Bayangkan ini: bintang realitas Jack Osbourne dan saudara perempuannya, Kelly, mencoba melarikan diri dari kapal luar angkasa alien yang menghancurkan diri sendiri. Untuk melakukannya, mereka harus menjawab pertanyaan tentang multiple sclerosis dengan benar.
“Sangat mudah untuk mengetahui apakah seseorang memiliki MS,” membaca satu pertanyaan. Benar atau salah? “Salah,” jawab Jack, dan pasangan itu melanjutkan.
“Berapa banyak orang di dunia yang memiliki MS?” membaca yang lain. “2,3 juta,” jawab Kelly, benar.
Tapi mengapa keluarga Osbourne mencoba melarikan diri dari pesawat luar angkasa, orang mungkin bertanya-tanya?
Tidak, mereka tidak diculik oleh alien. Jack telah bekerja sama dengan ruang pelarian di Los Angeles untuk membuat webisode terbaru untuk kampanye You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Dibuat dalam kemitraan dengan Teva Pharmaceuticals empat tahun lalu, kampanye ini bertujuan untuk memberikan informasi kepada mereka yang baru didiagnosis atau hidup dengan MS.
“Kami ingin membuat kampanye ini mendidik, menyenangkan, dan ringan,” kata Jack. “Bukan malapetaka-dan-kesuraman, hal-hal yang hampir berakhir.”
“Kami menjaga getaran positif dan semangat dan kami memercikkan pendidikan melalui hiburan.”
Kebutuhan untuk terhubung dan memberdayakan
Osbourne didiagnosis dengan relaps-remitting multiple sclerosis (RRMS) pada tahun 2012 setelah menemui dokter untuk neuritis optik, atau saraf optik yang meradang. Sebelum gejala mata muncul, ia telah mengalami kesemutan dan mati rasa di kakinya selama tiga bulan berturut-turut.
“Saya mengabaikan cubitan di kaki saya karena saya pikir saya hanya terjepit saraf,” kata Jack. “Bahkan ketika saya didiagnosis, saya berpikir, ‘Bukankah saya terlalu muda untuk mendapatkan ini?’ Sekarang, saya tahu usia rata-rata diagnosis adalah antara 20 dan 40 tahun.”
Osbourne mengatakan dia berharap dia tahu lebih banyak tentang MS sebelum didiagnosis. “Ketika para dokter memberi tahu saya, ‘Saya pikir Anda menderita MS’, saya agak ketakutan dan berpikir: ‘Permainan sudah berakhir.’ Tapi itu mungkin terjadi 20 tahun yang lalu. Hanya saja tidak demikian lagi.”
Segera setelah mengetahui dia menderita MS, Osbourne mencoba terhubung dengan siapa pun yang dia kenal dengan penyakit tersebut untuk mendapatkan akun pribadi hidup dengan MS secara langsung. Dia menghubungi teman dekat keluarganya, Nancy Davis, yang mendirikan Race to Erase MS, serta Montel Williams.
“Ini satu hal untuk dibaca [about MS] online, tetapi yang lain untuk menjangkau dan mendengarnya dari seseorang yang telah hidup dengan penyakit untuk sementara waktu untuk mendapatkan pemahaman yang baik tentang seperti apa kehidupan sehari-hari, ”kata Osbourne. “Itu yang paling membantu.”
Untuk membayarnya, Osbourne ingin menjadi orang dan tempat itu bagi orang lain yang hidup dengan MS.
Di YDKJ, Jack memposting berbagai webisode—kadang-kadang menampilkan penampilan dari orang tuanya, Ozzy dan Sharon—serta posting blog dan tautan ke sumber daya MS. Dia mengatakan tujuannya adalah untuk menjadi sumber informasi bagi orang-orang yang baru saja didiagnosis dengan MS, atau hanya ingin tahu tentang kondisinya.
“Ketika saya didiagnosis, saya menghabiskan banyak waktu di internet dan mengunjungi situs web dan blog dan menemukan bahwa tidak ada toko serba ada yang cepat di MS,” kenangnya. “Saya ingin membuat platform bagi orang-orang untuk pergi dan belajar tentang MS.”
Menjalani hidup yang luar biasa bersama MS
Jack ingat saat seorang teman — yang juga menderita MS — diberitahu oleh dokter untuk menggunakan Advil, pergi tidur, dan mulai menonton acara bincang-bincang siang hari, karena hanya itulah hidupnya.
“Itu tidak benar. Fakta bahwa ada begitu banyak kemajuan luar biasa di luar sana dan pengetahuan tentang penyakit ini, [people need to know] bahwa mereka dapat melanjutkan [even with limitations] terutama jika mereka memiliki rencana perawatan yang tepat,” jelas Jack. Terlepas dari tantangan nyata yang dihadirkan MS, dia mengatakan dia ingin menginspirasi dan memberikan harapan bahwa “Anda dapat menjalani kehidupan yang hebat bersama MS.”
Itu tidak berarti bahwa tidak ada tantangan harian, dan bahwa dia tidak khawatir tentang masa depan. Memang, diagnosis Jack datang hanya tiga minggu sebelum kelahiran putri pertamanya, Pearl.
“Kekhawatiran yang melekat dengan tidak dapat aktif secara fisik atau benar-benar hadir untuk segala sesuatu dalam kehidupan anak-anak saya menakutkan,” katanya. “Saya berolahraga secara teratur dan memperhatikan pola makan saya, dan telah mencoba meminimalkan stres—tetapi itu hampir tidak mungkin ketika Anda memiliki anak dan bekerja.”
“Tetap saja, saya tidak merasa dibatasi sejak didiagnosis. Orang lain merasa saya dibatasi, tapi itu pendapat mereka.”
Jack tentu tidak terbatas dalam membagikan kisahnya dan menjalani hidup sepenuhnya. Sejak didiagnosis, dia berpartisipasi dalam “Dancing with the Stars,” memperluas keluarganya, dan menggunakan selebritasnya untuk menyebarkan kesadaran, berbagi informasi, dan terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS.
“Saya mendapatkan pesan melalui media sosial, dan orang-orang di jalan mendatangi saya setiap saat, baik mereka memiliki MS atau anggota keluarga atau teman. MS telah menghubungkan saya dengan orang-orang yang tidak pernah saya duga sebelumnya. Itu keren, sebenarnya.”