Individu, tetapi Berbagi, Pengalaman dengan Asma

Ketika Anda memikirkan asma, Anda mungkin membayangkan seorang anak yang tiba-tiba mengalami kesulitan bernapas setelah bermain sepak bola dengan teman-temannya atau orang dewasa yang kehabisan napas setelah menaiki tangga. Tapi kenyataannya, asma bisa terlihat berbeda di setiap orang 262 juta orang di seluruh dunia yang hidup dengan kondisi tersebut.

Asma adalah paling umum penyakit paru-paru kronis di masa kecil. Sementara beberapa anak mungkin mengalami lebih sedikit gejala seiring bertambahnya usia, asma adalah kondisi seumur hidup. Saat ini tidak ada obat untuk asma, tetapi tersedia perawatan yang dapat membantu mengelola gejala dan mencegah serangan asma.

Sangat mungkin bagi orang yang hidup dengan asma untuk menjalani hidup yang sehat dan bahagia. Tetapi juga benar bahwa mereka mungkin secara teratur diingatkan tentang kondisi ini, apakah itu karena mereka harus melakukan perawatan harian, mereka mengalami serangan asma, atau mereka mendapati diri mereka berada di unit gawat darurat rumah sakit yang membutuhkan perhatian medis.

Hidup dengan kondisi kronis seperti asma dapat memengaruhi hampir semua aspek kehidupan Anda, mulai dari kesehatan fisik hingga hubungan Anda hingga kesejahteraan mental dan emosional Anda.

Kami berangkat untuk mempelajari bagaimana rasanya hidup dengan asma. Kami ingin menemukan kesamaan yang dimiliki oleh orang-orang yang menderita asma — dan seperti apa perbedaan pengalaman mereka.

Kami meminta empat orang untuk berbagi cerita mereka. Orang-orang ini memiliki usia, latar belakang, dan pengalaman yang berbeda. Salah satunya juga pengasuh anak penderita asma. Mereka berasal dari Amerika Serikat dan dari Irlandia. Tidak ada kisah mereka yang sama.

Kami meminta orang-orang ini untuk berbagi kesalahpahaman yang mereka hadapi tentang asma, apa yang membuat asma mereka semakin parah, dan apa yang mereka ingin orang ketahui tentang kondisi tersebut.

Kami juga menanyakan tentang pentingnya memahami bagaimana asma dapat mempengaruhi kesehatan mental seseorang. A studi 2021 menemukan bahwa orang yang menderita asma 3 kali lebih mungkin mengalami kecemasan atau depresi.

Ini adalah kisah mereka, dengan kata-kata mereka sendiri.

Catatan editor: Wawancara ini telah diedit agar panjang dan jelas.

Ada banyak kesalahpahaman tentang asma. Apa yang Anda harap orang-orang mengerti tentang bagaimana rasanya hidup dengan kondisi tersebut?

Monique Cooper: Sebagai ibu dari anak yang menderita asma parah dan juga menderita asma, saya berharap masyarakat memahami keseriusan penyakit ini. Tidak ada yang perlu diabaikan dan menganggap penderita asma akan selalu baik-baik saja. Penyakit ini bisa dipicu dengan begitu banyak pemicu.

Darren Riley: Saya berharap orang-orang memahami pentingnya faktor lingkungan dan bagaimana pengaruhnya terhadap penderita asma. Lingkungan kita tidak hanya mempengaruhi kemungkinan berkembangnya penyakit, tetapi juga lingkungan yang tidak sehat membuat seseorang lebih sulit untuk mengelola gejala asma.

Kami sering menempatkan tanggung jawab yang signifikan pada penderita asma untuk mengendalikan penyakitnya. Namun sebaliknya, kita perlu mengubah narasi menjadi kesadaran bahwa kita perlu berbuat lebih banyak untuk memitigasi risiko lingkungan, seperti perubahan iklim dan polusi udara.

Rachel Murray: Orang-orang berpendapat bahwa asma bukanlah kondisi yang serius. Dalam film dan TV, selalu tipe karakter kutu buku ini yang kesulitan bernafas. Sebuah embusan inhaler, dan semuanya lebih baik.

Itu tidak terjadi pada seseorang dengan asma yang parah atau rapuh. Saya berakhir di dokter dan di rumah sakit beberapa kali dalam setahun. Saya minum empat inhaler setiap hari. Saya harus melakukan pengobatan inhalasi dengan nebulisasi setiap hari, terkadang hingga empat kali sehari, dan saya meminum semua obat oral untuk menjaga agar saluran udara saya tetap terbuka. Setiap hari, saya harus membersihkan paru-paru saya untuk memastikan lendir yang lengket tidak menumpuk dan menyebabkan infeksi bagi saya.

Ini adalah penyakit yang sangat rumit dan mengancam jiwa yang bervariasi dari orang ke orang, tetapi telah digambarkan sebagai penyakit ringan. Masyarakat tidak mengerti betapa melemahkannya hal itu.

Apa bagian yang paling menantang dari hidup dengan asma? Bagaimana Anda menghadapinya?

Allison Jawa: Bagian yang paling menantang dari hidup dengan asma adalah harus tetap di atas obat saya setiap hari dan juga menjauh dari apa yang akan memicu serangan asma. Saya berolahraga, jadi jika saya tidak berhati-hati dengan kesehatan saya, itu bisa mempengaruhi saya.

Riley: Sifat pemicu saya yang tidak dapat diprediksi adalah bagian yang paling menantang dari hidup dengan penyakit ini. Memiliki asma adalah sesuatu yang akan selalu menahan ruang dalam pikiran saya – ada stres dan kecemasan yang halus. Saya sering mengatasi stres ini dengan melakukan yang terbaik untuk tetap hadir dan menghargai saat-saat ketika saya merasa sehat dan dapat bernapas dengan berkualitas.

Murray: Kehilangan adalah bagian tersulit dari hidup dengan asma. Saya harus membatalkan atau tidak menghadiri begitu banyak acara keluarga, kencan makan malam dengan teman, atau keluar malam karena asma saya. Itu sangat sulit selama beberapa tahun karena saya memberi banyak tekanan pada diri saya sendiri. Saya sangat khawatir teman atau keluarga saya akan terganggu.

Saya pikir sejak membuat halaman asma saya di Instagram, orang menjadi lebih pengertian. Untuk waktu yang lama, saya memiliki ide ini, teman atau keluarga saya mengira saya hanya mengatakan saya merasa tidak enak badan atau tidak ingin melakukan sesuatu karena saya tidak mau. Tapi bukan itu masalahnya. Terkadang, saya harus memilih dan merencanakan apa yang akan saya lakukan karena saya tahu setiap beberapa minggu, asma saya akan menurun, dan saya tidak bisa pergi bekerja, apalagi bersosialisasi. Itu sangat sulit bagi saya.

“Aspek ‘tak terlihat’ sulit dipahami. Saya tidak bisa menunjukkan paru-paru atau bagian dalam saya kepada orang-orang, jadi kebanyakan orang tidak bisa memahami apa yang saya perjuangkan setiap hari.” —Rachel Murray

Apakah ini membantu?

Saya biasanya juga terlihat “OK”. Saya tidak terlihat seperti gambaran apa pun yang dimiliki orang tentang “sakit” kecuali saya memiliki infeksi atau saya sedang dalam serangan, yang membuatnya sulit.

Aspek “tak terlihat” sulit untuk dipahami. Saya tidak bisa menunjukkan paru-paru atau isi perut saya kepada orang-orang, jadi kebanyakan orang tidak bisa memahami apa yang saya perjuangkan setiap hari. Saya merasa sulit untuk mencoba mengatur kecepatan diri sendiri dan menjaga agar gejala saya “dapat dikendalikan”.

Berurusan dengan begitu banyak janji temu medis menguras tenaga, dan memastikan bahwa aspek kehidupan saya teratur itu menuntut dan membutuhkan komitmen yang sangat besar. Ini hampir merupakan pekerjaan penuh waktu karena saya memiliki begitu banyak janji dengan departemen yang berbeda. Sulit untuk mengatur itu semua.

Apa yang memicu asma Anda? Langkah apa yang Anda ambil untuk mengelola pemicu Anda?

Allison: Pemicu saya adalah apa yang saya alergi, seperti bulu anjing, jamur, debu, rumput, beberapa pohon, serbuk sari, jagung, telur, kacang-kacangan, dan banyak lagi. Langkah-langkah yang saya ambil untuk mengelola pemicu saya adalah memperhatikan apa yang saya makan dan membaca bahan-bahannya. Saya mengambil inhaler saya dua kali sehari. Setiap 2 minggu, saya mendapat suntikan untuk mencegah kambuh.

Riley: Sebagian besar waktu, asma saya dipicu oleh perubahan suhu. Karena pemicu saya lebih bersifat lingkungan, saya harus mengelola melalui pengobatan proaktif dan menyesuaikan aktivitas saya setiap hari untuk menyesuaikan dengan pemicu yang tidak terduga.

Murray: Saya merasa sangat sulit untuk mengidentifikasi pemicu saya. Saya tidak menderita asma alergi, dan saya tidak menderita asma eosinofilik, yaitu tingkat sel darah putih yang tinggi di saluran udara paru-paru. Tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan serangan parah saya. Sepertinya saya terkena infeksi atau serangan asma setiap 6 hingga 8 minggu tanpa henti, dan kami tidak tahu mengapa.

Bagaimana asma memengaruhi kesehatan mental Anda? Langkah apa yang Anda ambil untuk menjaga kesehatan mental Anda?

Cooper: Kondisi ini membebani kesehatan mental kami berdua. Saya selalu khawatir tentang Javan yang hidup sebagai anak normal, berada di sekitar hal-hal yang dapat memicu asmanya. Itu bisa membuat stres karena kita tidak pernah tahu kapan hari itu akan menimpa kita.

Pada tahun 2018 lalu, Javan hampir kehilangan nyawanya karena asma. Dia terbangun suatu pagi batuk sampai dia tidak bisa bicara. Dia meminta bantuan dengan menulis “tolong saya” di cermin berkabut saat saya sedang mandi. Kami akhirnya berhasil sampai ke rumah sakit, dan disana dia dirawat di ICU selama seminggu. Itu adalah momen paling menakutkan bagi kami.

Jadi untuk mencegah stres yang dapat ditimbulkannya kepada kita, saya hanya memastikan kita melakukan apa yang dikatakan dokter dan melakukan semua yang dia perlukan untuk mencegah pemicu apa pun.

“Tekanan mental menghadapi lingkungan yang memicu saya tidak bisa mengendalikan seringkali membuat saya merasa tidak berdaya.” —Darren Riley

Apakah ini membantu?

Riley: Saya sering merasa bahwa jika saya mengalami serangan asma, itu salah saya karena mengekspos diri saya sendiri atau tidak mengambil semua perawatan yang mungkin. Tekanan mental menghadapi pemicu lingkungan yang tidak dapat saya kendalikan seringkali membuat saya merasa tidak berdaya.

Sisi positifnya, perasaan tidak berdaya inilah yang mengilhami berdirinya perusahaan saya, JustAir. Dengan membawa lebih banyak kesadaran dan lebih banyak data lokal di sekitar lingkungan pernapasan kita, saya harap kita dapat mulai melihat bahwa kita dapat mengekspresikan hak pilihan dan pengaruh kita untuk membuat komunitas kita menjadi ruang bernapas yang lebih sehat bagi semua orang.

Murray: Itu pasti merugikan saya. Saya mencoba dan tetap sepositif mungkin, tetapi sulit ketika beberapa hari Anda harus berbaring di tempat tidur atau Anda tidak dapat melakukan sesuatu yang sederhana, seperti menaiki tangga. Penyakit kronis dan tak terlihat mengambil begitu banyak dari Anda.

Jika saya terikat di tempat tidur dan merasa sanggup melakukannya, saya mencoba menonton TV atau membaca. Saya berbicara dengan teman di telepon, yang selalu membuat saya waras. Ketika saya perlahan mulai pulih, saya menyukai seseorang yang mengantar saya ke pantai lokal kami untuk mencari udara laut yang segar, duduk di dalam mobil dengan jendela terbuka untuk menjernihkan pikiran.

Saya tidak takut mengalami serangan karena saya bertanggung jawab dan selalu memastikan saya memiliki obat pereda, dan saya tahu kapan harus menghadiri A&E [emergency department]. Lebih dari itu saya merasa sangat bersalah karena melewatkan acara, keluarga saya meninggalkan pekerjaan, atau jika saya tidak dapat menghadiri pekerjaan karena saya tidak sehat.

Seberapa penting memiliki dukungan, dan ke mana Anda mencarinya?

Cooper: Dukungan sangat penting. Keluarga kami adalah dukungan terbesar kami, tetapi dukungan tambahan yang kami dapatkan adalah dari pengikut kami. Membiarkan dunia mengetahui kesehatan Javan sangat membantu. Dokternya juga menjaga kesehatan Javan.

Riley: Ini sangat penting. Saya tidak cenderung meminta dukungan orang lain, tetapi saya mencoba melatih kesadaran untuk menenangkan diri dalam situasi stres, terutama saat menghadapi serangan asma.

Murray: Dukungan sangat penting bagi saya. Teman dan keluarga saya luar biasa; mereka benar-benar memahami betapa sulitnya bagi saya setiap hari dan jika saya mengalami suar atau infeksi. Komunitas yang saya temui secara online melalui halaman Instagram saya juga telah mengubah hidup saya.

Dengan penyakit saya, saya menghadapi gejala setiap hari yang membuat orang normal beristirahat di tempat tidur. Saya dapat terhubung dengan orang, berteman, dan berbicara dengan orang yang tahu bagaimana perasaan saya hidup dengan penyakit kronis 24/7.

Jika saya dapat membantu satu orang lain secara online, itu membuat hari saya menyenangkan karena saya merasa tidak terlalu sendirian. Saya berharap saya tumbuh dewasa, seseorang untuk diajak bicara dan meyakinkan saya.

Anda mungkin juga menyukai

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News