Pengasuh orang dengan kanker kandung kemih stadium lanjut mungkin merasa kewalahan dengan tanggung jawab sehari-hari mereka. Sangat penting untuk mencari dukungan untuk menjaga kesejahteraan dan berada di sana untuk orang yang Anda cintai.
Diagnosis kanker dapat mengubah kehidupan semua anggota keluarga. Orang dengan diagnosis mungkin lebih mengandalkan pengasuh untuk mengelola aspek perawatan medis dan aktivitas hidup sehari-hari mereka. Jika Anda adalah pengasuh seseorang yang menderita kanker kandung kemih, tugas tersebut bisa bermakna tetapi membebani.
Sudah umum bagi pengasuh untuk merasa bingung bagaimana mendapatkan bantuan. Anda mungkin mengabaikan kebutuhan Anda sendiri akan dukungan emosional dan finansial.
Namun, komunitas kanker kandung kemih memiliki banyak sumber daya untuk membantu mengatasi stres finansial dan emosional Anda, serta memberikan dukungan sosial dan kelonggaran sehingga Anda dapat beristirahat dari pengasuhan sesekali.
Berikut adalah beberapa sumber daya untuk pengasuh kanker kandung kemih tingkat lanjut.
Mengapa pengasuh membutuhkan dukungan
Caregiver memiliki peran penting dalam kehidupan seseorang dengan kanker kandung kemih. Anda mungkin menemukan diri Anda bertindak sebagai advokat untuk orang yang Anda cintai, membantu aktivitas hidup sehari-hari, dan memberikan perawatan medis dasar, seperti memberikan obat-obatan.
Mungkin tidak mengherankan jika kehidupan emosional Anda dan orang yang Anda sayangi saling terkait erat. A
Para peneliti menyimpulkan bahwa kesejahteraan yang lebih baik di antara pengasuh dapat meningkatkan kualitas hidup dan hasil kesehatan tertentu di antara mereka yang menderita kanker.
Sebuah studi tahun 2022 yang menganalisis postingan media sosial yang dibuat oleh penderita kanker kandung kemih stadium lanjut dan pengasuh mereka antara tahun 2015 dan 2021 mengungkapkan sejumlah kebutuhan yang tidak terpenuhi.
Untuk pengasuh, kebutuhan yang paling tidak terpenuhi melibatkan dampak psikologis kanker. Kebutuhan lain yang belum terpenuhi adalah kelompok pendukung dan keinginan untuk berbagi pengalaman.
Untungnya, semakin banyak daftar dukungan yang tersedia untuk pengasuh. Ini mungkin mulai memenuhi kebutuhan orang-orang seperti Anda yang merawat mereka yang hidup dengan kondisi medis yang menantang ini.
1. Dukungan emosional dan sosial
Anda dapat menemukan dukungan dan kenyamanan di antara sesama pengasuh. Berhubungan dengan mereka yang tahu bagaimana rasanya merawat seseorang dengan kanker kandung kemih bisa menjadi penting untuk kesejahteraan emosional.
Saluran bebas pulsa untuk dukungan emosional
Jaringan Advokasi Kanker Kandung Kemih (BCAN) memiliki saluran dukungan bebas pulsa untuk pengasuh, penderita kanker kandung kemih, dan mereka yang kehilangan seseorang karena kondisi tersebut.
Saluran bebas pulsa adalah 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Pekerja sosial onkologi dengan pengetahuan tentang kanker kandung kemih menawarkan dukungan emosional serta informasi dan rujukan.
Jalur ini tersedia dari Senin hingga Kamis pukul 10.00 hingga 18.00 Waktu Bagian Timur (ET) dan Jumat pukul 10.00 hingga 17.00 ET.
Pencocokan teman sebaya dengan pengasuh lainnya
Program Survivor to Survivor dari BCA mempertemukan orang-orang dengan diagnosis baru kanker kandung kemih dan pengasuh mereka dengan survivor dan co-survivor. Semua penyintas yang berpartisipasi adalah sukarelawan.
Untuk meminta pertandingan, Anda dapat menghubungi 301-215-9099 atau email survivor@bcan.org.
Grup pendukung online dan tatap muka
BCA menyelenggarakan jaringan dukungan online melalui Inspire. Jaringan ini dirancang untuk pengasuh, keluarga, dan penderita kanker kandung kemih untuk bertukar informasi dan dukungan.
Ada juga banyak kelompok dukungan tatap muka untuk penderita kanker kandung kemih, beberapa di antaranya menerima pengasuh. BCAn menyimpan daftar grup semacam itu, yang disusun berdasarkan negara bagian. Anda dapat meninjau daftar tersebut di situs web BCA.
Konseling dan terapi
Menurut
Anda mungkin ingin mencari bantuan dari ahli kesehatan mental jika Anda:
- merasa sakit secara fisik
- merasa putus asa atau tertekan
- merasa ingin menyakiti diri sendiri atau menyakiti orang yang Anda sayangi
- menyalahgunakan alkohol atau zat lain
- berkelahi dengan anggota keluarga atau teman
- jangan menunjukkan diri Anda peduli
Dokter perawatan primer atau perawat onkologi Anda mungkin dapat merujuk Anda ke ahli kesehatan mental untuk membantu Anda mendapatkan dukungan.
2. Dukungan kesehatan rumah profesional
Pengasuh dapat mengambil sebagian besar dari perawatan kesehatan orang yang mereka cintai. Layanan perawatan rumah profesional dapat membantu tugas-tugas ini, bahkan paruh waktu.
Layanan perawatan di rumah dapat menyediakan banyak profesional kesehatan, seperti:
- perawat onkologi terdaftar yang memberikan perawatan luka, perawatan kemoterapi, dan manajemen nyeri
- terapis fisik yang dapat membantu gerakan setelah cedera atau prosedur
- terapis okupasi yang dapat membantu rehabilitasi tugas sehari-hari untuk mendukung kehidupan mandiri
- penyedia perawatan rumah sakit yang menawarkan dukungan emosional, spiritual, dan lainnya kepada mereka yang hidup dengan kanker kandung kemih stadium lanjut
Layanan lain dapat diberikan oleh profesional nonmedis, seperti:
- pembantu perawatan di rumah yang membantu mandi, berpakaian, memasak, bersih-bersih, dan tugas-tugas
- petugas pribadi yang melakukan tugas rumah tangga, seperti memasak dan mencuci
- pendamping yang mungkin secara sukarela memberikan perawatan istirahat
Instansi swasta sering memberikan dukungan kesehatan profesional. Seorang pekerja sosial onkologi mungkin dapat merujuk Anda ke agensi di wilayah Anda.
3. Istirahat perawatan
Banyak pengasuh merasa kewalahan atau lelah merawat orang yang mereka cintai. Perawatan istirahat adalah
Perawatan tangguh biasanya melibatkan individu atau kelompok individu yang datang ke rumah untuk memberi waktu istirahat bagi pengasuh. Mereka mungkin termasuk pendamping pengasuh, yang menghabiskan beberapa jam setiap minggu dengan orang yang menderita kanker. Organisasi masyarakat dan kelompok agama mungkin menawarkan perawatan jeda semacam ini.
Jenis perawatan jeda yang berbeda membuat penderita kanker tinggal di fasilitas perawatan khusus sementara pengasuh menikmati waktu luang. Orang tersebut dapat tinggal selama beberapa hari atau minggu di fasilitas tersebut. Asuransi, Medicare, atau Medicaid dapat menanggung sebagian biaya perawatan jeda semacam ini.
4. Dukungan keuangan
Pengasuhan sering berarti mengambil waktu dari pekerjaan. Hal ini dapat menimbulkan beban keuangan bagi keluarga, karena penderita kanker kandung kemih mungkin memenuhi syarat untuk asuransi kecacatan sedangkan pengasuh tidak.
Bantuan pemerintah mungkin tersedia untuk pengasuh. Beberapa negara bagian menawarkan cuti berbayar kepada pengasuh yang memenuhi syarat. Berikut adalah tautan ke informasi lebih lanjut dan di mana Anda dapat melamar:
- California: Cuti Keluarga Berbayar untuk Pengasuh
- Connecticut: Cuti Berbayar Connecticut
- District of Columbia: Cuti Keluarga Berbayar DC
- Massachusetts: Keluarga Berbayar dan Cuti Medis
- New Jersey: Asuransi Cuti Keluarga
- New York: Cuti Keluarga Berbayar
- Oregon: Undang-Undang Cuti Keluarga Oregon
- Rhode Island: Program Asuransi Pengasuh Sementara
- Washington: Keluarga Berbayar dan Cuti Medis
Koalisi Bantuan Finansial Kanker mengelola database sumber keuangan untuk penderita kanker. Anda juga dapat menghubungi cabang lokal dari
Pengasuh membutuhkan dukungan sebanyak mereka yang menderita kanker kandung kemih. Cuti finansial berbayar, dukungan emosional bebas pulsa, dan komunitas online hanyalah beberapa contoh tempat mencari bantuan.
Orang-orang juga dapat mengatur perawatan istirahat atau menyewa petugas kesehatan profesional untuk mendukung orang yang mereka cintai saat mereka mengatasi kanker kandung kemih sehingga pengasuh juga dapat menjaga kesehatan mereka.