Jackie Zimmerman tinggal di Livonia, Michigan. Dibutuhkan beberapa jam berkendara dari rumahnya ke Cleveland, Ohio — perjalanan yang dia lakukan berkali-kali untuk janji dengan dokter dan operasi.
“[It] mungkin setidaknya perjalanan $200 setiap kali saya pergi ke sana, antara makanan, dan gas, dan waktu, dan semua hal, ”katanya.
Perjalanan-perjalanan itu hanyalah sebagian dari biaya yang harus dikeluarkan Jackie untuk mengelola kolitis ulserativa (UC), suatu kondisi kronis yang telah dideritanya selama bertahun-tahun.
UC adalah jenis penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan peradangan dan luka berkembang di lapisan dalam usus besar (usus besar). Ini dapat menyebabkan kelelahan, sakit perut, pendarahan dubur, dan gejala lainnya. Ini juga dapat menyebabkan berbagai komplikasi, beberapa di antaranya mengancam jiwa.
Untuk mengobati kondisi tersebut, Jackie dan keluarganya telah membayar ribuan dolar untuk premi asuransi, copays, dan deductible. Mereka juga mengeluarkan uang untuk perjalanan, obat bebas (OTC), dan biaya perawatan lainnya.
“Jika kita berbicara tentang apa yang telah dibayar asuransi, setidaknya kita berada dalam kisaran satu juta dolar,” kata Jackie.
“Saya mungkin berada di kisaran $ 100.000. Mungkin lebih karena saya tidak memikirkan setiap pengurangan dari setiap kunjungan.”
Mendapatkan diagnosis
Jackie didiagnosis dengan UC setelah hidup dengan gejala gastrointestinal (GI) selama sekitar satu dekade.
“Sejujurnya saya telah mengalami gejala kolitis ulserativa selama mungkin 10 tahun sebelum saya menemui dokter tentang hal itu,” katanya, “tetapi saat itu, saya masih di sekolah menengah, dan itu memalukan.”
Pada musim semi 2009, dia melihat darah di tinjanya dan tahu sudah waktunya untuk menemui dokter.
Dia pergi ke spesialis GI lokal. Dia menyarankan Jackie untuk mengubah pola makannya dan meresepkan beberapa suplemen makanan.
Ketika pendekatan itu tidak berhasil, ia melakukan sigmoidoskopi fleksibel – sejenis prosedur yang digunakan untuk memeriksa rektum dan usus besar bagian bawah. Dia melihat tanda-tanda UC.
“Pada saat itu, saya berada dalam suar besar,” kenang Jackie.
“Itu sangat menyakitkan. Itu adalah pengalaman yang benar-benar mengerikan. Dan saya ingat, saya sedang berbaring di atas meja, teropongnya selesai, dan dia menepuk pundak saya, dan dia berkata, ‘Jangan khawatir, itu hanya radang usus besar.’”
Tapi seburuk pengalaman itu, tidak ada yang bisa mempersiapkan Jackie untuk tantangan yang akan dia hadapi di tahun-tahun mendatang.
Biaya perawatan yang ‘menakutkan’
Pada saat dia didiagnosis, Jackie memiliki pekerjaan penuh waktu. Dia tidak harus melewatkan banyak pekerjaan pada awalnya. Tapi tak lama kemudian, gejalanya meningkat, dan dia perlu mengambil lebih banyak waktu untuk mengelola UC-nya.
“Ketika segalanya meningkat, dan itu terjadi dengan sangat cepat, saya sering berada di rumah sakit. Saya berada di UGD mungkin setiap minggu selama berbulan-bulan. Saya tinggal lebih lama di rumah sakit,” lanjutnya, “Saya kehilangan banyak pekerjaan, dan mereka pasti tidak membayar saya untuk waktu istirahat itu.”
Segera setelah diagnosisnya, dokter GI Jackie meresepkan mesalamine (Asacol), obat oral untuk membantu mengurangi peradangan di usus besarnya.
Tetapi setelah memulai pengobatan, dia mengembangkan penumpukan cairan di sekitar jantungnya – efek samping yang jarang dari mesalamine. Dia harus berhenti menggunakan obat, menjalani operasi jantung, dan menghabiskan seminggu di unit perawatan intensif (ICU).
Itu adalah yang pertama dari banyak prosedur mahal, dan perpanjangan masa tinggal di rumah sakit yang akan dia alami sebagai akibat dari kondisinya.
“Pada saat itu, tagihannya mengalir begitu saja. Saya akan membukanya dan berkata, ‘Oh, ini sangat panjang dan menakutkan,’ dan kemudian menjadi seperti, ‘Berapa minimumnya, berapa minimum saya, pembayaran?'”
Jackie mendaftar dalam rencana asuransi kesehatan yang akan membantu menutupi biaya perawatannya. Ketika menjadi terlalu sulit untuk membayar premi bulanannya sebesar $600, orang tuanya akan turun tangan untuk membantu.
Kehabisan pilihan
Jackie juga menderita multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang membatasi beberapa obat yang bisa dia minum.
Karena pembatasan itu, dokternya tidak dapat meresepkan obat biologis seperti infliximab (Remicade), yang sering digunakan untuk mengobati UC jika mesalamine tidak tersedia.
Dia diberi resep budesonide (Uceris, Entocort EC) dan methotrexate (Trexall, Rasuvo). Tak satu pun dari obat-obatan itu bekerja. Sepertinya operasi mungkin menjadi pilihan terbaiknya.
“Pada saat itu, saya terus menurun dalam hal kesehatan,” tambahnya, “dan dengan tidak ada yang bekerja dengan cepat, saya mulai berbicara tentang menemui ahli bedah.”
Saat itulah perjalanan Jackie ke Klinik Cleveland di Ohio dimulai. Dia harus melewati batas negara bagian untuk mendapatkan perawatan yang dia butuhkan.
Empat operasi, ribuan dolar
Di Klinik Cleveland, Jackie akan menjalani operasi untuk mengangkat usus besar dan rektumnya dan membuat reservoir yang dikenal sebagai “J-pouch.” Ini akan memungkinkannya untuk menyimpan tinja dan mengeluarkannya secara anal.
Prosesnya akan terdiri dari tiga operasi yang tersebar selama periode sembilan bulan. Tetapi karena komplikasi yang tidak terduga, butuh empat operasi dan lebih dari satu tahun untuk menyelesaikannya. Dia menjalani operasi pertamanya pada Maret 2010 dan yang terakhir pada Juni 2011.
Beberapa hari sebelum setiap operasi, Jackie dirawat di rumah sakit untuk pengujian pra-operasi. Dia juga tinggal selama beberapa hari setelah setiap prosedur untuk pengujian dan perawatan lanjutan.
Selama setiap tinggal di rumah sakit, orang tuanya check in ke hotel terdekat sehingga mereka dapat membantunya melalui proses tersebut. “Kami berbicara ribuan dolar dari saku, hanya untuk berada di sana,” kata Jackie.
Setiap operasi menelan biaya $50.000 atau lebih, yang sebagian besar ditagihkan ke perusahaan asuransinya.
Penyedia asuransinya telah menetapkan pengurangan tahunannya sebesar $7.000, tetapi pada paruh kedua tahun 2010, perusahaan itu gulung tikar. Dia harus mencari penyedia yang berbeda dan mendapatkan rencana baru.
“Satu tahun saja, saya membayar $ 17.000 dalam pengurangan dari saku karena perusahaan asuransi saya menjatuhkan saya dan saya harus mendapatkan yang baru. Saya sudah membayar maksimum yang dapat dikurangkan dan di luar kantong saya, jadi saya harus memulai dari awal di tengah tahun. ”
Meminta bantuan
Pada Juni 2010, Jackie kehilangan pekerjaannya.
Dia telah melewatkan terlalu banyak pekerjaan, karena sakit dan janji medis.
“Mereka akan menelepon saya setelah operasi dan berkata, ‘Hei, kapan kamu akan kembali?’ Dan tidak ada cara untuk menjelaskan kepada orang yang tidak Anda kenal,” katanya.
“Saya tidak cukup di sana. Mereka ramah tentang itu, tetapi mereka memecat saya, ”katanya kepada Healthline.
Jackie menerima $300 per minggu dalam tunjangan pengangguran, yang terlalu banyak uang baginya untuk memenuhi syarat untuk bantuan negara – tetapi tidak cukup untuk menutupi biaya hidup dan biaya perawatan medis.
“Setengah dari pendapatan bulanan saya akan menjadi pembayaran asuransi saya pada saat itu,” katanya.
“Saya benar-benar meminta bantuan dari keluarga saya, dan saya benar-benar beruntung mereka dapat menyediakannya, tetapi menjadi orang dewasa adalah perasaan yang sangat buruk dan masih harus meminta orang tua Anda untuk membantu Anda membayar tagihan Anda.”
Setelah operasi keempatnya, Jackie memiliki janji rutin di Klinik Cleveland untuk memantau pemulihannya. Ketika dia mengalami peradangan pada kantong J-nya, komplikasi umum dari operasi yang dia lakukan, dia perlu melakukan lebih banyak perjalanan ke Cleveland untuk perawatan lanjutan.
Stres karena tetap diasuransikan
Pembedahan membuat perbedaan besar dalam kualitas hidup Jackie. Seiring waktu, dia mulai merasa jauh lebih baik dan akhirnya kembali bekerja.
Pada musim semi 2013, dia mendapat pekerjaan di salah satu produsen mobil “Tiga Besar” di Michigan. Ini memungkinkan dia untuk membuang rencana asuransi mahal yang telah dia beli dan mendaftar dalam rencana yang disponsori majikan sebagai gantinya.
“Saya benar-benar mengambil asuransi mereka, asuransi majikan saya, untuk pertama kalinya karena saya merasa cukup stabil untuk memegang pekerjaan dan saya percaya bahwa saya akan berada di sana untuk sementara waktu,” kenangnya.
Bosnya memahami kebutuhan kesehatannya dan mendorongnya untuk mengambil cuti ketika dia membutuhkannya. Dia tinggal di pekerjaan itu selama sekitar dua tahun.
Ketika dia meninggalkan pekerjaan itu, dia membeli asuransi melalui pertukaran asuransi negara yang telah didirikan di bawah Undang-Undang Perawatan Terjangkau (“Obamacare”).
Pada 2015, ia memulai pekerjaan lain di sebuah organisasi nirlaba. Dia menukar rencana ACA-nya dengan rencana lain yang disponsori majikan. Itu bekerja dengan baik untuk sementara waktu, tetapi dia tahu itu bukan solusi jangka panjang.
“Saya merasa seperti saya tinggal di pekerjaan itu lebih lama dari yang saya inginkan untuk hal-hal seperti asuransi,” katanya.
Dia mengalami kekambuhan MS pada awal tahun itu dan akan membutuhkan asuransi untuk menutupi biaya pengelolaan kedua kondisi tersebut.
Namun dalam iklim politik saat ini, ACA merasa terlalu tidak stabil bagi Jackie untuk membeli paket asuransi lain melalui bursa negara. Itu membuatnya bergantung pada rencana yang disponsori majikannya.
Dia harus terus melakukan pekerjaan yang membuatnya sangat stres — sesuatu yang dapat memperburuk gejala MS dan UC.
Mengantisipasi kekambuhan berikutnya
Jackie dan pacarnya menikah pada musim gugur 2018. Sebagai pasangannya, Jackie dapat mendaftarkan diri dalam program asuransi yang disponsori majikannya.
“Saya sangat beruntung bahwa saya bisa mendapatkan asuransi suami saya, bahwa kami memutuskan untuk menikah tepat pada waktu yang tepat,” katanya.
Rencana ini memberinya perlindungan yang dia butuhkan untuk mengelola berbagai kondisi kesehatan kronis saat bekerja sebagai konsultan pemasaran digital wiraswasta, penulis, dan advokat pasien.
Meskipun gejala GI-nya saat ini terkendali, dia tahu itu bisa berubah kapan saja. Orang dengan UC dapat mengalami periode remisi yang lama yang mungkin diikuti oleh gejala “flare”. Jackie berusaha menabung sebagian dari uang yang dia hasilkan, untuk mengantisipasi kemungkinan kambuh.
“Anda selalu ingin memiliki simpanan uang ketika Anda sakit, karena sekali lagi, bahkan jika asuransi Anda menanggung semuanya dan itu luar biasa, Anda mungkin tidak bekerja. Jadi tidak ada uang masuk, Anda masih memiliki tagihan rutin, dan tidak ada bantuan pasien untuk ‘Saya butuh bahan makanan bulan ini.’”
“Uang keluar tidak ada habisnya, dan uang masuk berhenti dengan sangat cepat ketika Anda tidak dapat pergi bekerja,” tambahnya, “jadi ini adalah tempat yang sangat mahal.”