerika
  • Perhimpunan Onkologi Klinis Amerika
  • Perawatan Kanker
  • Koalisi Bantuan Keuangan Kanker
  • Masyarakat Leukemia & Limfoma
  • Yayasan Penelitian Limfoma

Layanan konseling dan kelompok pendukung

Mengelola MCL bisa membuat stres. Jika Anda sering mengalami stres, kecemasan, kemarahan, kesedihan, atau keputusasaan, bicarakan dengan dokter Anda. Mereka mungkin merujuk Anda ke spesialis kesehatan mental untuk mendapatkan dukungan.

Beberapa organisasi pasien juga menawarkan layanan konseling. Misalnya, hubungi 800-813-4673 atau email info@cancercare.org untuk berbicara dengan konselor terlatih melalui Cancer Care’s Hopeline.

Anda mungkin juga merasa nyaman untuk terhubung dengan orang lain yang telah menghadapi pengalaman serupa. Misalnya, mungkin membantu untuk:

  • Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda apakah ada kelompok pendukung lokal untuk orang yang hidup dengan limfoma.
  • Gunakan American Cancer Society’s basis data online untuk menemukan program dukungan lokal.
  • Kunjungi situs web Leukemia & Lymphoma Society untuk mendaftar obrolan online, temukan grup dukungan lokal, atau akses dukungan sebaya satu lawan satu.
  • Bergabunglah dengan Jaringan Dukungan Limfoma untuk terhubung dengan rekan online atau melalui telepon.
  • Mendaftar untuk kelompok dukungan online melalui Cancer Care.

Perawatan paliatif dan perencanaan akhir kehidupan

Perawatan baru telah membantu memperpanjang hidup banyak orang dengan MCL. Namun pada akhirnya, penyakit tersebut cenderung berkembang atau kembali. The Leukemia & Lymphoma Society melaporkan rata-rata kelangsungan hidup keseluruhan untuk orang yang didiagnosis dengan MCL adalah lima hingga tujuh tahun.

Banyak orang memilih untuk merencanakan ke depan untuk perawatan paliatif, keputusan akhir hayat, dan masalah perkebunan. Penting untuk diingat bahwa perencanaan ke depan tidak berarti Anda menyerah pada perawatan. Sebaliknya, ini adalah salah satu dari banyak cara Anda dapat memastikan bahwa Anda memiliki peran aktif dalam pengambilan keputusan tentang semua aspek perawatan dan kehidupan Anda.

Anda dapat memilih untuk:

  • Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda untuk informasi lebih lanjut tentang layanan perencanaan dan perawatan akhir kehidupan.
  • Kunjungi situs web CaringInfo National Hospice and Palliative Care Organization untuk mempelajari tentang program hospice dan layanan perawatan paliatif lainnya.
  • Bertemu dengan pengacara atau profesional hukum lainnya untuk mengatur petunjuk perawatan kesehatan tingkat lanjut. Dokumen ini akan mengomunikasikan keinginan perawatan Anda kepada dokter Anda jika Anda mencapai titik di mana Anda tidak dapat lagi mengadvokasi diri sendiri.
  • Temui profesional hukum untuk membangun wasiat atau kepercayaan. Alat perencanaan perumahan ini menentukan apa yang akan terjadi pada properti Anda.
  • Bicaralah dengan keluarga Anda tentang keinginan akhir hidup dan kehidupan setelah kematian Anda, termasuk preferensi apa pun yang Anda miliki tentang bagaimana tubuh Anda dikelola. Beberapa orang juga memilih untuk menulis surat kepada orang yang dicintai dan meluangkan waktu untuk percakapan penting yang mereka inginkan.

takeaway

Jika Anda telah didiagnosis dengan MCL, Anda dapat mengakses sumber daya untuk membantu memenuhi kebutuhan dukungan Anda. Bicaralah dengan dokter atau pusat perawatan kanker Anda, atau terhubung dengan organisasi kanker yang kredibel, untuk menemukan sumber daya yang dapat membantu Anda.

Anda mungkin juga menyukai

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News