Jika Anda menderita penyakit Parkinson atau Anda adalah pengasuh Parkinson, Anda tahu bahwa kondisi tersebut memengaruhi lebih dari sekadar gerakan tubuh. Ini lebih dari sekadar getaran, kekakuan, dan masalah keseimbangan sesekali.
Kami meminta komunitas Facebook Hidup dengan Penyakit Parkinson untuk membagikan beberapa hal paling tidak sensitif yang dikatakan orang tentang kondisi tersebut. Berikut adalah beberapa hal yang mereka dengar — dan apa yang mereka harap mereka dengar.
Parkinson adalah penyakit degeneratif kronis. Ini berarti bahwa gejalanya semakin memburuk dari waktu ke waktu. Setiap kasus bersifat individual, jadi apa yang terlihat atau dialami teman Anda mungkin sangat berbeda dari anggota keluarga yang menderita penyakit yang sama.
Tidak mungkin untuk memprediksi di mana teman Anda setahun dari sekarang, apalagi sepuluh tahun dari sekarang. Gejala motorik seringkali merupakan tanda pertama penyakit Parkinson. Gejala-gejala ini termasuk kesulitan dengan keseimbangan, kesulitan berjalan atau berdiri, dan tremor saat istirahat. Namun, gejala ini juga bisa menjadi indikator kondisi lain. Karena itu, diperlukan waktu bertahun-tahun sebelum seseorang menerima diagnosis resmi.
Sementara kebanyakan orang dengan Parkinson didiagnosis setelah usia 60 tahun, penyakit ini dapat menyerang siapa saja yang berusia di atas 18 tahun. Meskipun saat ini tidak ada obat untuk itu, perawatan, pengobatan, dan operasi baru memungkinkan individu untuk menjalani kehidupan yang memuaskan dan produktif — tidak tidak peduli berapa usia mereka didiagnosis.
Lebih dari satu juta orang Amerika mengidap Parkinson, termasuk Michael J. Fox, Muhammad Ali, dan Linda Ronstadt. Mendapatkan diagnosis yang akurat bisa menjadi proses yang sulit dan panjang. Ini karena tidak ada satu tes diagnostik. Selain itu, setiap kasus berbeda dan setiap orang akan memiliki rencana perawatan yang berbeda.
Penelitian telah menemukan bahwa tetap positif dan proaktif adalah dua cara terbaik untuk memperlambat penurunan gejala dan perkembangan penyakit.
Parkinson terutama mempengaruhi keterampilan motorik, tetapi juga dapat berdampak signifikan pada suasana hati seseorang. Faktanya, hampir 60 persen dari mereka yang menderita penyakit ini mengalami depresi ringan atau sedang di beberapa titik. Depresi dapat mempersulit teman Anda untuk melakukan aktivitas tertentu yang pernah mereka sukai.
Daripada duduk di kursi belakang dan menunggu teman Anda menghubungi Anda, ambil inisiatif sendiri. Telepon dan lihat apakah mereka ingin berjalan-jalan sebentar dengan Anda atau bergabung dengan Anda dan keluarga Anda di bioskop. Jika menurut Anda mereka lebih suka tinggal di rumah, kejutkan mereka dengan makan malam buatan sendiri untuk Anda berdua bagikan. Gerakan kecil seperti ini dapat membuat perbedaan besar dalam suasana hati dan kualitas hidup teman Anda secara keseluruhan.
Ada beberapa obat untuk Parkinson, tetapi penyakit ini tidak dapat disembuhkan atau disembuhkan. Karena penyakit ini dapat memengaruhi kognisi, seringkali sulit bagi mereka yang menderita penyakit untuk tetap fokus pada pengobatan mereka. Sudah umum bagi orang untuk minum beberapa obat pada waktu yang berbeda sepanjang hari. Teman Anda mungkin mengalami kesulitan mengingat apakah mereka meminum obatnya atau kapan mereka dijadwalkan untuk meminum dosis berikutnya. Jika Anda melihat ini, tanyakan apakah ada yang dapat Anda lakukan untuk membantu. Menyetel pengingat di ponsel mereka atau bahkan menempelkan catatan tempel di kulkas mereka menunjukkan bahwa Anda ada untuk mereka.
Pengalaman setiap orang dengan Parkinson adalah unik. Hal ini membuat tidak mungkin untuk mengetahui apa yang sedang dialami seseorang. Baik gejala Parkinson dan seberapa cepat perkembangannya bervariasi dari satu orang ke orang lain. Jadi, bahkan jika Anda memiliki anggota keluarga atau teman lain yang menderita penyakit ini, kecil kemungkinan mereka akan merasakan hal yang sama. Dengan menanyakan apakah teman Anda membutuhkan bantuan, Anda menunjukkan bahwa Anda peduli dan ingin membantu membuat penyakitnya lebih mudah ditangani.
