- Hannah Moscowitz menawarkan pembelajarannya selama 10 tahun dengan ankylosing spondylitis (AS).
- Anda belajar menangani perawatan dan interaksi dengan tim perawatan Anda, katanya.
- Sama pentingnya, Anda akan mendapatkan komunitas dan pemahaman yang lebih dalam tentang kebutuhan Anda.
Saya didiagnosis AS pada tahun 2014, ketika saya berusia 23 tahun, setelah menemui dokter demi dokter mencoba mencari tahu apa yang salah dengan diri saya. Saya ingat menelepon ibu saya dari stasiun kereta bawah tanah, senang akhirnya mendapat jawaban. “Aku tidak tahu apa itu,” kataku. “Kedengarannya seperti dinosaurus.”
Selama beberapa bulan berikutnya, saya mengikuti kurva belajar yang curam, mencoba obat yang berbeda, menyelidiki apa yang harus dimakan dan bagaimana cara berolahraga, dan membaca situs web yang tak terhitung jumlahnya mencoba mengantisipasi apa arti diagnosis ini bagi hidup saya. Tetapi ada 7 hal yang tidak diberitahukan situs web tersebut kepada saya, beberapa di antaranya membutuhkan waktu hampir 10 tahun setelah diagnosis untuk mengetahuinya.
Sindrom penipu itu nyata, dan tidak hilang
Saya beruntung. Rata-rata, dibutuhkan waktu 5 hingga 7 tahun bagi penderita AS sejak pertama kali mengalami gejala hingga akhirnya didiagnosis. Tetapi bahkan di tahun saya mencari jawaban, saya berinteraksi dengan dokter yang membuat saya bertanya pada diri sendiri. Dua belas bulan dokter memperlakukan Anda seperti Anda sedang mencari perhatian akan meningkatkan kepercayaan diri Anda.
Setelah didiagnosis, kecemasan itu tidak hilang. Bagaimana jika saya baru saja menipu dokter yang mendiagnosis saya, dan memang tidak ada yang salah? Dan bahkan jika saya memiliki AS, itu tidak seburuk penyakit beberapa orang. Apakah meminta akomodasi menggunakan sumber daya yang tidak dimaksudkan untuk orang seperti saya? Apakah saya benar-benar dianggap sakit kronis atau cacat?
Anda harus mengambil kepemilikan atas kesehatan Anda sendiri
Intinya adalah tidak ada peri penyakit kronis — atau dokter yang sempurna — yang akan datang untuk meredakan kekhawatiran tersebut. Dan tidak ada seorang pun di dunia ini yang akan menjadikan kesehatan Anda sebagai prioritas utama. Anda harus belajar mengadvokasi diri sendiri dan membuat keputusan tentang apa yang diperlukan agar tubuh Anda dapat berfungsi sebaik mungkin. Itu berarti membela diri sendiri dalam hubungan, di tempat kerja, dan di kantor dokter.
Kelelahan adalah apa yang membuat Anda
Sebagian besar sumber daya tentang AS fokus pada fitur nyeri kronis. Meskipun itu pasti sesuatu yang saya perjuangkan, aspek yang paling mengganggu hidup saya adalah hal-hal yang jarang disebutkan, berlebihan,
Yang telah dibilang…
Penyakit kronis adalah alat skrining bawaan
Begitu Anda mulai mengadvokasi diri sendiri sebagai orang yang sakit kronis, Anda akan mengetahui dengan cepat siapa yang pantas dan tidak pantas untuk waktu Anda. Beberapa orang akan menganggap setiap rencana yang dibatalkan atau undangan yang ditolak secara pribadi. Anda akan mengetahui bahwa mereka bukanlah orang-orang yang harus Anda pertahankan dalam hidup Anda jauh lebih cepat daripada orang yang sehat.
Namun…
Anda harus mengajari orang cara memperlakukan Anda
Setelah Anda lebih mengenal penyakit Anda, akan membuat frustrasi karena harus menjelaskan dasar-dasar hidup dengan disabilitas kepada rekan kerja baru, pasangan romantis, atau anggota keluarga yang tidak dikenal. Anda mungkin kesal karena mereka tidak mengerti lebih cepat dan merasa diri Anda terputus dari mereka saat mereka melakukan kesalahan.
Tetapi kenyataannya adalah, Anda juga tidak dilahirkan untuk mengetahui tentang penyakit Anda, dan bahkan jika mereka memang akrab dengan AS, mereka mungkin tidak mengerti persis bagaimana kasus Anda terwujud. Penting, betapapun melelahkannya, memberi orang baru kesempatan untuk membuktikan bahwa mereka bisa menjadi sekutu dan pendukung. Tidak ada yang memulai dengan sempurna.
Anda memiliki komunitas bawaan
Ada, tentu saja, orang yang tidak memerlukan kursus kilat tentang penyakit Anda sebelum mereka tahu bagaimana berinteraksi dengan Anda: pasien lain. Komunitas online sekarang memudahkan untuk menemukan orang-orang dengan AS dan penyakit terkait, dan tidak ada yang melegakan karena dapat terjun ke percakapan dengan orang-orang yang mengerti persis apa yang Anda alami.
Anda siap untuk apa pun yang mungkin terjadi di masa depan
Ketika saya mulai menjelajahi dunia perawatan kesuburan tahun lalu, saya menyadari betapa awal yang saya miliki dibandingkan dengan orang lain seusia saya. Saya tahu bagaimana mengadvokasi diri saya sendiri dengan seorang dokter dan bagaimana berdebat dengan perusahaan asuransi saya tentang pre-auth. Pada akhirnya, setiap orang akan menghadapi perjuangan kesehatan dalam hidup mereka jika mereka cukup beruntung untuk hidup cukup lama.
Setidaknya dengan 10 tahun