Ringkasan
Apakah Anda baru saja didiagnosis dengan ankylosing spondylitis atau telah hidup dengannya selama beberapa waktu, Anda tahu bahwa kondisi ini dapat terasa terisolasi. Ankylosing spondylitis tidak diketahui dengan baik, dan banyak orang tidak memahaminya.
Tapi Anda tidak sendirian. Dukungan dari orang lain yang memahami kondisi Anda adalah kunci untuk menjalani hidup yang lebih bahagia dan lebih sehat.
Berikut adalah sembilan sumber daya untuk dukungan yang dapat Anda cari sekarang.
1. Forum daring
The Arthritis Foundation, sebuah organisasi nirlaba terkemuka dalam penelitian dan advokasi arthritis, memiliki serangkaian peluang jaringan sendiri untuk orang-orang dengan semua jenis arthritis yang berbeda.
Ini termasuk Live Yes! Jaringan Arthritis. Ini adalah forum online yang menawarkan kesempatan bagi orang-orang untuk terhubung tentang perjalanan mereka dan saling mendukung. Anda dapat mendaftar dan terhubung secara online untuk berbagi pengalaman, foto, dan tips perawatan.
2. Temukan grup pendukung
SAA juga memiliki kelompok pendukung afiliasi di seluruh negeri. Kelompok pendukung ini dijalankan oleh pemimpin yang membantu memfasilitasi diskusi tentang spondilitis. Terkadang, mereka mendatangkan pembicara tamu yang ahli dalam ankylosing spondylitis.
Pada 2019, ada hampir 40 kelompok pendukung di seluruh Amerika Serikat. Jika Anda tidak melihat grup pendukung di wilayah Anda, hubungi SAA untuk mendapatkan tips memulainya.
3. Papan pesan
The Spondylitis Association of America (SAA) adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk penelitian dan advokasi untuk semua jenis spondilitis, termasuk ankylosing spondylitis.
Anda mungkin mempertimbangkan untuk terlibat dengan mereka secara langsung. Atau, Anda dapat memanfaatkan papan pesan online mereka untuk terhubung dengan orang lain dari seluruh negeri. Anda dapat memposting pertanyaan dan menawarkan wawasan Anda sendiri semua dari kenyamanan rumah Anda. Ada percakapan tentang topik termasuk tantangan gaya hidup, obat-obatan, pilihan terapi, dan banyak lagi.
4. Halaman media sosial
Jika Anda lebih suka mengerjakan halaman media sosial Anda sendiri, kabar baiknya adalah Arthritis Foundation memiliki Facebook dan Twitter akun. Ini adalah sumber yang bagus untuk mengikuti penelitian baru tentang arthritis dan ankylosing spondylitis. Plus, mereka memberikan kesempatan untuk terhubung dengan orang lain.
Anda juga dapat membuat suara Anda terdengar di media sosial dengan membagikan detail yang tidak banyak diketahui tentang ankylosing spondylitis.
5. Blog
Kami sering mencari inspirasi dari orang lain, itulah sebabnya SAA telah memutuskan untuk membuat blog dengan pengalaman kehidupan nyata.
Disebut Cerita Anda, blog ini menawarkan ruang bagi orang-orang dengan spondilitis untuk berbagi perjuangan dan kemenangan mereka sendiri. Selain membaca pengalaman orang lain, Anda bahkan dapat mempertimbangkan untuk membagikan cerita Anda sendiri agar percakapan tetap berjalan.
6. Acara bincang-bincang online
SAA memiliki kesempatan lain untuk membantu Anda tetap mendapat informasi dan dukungan.
“Ini SEBAGAI Hidup Hidup!” adalah acara bincang-bincang online interaktif yang disiarkan langsung. Ini dipandu oleh penyanyi Imagine Dragons Dan Reynolds, yang menderita ankylosing spondylitis. Dengan mendengarkan dan membagikan siaran ini, Anda akan menemukan dukungan empatik sambil meningkatkan kesadaran.
7. Pertimbangkan uji klinis
Meskipun ada kemajuan dalam pengobatan, masih belum ada obat untuk ankylosing spondylitis, dan dokter tidak yakin dengan penyebab pastinya. Penelitian yang sedang berlangsung diperlukan untuk membantu menjawab pertanyaan-pertanyaan kritis ini.
Di sinilah uji klinis berperan. Sebuah uji klinis memungkinkan Anda kesempatan untuk mengambil bagian dalam penelitian untuk langkah-langkah pengobatan baru. Anda bahkan dapat menerima kompensasi.
Anda dapat mencari uji klinis terkait dengan ankylosing spondylitis di clinicaltrials.gov.
Tanyakan kepada dokter Anda apakah uji klinis mungkin cocok untuk Anda. Anda akan bertemu dengan peneliti ankylosing spondylitis. Plus, Anda memiliki peluang potensial untuk bertemu orang lain dengan kondisi Anda di sepanjang jalan.
8. Dokter Anda
Kita sering menganggap dokter kita sebagai profesional yang hanya menawarkan pengobatan dan rujukan terapi. Tetapi mereka juga dapat merekomendasikan kelompok pendukung. Ini sangat membantu jika Anda mengalami kesulitan menemukan dukungan langsung di daerah Anda.
Tanyakan kepada dokter Anda dan staf kantor mereka untuk rekomendasi pada janji temu Anda berikutnya. Mereka memahami bahwa perawatan termasuk mengelola kesejahteraan emosional Anda sama seperti obat apa pun yang Anda minum.
9. Keluarga dan teman Anda
Salah satu misteri kompleks tentang ankylosing spondylitis adalah bahwa ia dapat memiliki komponen genetik yang diturunkan. Kondisi ini mungkin tidak selalu terjadi dalam keluarga Anda.
Jika Anda satu-satunya di keluarga Anda dengan ankylosing spondylitis, Anda mungkin merasa kesepian dalam pengalaman Anda dengan gejala dan pengobatan Anda. Tetapi keluarga dan teman Anda bisa menjadi kelompok pendukung utama.
Pertahankan komunikasi terbuka dengan keluarga dan teman Anda. Anda bahkan dapat mengatur waktu tertentu setiap minggu untuk check-in. Orang yang Anda cintai mungkin tidak tahu bagaimana rasanya hidup dengan ankylosing spondylitis. Tetapi mereka ingin melakukan segala yang mereka bisa untuk mendukung Anda melalui perjalanan Anda.
Seperti yang dapat dirasakan oleh ankylosing spondylitis, Anda tidak pernah sendirian. Dalam beberapa menit, Anda dapat terhubung dengan seseorang secara online yang berbagi beberapa pengalaman yang sama dengan Anda. Menjangkau dan berbicara dengan orang lain dapat membantu Anda memahami dan mengelola kondisi Anda dan menikmati kualitas hidup yang lebih baik.
