Pejuang Multiple Sclerosis yang Baru Didiagnosis Yang Terhormat,
Saya menyesal mendengar diagnosis multiple sclerosis (MS) Anda baru-baru ini. Saya tidak berharap hidup ini pada siapa pun, tetapi saya harus meyakinkan Anda, Anda tidak sendirian. Dan sesederhana kedengarannya, semuanya akan baik-baik saja.
Saya didiagnosis dengan MS tujuh tahun yang lalu. Suatu hari, saya bangun dan tidak bisa merasakan kaki saya atau berjalan. Saya pergi ke ruang gawat darurat, meyakinkan diri sendiri bahwa itu adalah infeksi dan beberapa antibiotik akan memperbaikinya. Saya akan kembali ke “saya” hanya dalam beberapa hari.
MRI sejak hari itu menunjukkan banyak lesi di otak, leher, dan tulang belakang saya. Saya didiagnosis dengan MS malam itu.
Saya diberi steroid dosis tinggi selama lima hari dan kemudian dipulangkan dengan perintah untuk kembali bersama orang tua saya untuk sembuh. Saya mengemasi tas dan pergi dari DC ke Pittsburgh selama beberapa minggu. Saya memberi tahu bos saya bahwa saya akan kembali dan meninggalkan daftar petunjuk kepada rekan kerja.
Saya tidak pernah kembali. Kedengarannya dramatis, tapi itulah kenyataannya.
Beberapa minggu setelah kembali ke orang tua saya, saya kambuh lagi yang membuat saya harus dirawat di rumah sakit selama musim panas. Saya tidak bisa berbicara karena disartria, saya tidak bisa berjalan, dan saya memiliki masalah ketangkasan yang parah. Tubuh saya tidak merespon steroid atau obat manajemen penyakit saya. Kami bahkan mencoba plasmapheresis, prosedur yang menyaring antibodi berbahaya dari darah.
Saya menghabiskan delapan minggu di rehabilitasi rawat inap di mana saya belajar cara makan dengan peralatan berbobot, belajar cara berbicara baru yang tidak terdengar seperti saya, dan belajar kembali cara berjalan dengan kruk lengan.
Itu adalah pengalaman paling menakutkan dalam hidup saya. Tapi melihat ke belakang, bukan itu saja yang saya ingat.
Saya juga ingat keluarga saya muncul setiap hari. Saya ingat teman-teman saya mengunjungi dengan permen dan cinta. Saya ingat anjing terapi, perawat menamai kamar saya “suite putri”, dan terapis fisik saya yang mendorong saya karena dia tahu saya bisa menerimanya. Saya ingat menjadi seorang pejuang.
MS mengubah hidup. Jika Anda telah didiagnosis dengan MS, Anda memiliki dua pilihan: Anda bisa menjadi korbannya atau Anda bisa menjadi pejuang melaluinya.
Pejuang adalah pejuang yang pemberani. Menjalani kehidupan yang disesuaikan di dunia yang tidak ramah adaptif itu berani. Berani bangun setiap hari dan melawan tubuh sendiri dengan kondisi yang belum ada obatnya. Anda mungkin tidak merasakannya sekarang, tetapi Anda adalah seorang pejuang.
Sejak musim panas pertama itu, saya telah mengalami jalan pasang surut. Saya akan mengalami lebih banyak gejala yang mengubah hidup. Saya menghabiskan satu tahun penuh di kursi roda sebelum belajar kembali berjalan — lagi — dengan kruk lengan. Saya akan bersaing dalam maraton dengan sepeda roda tiga telentang.
Aku akan terus berjuang. Saya akan terus beradaptasi. Dan saya akan terus hidup tanpa batas sementara terbatas.
Terkadang saya tidak suka berbagi perjalanan saya ke yang baru didiagnosis karena saya tidak ingin itu mengintimidasi Anda. Saya tidak ingin Anda takut dengan kemungkinan, bagaimana jika, dan frustrasi.
Apa yang saya harap muncul sebagai gantinya adalah tema dari apa pun yang terjadi, itu akan baik-baik saja. Anda mungkin kehilangan kemampuan untuk melihat untuk sementara, tetapi indra Anda yang lain akan tumbuh. Anda mungkin mengalami masalah mobilitas, tetapi Anda akan bekerja dengan ahli terapi fisik yang akan membantu menentukan apakah Anda memerlukan bantuan dan membuat Anda bergerak lagi. Anda bahkan mungkin memiliki masalah dengan kandung kemih Anda, tetapi itu membuat beberapa cerita lucu setelahnya.
Kamu tidak sendiri. Ada komunitas besar orang lain dengan MS seperti Anda. Sementara setiap kasus MS berbeda, kami juga mendapatkannya karena kami memilikinya. Ada banyak kenyamanan di dalamnya.
Ada juga banyak harapan dalam terapi manajemen penyakit yang tersedia. Sementara MS tidak memiliki obat, ada obat untuk membantu memperlambat perkembangan. Anda mungkin baru saja memulainya atau Anda mungkin masih mengobrol dengan ahli saraf Anda tentang mana yang terbaik. Semoga Anda dapat menemukan satu yang membantu.
Apapun yang kamu rasakan saat ini, rasakan. Luangkan waktu Anda untuk menyesuaikan. Tidak ada cara yang tepat untuk mengatasi penyakit ini. Anda hanya perlu menemukan apa yang cocok untuk Anda dan perjalanan Anda.
Kamu akan baik-baik saja.
Anda seorang pejuang, ingat?
Cinta,
Eliz
Eliz Martin adalah advokat penyakit kronis dan disabilitas yang berbagi kehidupan positifnya dengan multiple sclerosis. Cara advokasi favoritnya adalah berbagi bagaimana hidup tanpa batas sementara terbatas, seringkali melalui penggunaan alat bantu mobilitas dan adaptif. Anda dapat menemukannya di Instagram @thesparkledlife, dengan konten yang merupakan campuran dari sass, sparkle, dan sisi topik yang melampaui kasual.