Nama saya Rania, tapi saya lebih dikenal akhir-akhir ini sebagai miss anonym. Saya berusia 29 tahun, tinggal di Melbourne, Australia, dan saya didiagnosis menderita multiple sclerosis (MS) pada tahun 2009 pada usia 19 tahun.
Sangat lucu ketika Anda didiagnosis dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang membuat Anda terlihat baik-baik saja di luar tetapi mendatangkan malapetaka di dalam.
Otak Anda mengontrol tubuh Anda melalui impuls saraf, dan MS menyerang saraf yang mengirim pesan tersebut. Ini, pada gilirannya, mengubah cara tubuh Anda berfungsi. Jadi, saya yakin Anda bisa membayangkan betapa tidak nyamannya penyakit ini.
Saya telah tersandung udara tipis di depan umum terlalu sering untuk dihitung karena kaki saya memutuskan untuk berhenti bekerja. Suatu kali saya jatuh begitu keras ke beton sehingga saya merobek celana saya.
Saya tidak bisa bangun karena saraf konyol di otak saya memutuskan untuk melakukan hubungan pendek, meninggalkan saya di lantai dengan orang-orang bertanya-tanya: Bagaimana dia bisa jatuh begitu buruk dengan sepatu datar tanpa apa-apa di sekitarnya? Saya tertawa dan menangis ketika mencoba menjelaskan mengapa kaki saya tidak berfungsi.
Ketidaknyamanan penyakit ini berlanjut dengan kejang otot yang tidak disengaja.
Saya telah menendang orang di bawah meja, memberi kopi pada orang-orang, dan tampak seperti sedang mengikuti audisi untuk film horor di tengah pusat perbelanjaan. Saya juga terlihat seperti bagian dari kiamat zombie secara teratur dari kelelahan mengerikan yang ditimbulkannya.
Selain lelucon, diagnosis MS banyak yang harus ditangani, terutama pada usia muda 19 tahun. Berikut adalah semua hal yang saya harap saya tahu lebih cepat.
1. Pada akhirnya, pengobatan akan membantu
Ketika saya pertama kali didiagnosis dengan MS, tidak banyak bentuk pengobatan yang tersedia. Saya harus menyuntik diri saya sendiri empat kali seminggu tanpa bisa merasakan sisi kanan tubuh saya.
Dulu saya menangis berjam-jam, tidak bisa menyuntikkan diri dengan obat karena saya mengantisipasi rasa sakitnya.
Saya berharap saya bisa kembali dan memberi tahu gadis yang akan duduk dengan injektor di kakinya — yang dipenuhi bekas luka dan memar karena jarum — bahwa perawatan akan datang sejauh ini sehingga Anda tidak perlu menyuntik diri sendiri lagi.
Itu akan meningkat begitu banyak sehingga saya mendapatkan kembali perasaan di wajah, lengan, dan kaki saya.
2. Kekuatan datang dari tantangan
Saya berharap saya tahu bahwa Anda mempelajari kekuatan terbesar Anda ketika Anda menghadapi tantangan hidup yang terburuk.
Saya mengalami sakit mental dan fisik karena menyuntik diri saya sendiri, saya kehilangan perasaan pada anggota tubuh saya, dan saya kehilangan kendali keseluruhan atas tubuh saya. Namun, dari hal-hal ini, saya belajar kekuatan terbesar saya. Tidak ada gelar universitas yang bisa mengajari saya kekuatan saya, tetapi tantangan hidup yang terburuk bisa.
Saya memiliki ketahanan yang tidak dapat dikalahkan, dan saya memiliki senyum yang tidak pudar. Saya telah mengalami kegelapan yang nyata, dan saya tahu betapa beruntungnya saya, bahkan di hari yang buruk.
3. Minta dukungan
Saya berharap saya dapat mengatakan pada diri sendiri bahwa saya benar-benar membutuhkan dukungan, dan lebih dari cukup untuk menerimanya dan memintanya.
Keluargaku adalah segalanya bagiku. Mereka adalah alasan saya berjuang keras untuk menjadi sehat, dan mereka membantu saya memasak, membersihkan, atau berkebun. Saya tidak ingin membebani keluarga saya dengan ketakutan saya, jadi saya beralih ke terapis okupasi yang berspesialisasi dalam MS dan tidak pernah melihat ke belakang.
Mampu berbicara dengan orang lain selain keluarga saya membantu saya benar-benar menerima kartu yang telah saya tangani dan mengatasi emosi yang saya rasakan. Beginilah awal mula blog saya miss anonyms, dan sekarang saya memiliki seluruh komunitas orang untuk berbagi hari-hari baik dan buruk saya.
4. Jangan membandingkan diagnosis Anda dengan orang lain dengan MS
Saya berharap saya bisa mengatakan pada diri sendiri untuk tidak membandingkan diagnosis saya dengan diagnosis orang lain. Tidak ada dua orang dengan MS yang memiliki gejala dan pengalaman yang sama persis.
Alih-alih, temukan komunitas untuk berbagi kekhawatiran Anda dan temukan dukungan. Kelilingi diri Anda dengan orang-orang yang mengerti persis apa yang Anda alami.
5. Setiap orang mengatasi dengan cara yang berbeda
Pada awalnya, cara saya untuk mengatasi adalah berpura-pura bahwa saya baik-baik saja, meskipun saya menjadi sosok diri saya yang tidak saya kenali. Saya berhenti tersenyum dan tertawa dan membenamkan kepala saya dalam studi saya karena itu adalah cara terbaik yang saya tahu bagaimana mengatasinya. Saya tidak ingin membebani siapa pun dengan penyakit saya, jadi saya berbohong dan memberi tahu semua orang yang saya cintai bahwa saya baik-baik saja.
Saya hidup seperti ini selama bertahun-tahun sampai suatu hari saya menyadari bahwa saya tidak bisa melakukannya sendiri lagi, jadi saya meminta bantuan. Sejak itu, saya benar-benar dapat mengatakan bahwa saya telah menemukan cara hidup yang baik dengan MS.
Saya berharap saya tahu bahwa koping berbeda untuk setiap orang. Itu akan terjadi secara alami dan dengan kecepatannya sendiri.
Suatu hari, Anda akan melihat ke belakang dan mengetahui bahwa Anda adalah pejuang yang kuat seperti sekarang ini karena Anda telah melewati perang itu dan terus berjuang dalam pertempuran itu. Anda akan keluar lebih kuat dan lebih bijaksana setiap kali, siap untuk menaklukkan lagi.
6. Semuanya akan baik-baik saja
Saya berharap bahwa diri saya yang berusia 19 tahun tahu untuk benar-benar percaya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Saya akan menyelamatkan begitu banyak stres, kekhawatiran, dan air mata.
Tapi aku tahu ini semua tentang proses. Sekarang, saya dapat membantu mereka yang menghadapi beberapa pengalaman yang sama yang saya alami dan memberi mereka informasi yang mereka butuhkan.
Ini benar-benar akan baik-baik saja — bahkan melalui semua badai — ketika terlalu gelap untuk melihat cahaya dan ketika Anda berpikir Anda tidak memiliki kekuatan lagi untuk melawan.
Saya tidak pernah berpikir sesuatu seperti diagnosis MS akan terjadi pada saya, namun saya salah. Banyak yang harus dipahami pada saat itu, dan ada banyak aspek penyakit yang tidak saya mengerti.
Namun, seiring waktu, saya belajar bagaimana mengatasinya. Saya belajar melihat yang baik dalam setiap hal yang buruk. Saya belajar bahwa perspektif adalah teman terbaik Anda, dan saya belajar betapa pentingnya mensyukuri hal-hal sederhana.
Saya mungkin mengalami hari-hari yang lebih sulit daripada rata-rata orang, tetapi saya masih sangat beruntung untuk semua yang saya miliki dan untuk wanita yang kuat penyakit ini telah memaksa saya untuk menjadi. Tidak peduli apa yang terjadi pada Anda, dengan sistem pendukung yang baik dan pola pikir positif, semuanya mungkin terjadi.
Rania didiagnosis dengan MS pada usia 19 saat di tahun pertamanya di universitas. Pada tahun-tahun pertama didiagnosis dan menjalani cara hidupnya yang baru, dia tidak banyak bicara tentang perjuangannya. Dua tahun lalu, dia memutuskan untuk menulis blog tentang pengalamannya dan tidak bisa berhenti menyebarkan kesadaran akan penyakit tak kasat mata ini. Dia memulai blognya miss anonyms, menjadi MS Ambassador untuk MS Limited di Australia, dan menjalankan acara amal sendiri dengan semua hasil akan menemukan obat untuk MS dan layanan dukungan untuk membantu orang yang hidup dengan MS. Ketika dia tidak mengadvokasi MS, dia bekerja untuk bank tempat dia mengelola perubahan organisasi dan komunikasi.