Beginilah Tampilan MS

Itu datang dalam berbagai bentuk dan tahapan, dalam segala bentuk dan ukuran. Itu menyelinap di beberapa, tetapi barel ke arah yang lain secara langsung. Ini adalah multiple sclerosis (MS) — penyakit progresif yang tidak terduga yang mempengaruhi lebih dari 2,3 juta orang di seluruh dunia.

Untuk 9 orang di bawah ini, MS tidak mendefinisikan siapa mereka, bagaimana mereka bertindak, atau bagaimana dunia melihat mereka. Hidup mereka mungkin telah berubah sejak didiagnosis, tetapi kisah mereka unik bagi mereka dan mereka sendiri. Ini penampakan MSnya.

Kristen Pfiefer, 46 tahun
Didiagnosis 2009

“Saya tidak ingin orang melihat saya dan berkata, ‘Oh, dia yang mengidap MS. Kita seharusnya tidak memberinya pekerjaan itu karena dia mungkin sakit.’ Saya tidak ingin orang membuat penilaian tentang saya. Saya tahu apa yang bisa saya lakukan dan apa yang tidak bisa saya lakukan. Itu tidak harus menjadi kelemahan. Dan saya pikir itulah yang dilihat oleh banyak orang yang didiagnosis. Dan itu tidak harus. … Saya memilih untuk membuatnya kuat. … Anda memiliki kekuatan jika Anda memilih untuk mengambilnya. Ini seperti perang. Dalam perang, Anda dapat memilih untuk bersembunyi dan berdoa agar itu tidak datang kepada Anda atau Anda dapat memilih untuk bertarung. Saya memilih untuk melawan. Saya tidak percaya bahwa saya tidak berdaya dalam situasi ini. Saya tidak percaya kursi roda ada di masa depan saya. Saya percaya saya bisa melawannya dan saya melakukannya setiap hari.”

Jackie Morris, 30 tahun
Didiagnosis: 2011

“Hanya karena kamu tidak terlihat sakit bukan berarti kamu tidak sakit. Saya kira saya sudah cukup baik untuk tidak menunjukkan bahwa ada sesuatu yang salah meskipun di dalam setiap hari, sulit untuk melakukan hal-hal sehari-hari. Saya pikir itu bagian tersulit, kecuali jika Anda memiliki gejala lahiriah seperti jika orang terkena flu atau jika mereka memiliki sesuatu secara fisik yang dapat Anda lihat salah dengan mereka. Jika mereka tidak melihatnya, mereka tidak membayangkan bahwa Anda sebenarnya memiliki sesuatu yang salah dengan Anda. … Saya membiarkannya menjadi sesuatu yang mendorong saya untuk membuat perubahan dalam hidup saya dan menjadi positif dan melakukan hal-hal yang mungkin tidak akan saya lakukan sebelumnya. Karena meskipun saya memiliki RRMS dan saya minum obat dan tampaknya cukup terkendali, Anda tidak pernah benar-benar tahu. Saya tidak ingin menyesal tidak melakukan sesuatu karena saya tidak bisa melakukannya selagi saya bisa.”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 tahun
Didiagnosis: 2001

“Saya pikir saat saya mengetahui bahwa saya menjadi orang yang ‘ya’. Saya akhirnya mulai mengatakan ‘tidak.’ … Saya harus membuktikan bahwa tidak ada yang salah dengan saya karena orang-orang memperlakukan saya seperti tidak ada yang salah dengan saya. … Ada sesuatu yang salah tetapi Anda tidak dapat melihatnya dan itu adalah hal yang paling sulit.”

Mike Menon, 34
Didiagnosis: 1995

“Bagi saya, ada seseorang di luar sana yang lebih buruk dari saya yang melakukan lebih dari saya. Jadi saya tidak bisa benar-benar mengeluh tentang apa yang saya lakukan sekarang karena saya tahu ada orang lain di luar sana dengan MS yang lebih buruk, tetapi mereka masih melakukan hal-hal yang harus mereka lakukan. Dan itulah cara terbaik untuk melihatnya bagi saya. Itu bisa menjadi lebih buruk. Orang-orang telah melihat saya dalam kondisi terburuk saya dan orang-orang telah melihat saya dekat dengan yang terbaik. Dua tahun lalu saya berada di kursi roda dan saya tidak bisa berjalan dan saya mengalami episode yang sangat buruk. Dan 20 pil kemudian, orang-orang melihat saya dan mereka seperti, ‘Tidak ada yang salah dengan Anda.’… Saya kesakitan sepanjang hari, setiap hari. Aku hanya agak terbiasa. … Ada hari-hari di mana saya kadang-kadang tidak ingin bangun dan hanya ingin berbaring di sana, tetapi ada hal-hal yang harus saya lakukan. Anda agak harus mendorong diri sendiri sedikit, dan memiliki dorongan sedikit. Jika saya duduk di sini, itu hanya akan menjadi lebih buruk dan saya hanya akan menjadi lebih buruk.”

Sharon Alden, 53 tahun
Didiagnosis: 1996

“MS terlihat seperti segalanya. Sepertinya saya. Sepertinya teman saudara perempuan saya yang mulai berlari maraton setelah diagnosisnya. Dan setelah harus berhenti bekerja karena MS-nya, dia kemudian berlatih untuk maraton. Itu juga orang yang tidak bisa berjalan lurus atau tidak bisa berjalan. Saya punya teman di kursi roda dan mereka sudah seperti itu untuk sementara waktu, jadi sepertinya semuanya.”

Jeanne Collins, 63
Didiagnosis: 1999

“Saya pikir MS terlihat seperti orang lain. Setiap orang yang Anda temui mungkin memiliki sesuatu yang terjadi dalam hidup mereka dan Anda tidak mengetahuinya. Dan saya pikir MS sebagian besar merupakan penyakit yang tidak terlihat sampai Anda masuk ke tahap selanjutnya. Itu sebabnya saya tidak berpikir MS benar-benar terlihat seperti apa pun. Anda mungkin melihat tongkat. Anda mungkin melihat kursi roda. Tetapi sebagian besar Anda terlihat seperti orang lain. Anda mungkin sangat kesakitan dan tidak ada orang di sekitar Anda yang tahu. … Sangatlah penting untuk membiarkan orang lain melihat bahwa Anda tidak harus menyerah. Anda tidak perlu berkubang dalam rasa kasihan dan tidak keluar dari sana dan tidak menikmati apa yang Anda sukai.”

Nicole Connelly, 36 tahun
Didiagnosis: 2010

“Kadang-kadang rasanya seperti menjadi tahanan di tubuh Anda sendiri. Itu tidak bisa melakukan hal-hal yang ingin saya lakukan dan merasa ada hal-hal yang tidak boleh saya lakukan. Saya harus mengingatkan diri sendiri untuk tidak memaksakan diri terlalu jauh, tidak berlebihan karena saya kemudian membayar harganya. Saya sadar diri dalam berpikir bahwa orang berpikir ‘saya bodoh’ atau orang berpikir bahwa ‘saya mabuk’ karena ada saat-saat tertentu ketika saya tidak sebaik orang lain. Saya lebih suka orang tahu apa yang salah, tetapi saya pikir itu hal tersulit bagi saya adalah orang tidak mengerti. ”

Katie Meier, 35
Didiagnosis: 2015

“Orang-orang memiliki banyak informasi yang salah tentang apa itu MS. Mereka segera berpikir Anda ditakdirkan untuk berada di kursi roda dan hal-hal semacam itu, tetapi sebenarnya tidak demikian. [Sometimes] itu bisa terlihat seperti Anda benar-benar sehat dan menjalani kehidupan normal, tetapi Anda berjuang dengan semua jenis gejala.”

Sabina Diestl, 41, dan suaminya, Danny McCauley, 53
Didiagnosis: 1988

“Saya tidak bisa bergerak sama sekali. Aku tidak menular. Ini tidak fatal. … Anda masih bisa bahagia dengan MS.” – Sabina

“Saya bertemu dengannya ketika dia berusia 23 tahun dan saat itu dia tidak berjalan, tetapi kami jatuh cinta. Pada awalnya saya mencoba untuk bekerja dan menjadi pengasuh tetapi menjadi pekerjaan penuh waktu. Menjadi dukungan untuk seseorang dengan penyakit progresif mengubah hidup.” – Danny

Anda mungkin juga menyukai

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News