Terkadang “merasa lebih baik” tidak benar.
Kesehatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeda. Ini adalah cerita satu orang.
Beberapa bulan yang lalu, ketika udara dingin menerpa Boston pada awal musim gugur, saya mulai merasakan gejala yang lebih parah dari kelainan jaringan ikat genetik saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS).
Sakit di sekujur tubuh, terutama di persendian. Kelelahan yang terkadang begitu tiba-tiba dan begitu luar biasa sehingga saya tertidur bahkan setelah mendapatkan 10 jam istirahat berkualitas pada malam sebelumnya. Masalah kognitif yang membuat saya berjuang untuk mengingat hal-hal dasar, seperti aturan jalan dan cara mengirim email.
Saya memberi tahu seorang teman tentang hal itu dan dia berkata, “Saya harap Anda segera merasa lebih baik!”
“Merasa lebih baik” adalah pernyataan yang bermaksud baik. Bagi banyak orang yang tidak menderita sindrom Ehlers-Danlos atau cacat kronis lainnya, sulit membayangkan bahwa saya tidak akan sembuh begitu saja.
EDS tidak didefinisikan sebagai kondisi progresif dalam pengertian klasik, seperti multiple sclerosis dan arthritis sering.
Tapi itu adalah kondisi seumur hidup, dan banyak orang mengalami gejala yang memburuk seiring bertambahnya usia karena kolagen dan jaringan ikat dalam tubuh melemah.
Kenyataannya adalah bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik. Saya mungkin menemukan pengobatan dan perubahan gaya hidup yang meningkatkan kualitas hidup saya, dan saya akan mengalami hari-hari baik dan buruk.
Tapi kecacatan saya seumur hidup — sama sekali tidak seperti pulih dari flu atau patah kaki. “Merasa lebih baik,” kemudian, tidak terdengar benar.
Saya tahu mungkin sulit untuk menavigasi percakapan dengan seseorang yang dekat dengan Anda yang memiliki disabilitas atau penyakit kronis. Anda ingin mendoakan mereka baik-baik saja, karena itulah yang diajarkan kepada kita adalah hal yang sopan untuk diucapkan. Dan Anda dengan tulus berharap mereka menjadi “lebih baik”, karena Anda peduli dengan mereka.
Belum lagi, skrip sosial kami dipenuhi dengan pesan-pesan yang baik.
Ada seluruh bagian kartu ucapan untuk mengirim seseorang pesan yang Anda harap mereka akan “merasa lebih baik” segera.
Pesan-pesan ini bekerja sangat baik dalam situasi akut, ketika seseorang sakit sementara atau terluka dan berharap untuk sepenuhnya pulih dalam beberapa minggu, bulan, atau bahkan bertahun-tahun.
Tetapi bagi kita yang tidak berada dalam situasi itu, mendengar “semoga cepat sembuh” bisa lebih berbahaya daripada baik.
Pesan sosial ini sangat umum sehingga ketika saya masih kecil, saya benar-benar percaya bahwa ketika saya dewasa saya akan menjadi lebih baik secara ajaib.
Saya tahu bahwa kecacatan saya adalah seumur hidup tetapi saya telah menginternalisasi skrip “sembuh” begitu dalam sehingga saya membayangkan saya akan bangun suatu hari nanti — pada usia 22 atau 26 atau 30 — dan dapat melakukan semua hal yang teman dan rekan saya bisa lakukan. lakukan dengan mudah.
Saya akan bekerja 40 jam atau lebih di kantor tanpa perlu istirahat lama atau sakit secara teratur. Saya akan berlari menuruni tangga yang ramai untuk naik kereta bawah tanah bahkan tanpa memegang pegangan tangan. Saya bisa makan apa pun yang saya inginkan tanpa khawatir tentang konsekuensi sakit parah selama berhari-hari setelahnya.
Ketika saya keluar dari perguruan tinggi, saya segera menyadari bahwa ini tidak benar. Saya masih berjuang untuk bekerja di kantor, dan harus meninggalkan pekerjaan impian saya di Boston untuk bekerja dari rumah.
Saya masih memiliki disabilitas — dan sekarang saya tahu bahwa saya akan selalu mengalaminya.
Begitu saya menyadari bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik, saya akhirnya dapat bekerja untuk menerima itu — menjalani kehidupan terbaik saya dalam batas-batas tubuh saya.
Menerima batasan-batasan itu, bagaimanapun, adalah proses yang menyedihkan bagi kebanyakan dari kita. Tapi itu menjadi lebih mudah ketika kita memiliki teman dan keluarga yang mendukung di sisi kita.
Terkadang lebih mudah untuk melontarkan kata-kata hampa positif dan harapan baik pada suatu situasi. Benar-benar berempati dengan seseorang yang sedang melalui masa yang sangat sulit — apakah itu cacat atau kehilangan orang yang dicintai atau trauma yang bertahan — sulit dilakukan.
Berempati mengharuskan kita untuk duduk dengan seseorang di mana mereka berada, bahkan jika tempat mereka gelap dan menakutkan. Terkadang, itu berarti duduk dengan ketidaknyamanan mengetahui bahwa Anda tidak dapat “memperbaiki” berbagai hal.
Tapi benar-benar mendengar seseorang bisa lebih bermakna daripada yang Anda pikirkan.
Ketika seseorang mendengarkan ketakutan saya — seperti bagaimana saya khawatir tentang kecacatan saya yang semakin parah dan semua hal yang mungkin tidak dapat saya lakukan lagi — disaksikan pada saat itu adalah pengingat yang kuat bahwa saya dilihat dan dicintai.
Saya tidak ingin seseorang mencoba menutupi kekacauan dan kerentanan situasi atau emosi saya dengan mengatakan bahwa semuanya akan baik-baik saja. Saya ingin mereka memberi tahu saya bahwa bahkan ketika keadaan tidak baik-baik saja, mereka masih ada untuk saya.
Terlalu banyak orang yang percaya bahwa cara terbaik untuk mendukung adalah ‘menyelesaikan’ masalah, tanpa pernah bertanya apa yang saya butuhkan dari mereka.
Apa yang sebenarnya saya inginkan?
Saya ingin mereka membiarkan saya menjelaskan tantangan yang saya alami dalam menerima perawatan tanpa menawarkan nasihat yang tidak diminta.
Menawarkan saya nasihat ketika saya belum memintanya terdengar seperti Anda mengatakan, “Saya tidak ingin mendengar tentang rasa sakit Anda. Saya ingin Anda melakukan lebih banyak pekerjaan untuk membuatnya lebih baik sehingga kita tidak perlu membicarakan hal ini lagi.”
Saya ingin mereka memberi tahu saya bahwa saya bukan beban jika gejala saya memburuk dan saya harus membatalkan rencana, atau menggunakan tongkat saya lebih banyak. Saya ingin mereka mengatakan bahwa mereka akan mendukung saya dengan memastikan rencana kami dapat diakses — dengan selalu ada untuk saya bahkan jika saya tidak dapat melakukan hal yang sama seperti dulu.
Penyandang disabilitas dan penyakit kronis terus-menerus membingkai ulang definisi kita tentang kesehatan dan apa artinya merasa lebih baik. Ini membantu ketika orang-orang di sekitar kita bersedia melakukan hal yang sama.
Jika Anda bertanya-tanya apa yang harus dikatakan ketika teman Anda tidak merasa lebih baik, mulailah dengan berbicara dengan (bukan di) mereka
Normalisasi dengan mengajukan pertanyaan: “Bagaimana saya dapat mendukung Anda sekarang?” Dan periksa tentang pendekatan apa yang paling masuk akal pada saat tertentu.
“Apakah kamu ingin aku hanya mendengarkan? Apakah Anda ingin saya berempati? Apakah Anda mencari saran? Apakah akan membantu jika aku juga marah tentang hal yang sama denganmu?”
Sebagai contoh, teman-teman saya dan saya akan sering membuat waktu yang ditentukan di mana kita semua bisa mengeluarkan perasaan kita — tidak ada yang akan menawarkan nasihat kecuali jika diminta, dan kita semua akan berempati alih-alih menawarkan kata-kata hampa seperti “Teruslah melihat sisi terangnya!”
Menyisihkan waktu untuk membicarakan emosi tersulit kita juga membantu kita tetap terhubung pada tingkat yang lebih dalam, karena itu memberi kita ruang khusus untuk jujur dan mentah tentang perasaan kita tanpa khawatir kita akan diberhentikan.
Pertanyaan ini — “apa yang Anda butuhkan dari saya?” — adalah salah satu yang kita semua bisa mendapatkan keuntungan dari saling bertanya lebih sering.
Itu sebabnya ketika tunangan saya pulang kerja setelah hari yang berat, misalnya, saya memastikan saya menanyakan hal itu padanya.
Terkadang kami membuka ruang baginya untuk curhat tentang apa yang sulit, dan saya hanya mendengarkan. Kadang-kadang saya akan menggemakan kemarahan atau keputusasaannya, menawarkan penegasan yang dia butuhkan.
Di lain waktu, kita mengabaikan seluruh dunia, membuat benteng selimut, dan menonton “Deadpool.”
Jika saya sedih, entah itu karena kecacatan saya atau hanya karena kucing saya mengabaikan saya, hanya itu yang saya inginkan — dan semua orang ingin, sungguh: Untuk didengar dan didukung dengan cara yang mengatakan, “Saya melihat Anda, saya mencintaimu, dan aku di sini untukmu.”
Alaina Leary adalah seorang editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Saat ini dia adalah asisten editor dari Equally Wed Magazine dan editor media sosial untuk organisasi nirlaba We Need Diverse Books.
