Tema Hari IBD Sedunia tahun ini adalah “IBD tidak mengenal usia” untuk meningkatkan kesadaran tentang bagaimana penyakit ini menyerang orang dewasa yang lebih tua. Anda bisa berpartisipasi dengan mengenakan pita ungu, mendidik diri sendiri, atau mengikuti suatu acara.
Hari kesadaran kesehatan memberi orang kesempatan untuk meningkatkan pengenalan penyakit atau kondisi yang penting bagi mereka. Selain mengedukasi masyarakat, hari kesadaran kesehatan juga memberdayakan penderita penyakit dan keluarganya. Hari IBD Sedunia, yang dirayakan setiap tahun pada tanggal 19 Mei, adalah salah satu kesempatan tersebut.
Jika Anda atau seseorang yang Anda sayangi menderita penyakit radang usus (IBD), baca terus untuk mengetahui semua tentang Hari IBD Sedunia dan cara berpartisipasi.
Apa itu IBD?
Penyakit radang usus (IBD) adalah istilah selimut untuk dua kondisi yang menyebabkan peradangan kronis pada saluran gastrointestinal (GI):
-
Kolitis ulserativa memengaruhi lapisan dalam usus besar (usus besar) dan rektum.
-
Penyakit Crohn dapat memengaruhi bagian mana pun dari saluran GI Anda, mulai dari mulut hingga anus.
Penyebab pasti dari kondisi ini tidak diketahui, tetapi para ahli percaya bahwa sistem kekebalan yang lemah memainkan peran besar.
Fakta dan statistik IBD
- Tentang
3,1 juta Orang dewasa AS menderita IBD, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). - Lebih dari dua pertiga orang yang hidup dengan IBD berusia di atas 45 tahun.
- Kebanyakan orang menerima diagnosis IBD antara usia
15 dan 30 . - Puncak kedua terjadi pada orang dewasa yang lebih tua, dengan
10% sampai 15% diagnosis yang terjadi pada orang dewasa di atas usia 60 tahun. - Penyakit Crohn sedikit lebih umum di antara orang yang ditetapkan sebagai perempuan saat lahir, sedangkan UC sedikit lebih umum di antara orang yang ditetapkan sebagai laki-laki saat lahir.
ini berubah pada titik yang berbeda dalam hidup, kemungkinan karena perubahan hormonal. - Orang kulit putih non-Hispanik memiliki tingkat IBD tertinggi, diikuti oleh orang Hispanik.
Apa tujuan Hari IBD Sedunia?
Misi Hari IBD Sedunia adalah untuk meningkatkan taraf hidup orang yang hidup dengan penyakit ini. Acara pendidikan yang diarahkan untuk memberi tahu publik tentang IBD akan berlangsung di seluruh dunia. Upaya melobi diarahkan untuk menghasilkan penelitian untuk penyembuhan juga akan dilakukan di banyak negara.
Hari IBD Sedunia dimulai pada tahun 2010 selama Pekan Penyakit Pencernaan. Sejak itu, ini telah menjadi proyek internasional besar dengan acara di lebih dari 50 negara di 5 benua.
Upaya besar-besaran ini dikoordinasikan oleh Federasi Eropa Crohn dan Asosiasi Kolitis Ulseratif (EFCCA), dengan bantuan organisasi pasien yang beroperasi di setiap negara. The Crohn’s and Colitis Foundation mengawasi inisiatif Hari IBD Sedunia di Amerika Serikat.
Seperti tahun 2022, tema tahun 2023 adalah “IBD tidak mengenal usia”. Untuk mempelajari lebih lanjut tentang bagaimana IBD memengaruhi orang dewasa yang lebih tua, EFCCA akan meluncurkan survei berdasarkan kebutuhan orang dengan kondisi ini yang berusia 60+ tahun. Survei akan berfokus pada kualitas perawatan dan masalah kualitas hidup dalam populasi ini.
Pita warna apa yang dipakai untuk kesadaran IBD?
Selama Hari IBD Sedunia, orang menunjukkan dukungan mereka dengan mengenakan pita ungu. Landmark dan bangunan terkenal di seluruh dunia juga akan diterangi dengan warna ungu.
Jika Anda ingin menerima pita untuk mendukung kampanye kesadaran, hubungi Luisa Avedano, Chief Executive Officer EFCCA, di luisa.avedano@efcca.org.
Bagaimana saya dapat berpartisipasi dalam Hari IBD Sedunia?
Temukan acara
Anda dapat mempelajari tentang acara di area Anda dengan menghubungi cabang Crohn’s & Colitis Foundation setempat.
Anda juga dapat memulai acara akar rumput Anda sendiri. Gagasan acara kesadaran meliputi:
- walkathon lingkungan
- tag penjualan penggalangan dana
- seminar pendidikan informal
The Crohn’s & Colitis Foundation adalah sumber yang bagus untuk ide tambahan dan materi pendidikan gratis. Hubungi mereka di 800-932-2423 atau info@crohnscolitisfoundation.org.
Pelajari tentang acara Hari IBD Sedunia di negara lain.
Pakai warna ungu
Jika Anda tidak dapat menghadiri suatu acara, Anda dapat mengenakan pita ungu sepanjang hari dan memanfaatkan kesempatan untuk mendiskusikan IBD dengan orang yang Anda temui dalam kehidupan sehari-hari.
Beberapa orang memakai warna ungu dari ujung rambut sampai ujung kaki untuk lebih memperhatikan penyebabnya. Anda bahkan dapat mengenakan bandana ungu pada hewan peliharaan Anda dan menggunakan jalan-jalan mereka sebagai kesempatan untuk menjangkau.
Mendidik diri sendiri
Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang IBD melalui berbagai sumber di web. Anda juga dapat mempertimbangkan untuk mendaftar program pembelajaran online.
Sumber belajar IBD online
-
Pembelajaran MyIBD dari Crohn’s & Colitis Foundation
-
sumber IBD dari CDC -
Sumber daya IBD untuk keluarga dari Rumah Sakit Anak Nasional
Unduh aplikasi
We Can’t Wait adalah aplikasi pencari kamar kecil yang memungkinkan Anda menemukan kamar kecil terdekat. Aplikasi ini mengidentifikasi toilet umum dan bisnis swasta yang mendukung orang dengan IBD.
Bahkan jika Anda tidak memiliki IBD, Anda dapat mengunduh aplikasi dan menambahkan lebih dari 50.000 toilet ke basis datanya yang terus berkembang.
Selesaikan survei
The Crohn’s & Colitis Foundation mengundang Anda untuk mengikuti survei singkat guna memberikan umpan balik tentang bagaimana kami dapat membantu menciptakan “dunia yang bersahabat dengan usus”.
Bagikan di media sosial
Bagikan informasi tentang Hari IBD Sedunia di media sosial dengan menggunakan tagar #IBDhasnoage dan #WorldIBDday2023.
Berikan donasi
Organisasi nirlaba membutuhkan dukungan finansial untuk tetap menyalakan lampu, situs web bersenandung, dan menjalankan berbagai program mereka. Sumbangan selalu diterima dan dibutuhkan.
Pertimbangkan untuk memberikan sumbangan keuangan atau barang kepada organisasi IBD pilihan Anda. Jika Anda ingin mengalokasikan tujuan donasi Anda untuk penelitian, perawatan pasien, atau pengeluaran umum, umumnya Anda dapat melakukannya.
Bagaimana saya bisa mendukung seseorang dengan IBD?
Mengetahui perbedaannya
IBD adalah penyakit autoimun kronis yang dapat membuat hidup menjadi menantang, melelahkan, dan menyakitkan. Banyak orang secara tidak sengaja mengacaukan IBD dengan IBS (sindrom iritasi usus besar). Ini adalah dua kondisi yang terpisah. Jika seseorang yang Anda sayangi menderita IBD, langkah pertama Anda adalah jangan salah mengira satu kondisi dengan kondisi lainnya saat Anda memberikan dukungan.
Dengarkan lebih banyak
Mendengarkan seringkali merupakan strategi dukungan yang lebih baik daripada langsung memberikan saran (kecuali jika diminta). Perlu diingat bahwa teman atau orang yang Anda cintai dengan IBD mungkin telah melakukan lebih banyak penelitian tentang kondisinya daripada Anda dan tentu saja memahami gejalanya dengan lebih baik.
Jadilah pengertian
IBD flare-up dapat mengganggu rencana seseorang tanpa peringatan. Pahami jika teman Anda harus membatalkan rencana kumpul-kumpul di saat-saat terakhir. Mereka mungkin lebih kesal dan frustrasi daripada Anda.
Ingatlah untuk tetap menjadi teman. Sulit untuk menjangkau dukungan, bahkan ketika itu sangat dibutuhkan. Beri tahu teman Anda bahwa Anda berada di pihak mereka, melalui hari-hari baik dan buruk, apa pun yang terjadi.
Jawab panggilannya
Anda mungkin dapat menawarkan dukungan nyata kepada seseorang dengan IBD, terutama jika mereka memerlukan prosedur medis. Ini bisa berupa menyediakan transportasi, membantu menyiapkan makanan, atau membantu mengatur penitipan anak atau hewan peliharaan.
Kapan Bulan Kesadaran IBD?
Selain Hari IBD Sedunia, catat hari, minggu, dan bulan kesadaran ini:
- 6 hingga 9 Mei: Pekan Penyakit Pencernaan
- 29 Mei: Hari Kesehatan Pencernaan Sedunia
- November: Bulan Kesadaran IBD (Kanada)
- 1 hingga 7 Desember: Pekan Kesadaran Crohn dan Kolitis
Hari IBD Sedunia berlangsung pada tanggal 19 Mei. Acara internasional ini merupakan kesempatan untuk menunjukkan dukungan Anda dan meningkatkan kesadaran terhadap IBD.
Tindakan kecil seperti memakai pita ungu atau berbagi informasi di media sosial bisa sangat membantu. Tetapi penting juga untuk mendidik diri sendiri tentang penyakit ini dan mendengarkan pengalaman orang-orang dalam hidup Anda dengan IBD.
