Saat Anda mengalami sesuatu yang teman dan keluarga Anda tidak mengerti, mereka tidak selalu tahu harus berkata apa. Kadang-kadang bisa terasa seperti mereka tidak peka, tidak peduli, atau benar-benar kasar.
Kami meminta orang-orang yang hidup dengan multiple sclerosis (MS) untuk memberi tahu kami tentang hal-hal paling menjengkelkan yang pernah dikatakan orang-orang yang mereka kenal tentangnya. Berikut adalah contoh dari apa yang dikatakan orang-orang itu… dan apa yang bisa mereka katakan.
Ketika Anda memberi tahu orang-orang dengan MS atau penyakit kronis “tak terlihat” lainnya bahwa mereka tidak terlihat sakit, mereka mungkin merasa Anda mengabaikan penyakit mereka atau menuduh mereka berpura-pura. Anda tidak dapat mengetahui bagaimana perasaan seseorang dengan MS dari penampilan mereka. Memberitahu mereka bahwa mereka terlihat baik adalah pujian, dan menanyakan bagaimana perasaan mereka mengakui kenyataan mereka.
MS tidak lebih mudah bagi yang muda, juga tidak lebih mungkin untuk menjadi lebih baik. Bayangkan berada di puncak hidup Anda dan berurusan dengan gejala neurologis yang tidak terduga. Kesadaran memiliki penyakit kronis pada usia muda mungkin luar biasa. Lebih baik hanya menawarkan dukungan emosional dan praktis Anda.
Jika Anda tidak mengetahui faktanya, sebaiknya jangan berasumsi. Jika mereka terbuka untuk itu, ajukan pertanyaan. Jika tidak, luangkan beberapa menit waktu Anda untuk mempelajari dasar-dasarnya. MS tidak menular. Pada MS, sistem kekebalan secara keliru menyerang myelin, zat pelindung yang mengelilingi serabut saraf. Seiring waktu, ini menyebabkan lesi terbentuk di sistem saraf pusat. Apa yang memicu proses itu tidak jelas, tetapi mungkin kombinasi dari beberapa hal. Beberapa jalan penelitian termasuk kecenderungan genetik, agen infeksi, dan faktor lingkungan.
Tidak ada perbaikan cepat untuk MS, dan perawatannya bisa rumit dan mahal. Ini bervariasi dari orang ke orang, dan terkadang pengobatan harus berubah sesuai gejalanya. Beberapa obat pengubah penyakit suntik dan beberapa obat dalam bentuk pil dirancang untuk memperlambat perkembangan penyakit dan mengurangi jumlah kekambuhan. Beberapa orang dengan MS menggunakan obat atau terapi lain untuk mengatasi gejala individu. Sebaiknya ikuti petunjuk teman Anda dalam mendiskusikan pengobatan untuk MS.
Orang dengan MS dibombardir dengan cerita tentang orang lain dengan MS, termasuk orang-orang yang mendaki gunung dan lari maraton dan orang-orang yang tidak bisa bangun dari tempat tidur atau berjalan tanpa bantuan. Tetapi karena MS berbeda untuk setiap orang, tidak ada gunanya membandingkan MS teman Anda dengan MS orang lain.
MS, khususnya tipe relaps-remitting, dapat berubah banyak dari tahun ke tahun, bulan ke bulan, dan bahkan hari ke hari. Seseorang dengan MS dapat terlihat sangat sehat dan kuat dalam satu minggu, tetapi tidak dapat menempatkan satu kaki di depan yang lain pada minggu berikutnya. Remisi tidak berarti bahwa MS hilang untuk selamanya atau bahwa itu adalah diagnosis yang salah. On lagi, off lagi gejala yang umum di MS.
Jangan katakan ini, atau semacamnya. Itu sombong dan menyakitkan. Anda hanya menumpuk rasa bersalah.
Ini bukan kompetisi. Teman Anda tidak berhak menentukan apakah Anda disetujui atau tidak. Menanyakan mengapa mereka disetujui menyarankan Anda mempertanyakan kejujuran mereka tentang kecacatan mereka.
Lebih baik membicarakan manfaat olahraga tanpa memberikan harapan palsu. Jika ibu Anda menderita MS, kemungkinan besar dia masih memilikinya. Olahraga, diet, dan faktor gaya hidup lainnya penting bagi penderita MS. Membuat pilihan yang sehat dapat membantu Anda tetap kuat, meningkatkan kesehatan secara keseluruhan, dan memperbaiki beberapa gejala MS. Tapi itu masih belum menyembuhkan.
Gangguan tidur kronis (CSDs) dan kelelahan kronis yang umum di antara penderita MS. Tetapi membutuhkan tidur tidak selalu berarti lebih mudah untuk didapatkan. Dan tidur malam yang nyenyak tidak serta merta mengalahkan kelelahan luar biasa yang menyertai MS.
Ketika seseorang berbicara tentang perjuangan mereka dengan MS, itu tidak berarti mereka membutuhkan pelajaran hidup atau mereka tidak memiliki perspektif. Hal-hal bisa lebih buruk; hal-hal bisa lebih baik. Tapi apa yang mereka miliki adalah MS. Itulah yang mereka hadapi sekarang dan itu adalah bagian besar dari hidup mereka. Biarkan mereka membicarakannya tanpa membuat mereka merasa kecil — karena MS tidak kecil.
Apakah Anda memiliki MS atau mengenal seseorang yang memilikinya? Hubungi komunitas Living with MS kami di Facebook »