Kehilangan penglihatan saya karena diabetes tipe 1 selalu menjadi ketakutan terbesar dalam hidup saya. Sekarang, hampir empat dekade setelah diagnosis T1D saya dan bertahun-tahun setelah diagnosis retinopati awal saya, diabetes mulai mencuri penglihatan saya.
Dan aku sangat takut.
Selama 3 tahun terakhir, saya telah menjalani 14 perawatan laser dan 6 suntikan di mata saya. Memikirkan angka-angka itu membuat pikiranku berputar. Saya khawatir apakah, pada titik tertentu, mata saya akan memutuskan untuk menyerah begitu saja.
Baru-baru ini, saya diberikan kartu diagnosis baru: glaukoma. Ini memperumit keadaan hidup saya yang sudah genting dengan retinopati terkait diabetes dan edema makula diabetik (DME). Saya sekarang perlu minum obat tetes mata dua kali sehari untuk membantu menurunkan tekanan di mata saya dan mencegah kehilangan penglihatan.
Penglihatan mata kanan saya berkurang sejak awal tahun 2022. Ada floaters gelap, hampir seperti saya melihat melalui kerudung tipis yang ditempatkan di depan mata itu. Saya masih bisa melihat, tetapi ada kalanya saya memejamkan mata hanya untuk beristirahat sejenak dari efek cadar tersebut — terutama pada hari yang cerah atau saat saya melihat layar yang terang.
Ada banyak hal yang terjadi dalam perjalanan kesehatan mata saya, untuk sedikitnya.
Takut akan komplikasi
Selama belasan tahun setelah diagnosis retinopati awal saya, kondisi saya dianggap sangat ringan dan tidak memerlukan perhatian apa pun selain pengelolaan gula darah sebaik mungkin.
Tapi ketakutan akan sesuatu yang lebih penting selalu ada, mengintai.
Banyak orang dengan diabetes (PWD) hidup dalam ketakutan akan komplikasi diabetes yang ditakuti yang suatu hari nanti dapat menyerang – terutama kita yang didiagnosis dengan T1D sebagai anak-anak atau remaja, yang telah bertahun-tahun mengalami kemungkinan komplikasi untuk berkembang.
Ada istilah di lingkaran kita yang disebut “takut akan hipoglikemia”. Ini digunakan untuk menggambarkan pengalaman sangat takut akan gula darah rendah sehingga berdampak negatif pada manajemen diabetes Anda. Dalam upaya panik untuk menghindari posisi terendah, penderita diabetes sering kali membiarkan diri mereka terlalu tinggi, yang meningkatkan kemungkinan komplikasi.
“Tentu saja, saya takut membayangkan jarum menakutkan bergerak ke arah mata saya. Namun pada kenyataannya, saya hampir tidak menyadarinya.”
Saya akan menyarankan istilah baru untuk dipertimbangkan, “takut akan komplikasi”.
Begitu banyak dari kita membentuk hidup kita dan perawatan diabetes kita berdasarkan ketakutan itu, antisipasi itu, ketakutan akan komplikasi di masa depan – atau komplikasi saat ini yang mungkin berkembang dan menjadi lebih buruk. Ini memiliki dampak kesehatan mental yang nyata. Bagian psikososial dari perawatan diabetes masih sangat membutuhkan perbaikan.
Saya telah mendengar peringatan tentang komplikasi diabetes selama yang saya ingat – termasuk fakta bahwa penderita diabetes berada di
Lebih dari
Menghadapi ketakutan diabetes terburuk saya
Pada musim panas 2019, saya mengetahui bahwa saya telah melewati beberapa ambang terkait retinopati dan diagnosis saya telah berkembang menjadi diagnosis yang membutuhkan perawatan laser. Duniaku sepertinya runtuh. Jantungku mulai berdetak dengan cepat, dan air mata mulai membengkak.
Meskipun dokter mata meyakinkan saya bahwa perawatannya akan “sangat rutin”, pikiran saya sulit memproses berita tersebut.
Setelah diberitahu tentang retinopati saya yang semakin parah dan perlunya perawatan laser, ketakutan saya akan komplikasi segera mengaburkan semua pemikiran rasional. Dokter mata saya mencoba meyakinkan saya, seperti yang dilakukan orang lain yang pernah menjalani perawatan laser jenis ini sebelumnya. “Tenang,” saran mereka. “Semuanya akan baik-baik saja.”
Namun, saya tidak bisa tenang. Dapat dimengerti. Saya tidak pernah mengalami hal seperti ini secara langsung.
Memasuki prosedur, saraf saya tegang. Saya hampir tidak tidur malam sebelumnya. Dan perjalanan ke klinik mata sangat menyiksa.
Perawatan laser retinopati saya
Terlepas dari ketakutan saya, saya melewatinya.
Saya menemukan bahwa prosedur yang sebenarnya tidak menakutkan atau menyakitkan sama sekali. Ternyata itu kurang nyaman daripada pemeriksaan mata diabetes biasa, di mana Anda harus tetap membuka mata sambil menatap ke dalam cahaya yang sangat terang.
Prosedur pada mata saya yang sakit berlangsung seperti ini:
- Saya diberi obat tetes mata mati rasa dan obat tetes untuk melebarkan pupil saya.
- Saya melihat seseorang menggambar X untuk menandai titik di mata kiri saya – tindakan pencegahan keamanan.
- Saya meletakkan dagu saya di atas mesin laser dan melihat ke dalam cahayanya, memusatkan perhatian pada sebuah titik kecil sementara dokter memeriksa bagian dalam mata saya. Ini tidak menakutkan, karena tidak ada bedanya dengan mesin lain yang pernah saya gunakan untuk mengistirahatkan dagu saya di masa lalu untuk pemeriksaan mata rutin.
- Selanjutnya, saya melihat 30 kilatan cahaya yang terang — seperti yang telah dijelaskan oleh dokter mata saya — hampir sama dengan melihat kilatan kamera yang cepat secara berurutan. Bagian ini memakan waktu total sekitar 20 menit.
- Seluruh prosedur dari awal hingga akhir hanya sekitar 45 menit, dengan separuh waktu itu dihabiskan untuk duduk di ruang tunggu saat mati rasa dan pelebaran saya bekerja.
Dan itu dia!
Pengalaman pertama saya dengan perawatan laser retinopati sangat mudah. Tidak sakit, tidak apa-apa.
Itulah yang dikatakan oleh spesialis mata saya tentang prosedurnya, tetapi saya tidak mempercayai kata-katanya. Seharusnya aku mendengarkan dan memercayainya.
Dalam hal “pemulihan” sesudahnya, itu mudah dilakukan tanpa dampak visual. Mata kiri saya hanya terasa melebar. Pada jam-jam berikutnya, kami pergi makan malam dan minum tanpa masalah (selain seringai ketika cahaya terang menerpa saya di sudut yang salah).
Itu juga merupakan bonus bagus bahwa gula darah saya tidak melonjak akibat prosedur ini. Kira-kira satu jam sebelum perawatan, saya berlari agak tinggi karena stres dan kegugupan menjelang janji temu. Tetapi kadar gula darah saya hanya naik hingga 200-an sebelum mendatar dan turun kembali dalam beberapa jam.
Selama beberapa hari berikutnya, mata kiri saya agak gatal, dan ada beberapa saat ketidaknyamanan kecil karena menatap layar laptop saya yang cerah. Tapi itu saja.
Diagnosis OCD saya
Diagnosis Diabetes Tipe 1 Jennifer Stone
Diagnosis HIV saya
Mengalami suntikan mata
Prosedur laser awal itu berhasil dan mengatasi masalah mata yang dihadapi. Tapi itu tidak akan menjadi yang terakhir bagiku. Retinopati saya yang berkembang akan segera mengarah ke DME dan membutuhkan lebih banyak perawatan.
Hampir setahun setelah perawatan laser pertama saya, terjadi pendarahan mata. Saya mulai memperhatikan floaters hitam dan gelap di mata kanan saya – yang tidak membutuhkan perawatan laser awal. Isyaratkan lebih banyak kepanikan dari saya!
Ada banyak tangisan karena ini adalah pertama kalinya penglihatan saya terganggu akibat retinopati.
Situasi saya digambarkan sebagai “darurat yang kritis dan berdampak pada penglihatan”. Spesialis retina mengamati bahwa pembuluh darah kecil telah pecah. Kebocoran darah di retina saya menyebabkan floaters di bidang penglihatan saya.
Ini membutuhkan suntikan mata.
“Terhubung dengan orang lain yang telah menjalani jenis perawatan ini merupakan anugrah yang menyelamatkan, menenangkan saraf dan pikiran saya di saat-saat yang paling menegangkan.”
Ada beberapa obat injeksi mata yang tersedia untuk retinopati terkait diabetes, tetapi dokter saya menyarankan yang tertua di pasaran: Avastin.
Menariknya, Avastin bahkan tidak disetujui untuk retinopati atau DME terkait diabetes. Itu sebelumnya digunakan untuk mengobati kanker. Sekarang digunakan di luar label untuk penderita diabetes yang mengalami masalah penglihatan terkait retinopati, karena dapat memperlambat atau menghentikan pertumbuhan pembuluh darah yang tidak normal. Spesialis mata saya menjelaskan bahwa ini adalah pengobatan lini pertama yang lebih murah yang sama efektifnya dengan suntikan yang lebih baru dan lebih mahal.
Sekali lagi, perawatan saya dimulai dengan obat tetes mati rasa. Tapi kemudian datang suntikan.
Tentu saja, saya takut membayangkan jarum menakutkan bergerak ke arah mata saya. Namun pada kenyataannya, saya hampir tidak menyadarinya. Syukurlah injeksi datang dari sisi bidang penglihatan Anda. Dan karena tetesan yang mati rasa, saya hanya merasakan sedikit cubitan, hanya berlangsung beberapa detik. Itu selesai secepat itu dimulai.
Sore harinya, setelah obat tetes mata hilang, penglihatan saya kembali normal. Kadang-kadang ada sedikit rasa terbakar, mirip dengan rasa sakit saat melihat cahaya terang. Itu akan memaksa saya untuk menutup mata sejenak untuk menyesuaikan sementara saya menyeka air mata.
Darah di mata saya yang menyebabkan floaters akhirnya hilang, seperti yang diharapkan dokter.
Diagnosis yang berkembang
Saya telah menjalani beberapa suntikan lagi dan lebih banyak perawatan laser sejak ini dimulai. Dan saya memiliki rencana perawatan tambahan. Saya juga memiliki sejumlah pemeriksaan mata tambahan. Beberapa di antaranya adalah tes pewarna, di mana mereka menyuntikkan pewarna kuning ke pembuluh darah saya dan kemudian mengambil foto detail bagian belakang mata saya untuk melihat bagaimana keadaan pembuluh darah saya.
Dengan glaukoma, saya juga perlu menggunakan obat tetes mata dua kali sehari untuk membantu menjaga tekanan mata saya tetap rendah. Kalau tidak, ada kemungkinan saya tiba-tiba kehilangan penglihatan karena glaukoma, bukan retinopati terkait diabetes.
Sampai saat ini, saya bersyukur semuanya telah berjalan sebaik mungkin. Dan saya terus melakukan yang terbaik untuk menjaga gula darah saya dalam kisaran.
Melihat harapan, meskipun retinopati
Meskipun tidak ada yang ingin mengembangkan atau membutuhkan pengobatan untuk penyakit mata terkait diabetes, saya jelas sangat lega dengan (kebanyakan) pengalaman positif saya.
Dalam hal mengatasi rasa takut dan belajar bagaimana hidup dengan baik dengan komplikasi diabetes, saya tidak bisa berbicara cukup banyak tentang dukungan teman sebaya. Berhubungan dengan orang lain yang telah menjalani jenis perawatan ini merupakan anugrah yang menyelamatkan, menenangkan saraf dan pikiran saya di saat-saat yang paling menegangkan.
Itu adalah sesuatu yang membuat saya bersemangat untuk bekerja dengan tim perawatan medis saya sendiri: Sumber daya dari PWD untuk PWD tentang perawatan laser dan injeksi begitu tersiar kabar bahwa itu perlu. Saya mendukung apa saja untuk membantu menenangkan saraf, bahkan hanya sedikit sebelum menghadapi pengalaman ini untuk pertama kalinya sendiri.
Terlepas dari keseriusan pengalaman ini, saya mencoba untuk menjaga rasa humor tentang semua itu. Karena beberapa pemeriksaan mata dan perawatan retinopati saya dilakukan pada akhir Oktober (2 di antaranya benar-benar jatuh pada Halloween itu sendiri), saya menggunakannya sebagai cara untuk berdandan dengan pakaian bajak laut – termasuk penutup mata di atas mata tertentu yang dirawat hari itu. . Staf kantor dan spesialis retina saya menertawakan kemeja dan kostum bajak laut poofy saya, termasuk penutup mata setelah prosedur.
Singkatnya, ada banyak hal yang harus disyukuri. Ini termasuk orang-orang yang baru didiagnosis dengan retinopati terkait diabetes dan kita yang sudah mengalami retinopati yang mungkin melihat diagnosis yang berkembang memerlukan pengobatan.
Meskipun saya tetap takut kehilangan penglihatan, saya mencoba untuk mengingat fakta bahwa ada banyak hal yang harus disyukuri dalam hidup dengan diabetes di sini dan saat ini.
Mike Hoskins adalah editor rekanan di Healthline. Sebelumnya, dia adalah redaktur pelaksana di DiabetesMine. Dia telah hidup dengan diabetes tipe 1 sejak usia 5 tahun 1984, dan ibunya juga didiagnosis mengidap T1D pada usia muda yang sama.
Dengan gelar jurnalisme dari Universitas Oakland di Michigan, Mike memiliki pengalaman lebih dari dua dekade di berbagai publikasi media cetak dan digital harian, mingguan, dan khusus. Dia bergabung dengan DiabetesMine pada tahun 2012, setelah beberapa tahun menulis blog pribadinya sendiri, The Diabetic’s Corner Booth.